Hoy os presentamos el cuarto relato de la VI edición de Cuéntame el Autismo que nos envía Virginia Martínez, de Gavá (Barcelona)
En el Trastorno del espectro autista, no se puede generalizar, porque realmente, cada caso es absolutamente único y particular. No soy psicóloga, sino madre, así que no puedo hacer una tesis doctoral, pero sí, hablar desde mi visión.
Los que me conocen, saben que no necesito adornar o exagerar una historia, porque en mi caso, la realidad supera a la ficción, pero mucho antes de que naciese mi princesa. Aunque de eso no va, esta historia.
No es por protagonismo, el escribir necesito que no caiga en el olvido, aunque está puesto en su blog.
En noviembre del 2011, ocurrió algo que hizo que durante 2 semanas tuviese el corazón encogido, iba al CSMIJ llorando todos los días, hablaba continuamente con el colegio, porque tanto su profesora de entonces, Rosa Mª, como la psicóloga Silvia, saben que lo que les voy a contar sucedió tal como voy a relatar.
Mi hija, desde que empezó a caminar hacía un movimiento hacia adelante y hacia atrás, varias veces. Ningún neurólogo, ni médico le dio importancia, aún cuando no teníamos el diagnóstico de TEA, ni sabíamos ni remotamente, que algún pudiese ir mal en su desarrollo.
Una amiga mía, que se había comprado unos zapatos MBT y que no había utilizado, me los regaló para ver si así, le iban bien para ese movimiento, la cuestión es que se los puse. Yo no sabía que esos zapatos, había que ponérselos progresivamente, para que no le dieran agujetas.
Quizás los zapatos, no tuvieron nada que ver, pero es lo único distinto que hubo en nuestras vidas.
Mi hija, de madrugada, empezó a decir, qué me pasa, qué me pasa… como hacía unos meses que ya había empezado con la menstruación, y faltaban unos días, yo le decía que se sentía rara, porque pronto tendría de nuevo el periodo.
Ya se fue al colegio, un poco rara, hablé con el cole y ellos no notaron nada. Cuando regresó en el autobús, íbamos en el coche y empezó a llorar, “¿mamá, mamá, qué me
pasa?» Así que fuimos a urgencias, pero allí físicamente no le vieron nada, pero mi hermano que me acompañó, se dio cuenta que había dejado de hacer el balanceo con la cabeza.
Estaba muy tranquila, ella es un torbellino, pero además del movimiento, le habían cambiado las facciones de la cara, no tenía expresión, ni feliz, ni triste. Ella, me decía, estoy bien.
Desapareció el apetito, desaparecieron las cosquillas, incluso me decía déjame sola.
Por la noche, se levantaba y encendía y apagaba el interruptor de la luz, una y otra vez. O se iba, y picaba en la puerta con los nudillos.
Cuando al día siguiente fue en el autocar al colegio, al llegar, en lugar de ir a su clase, se fue a la clase que iba el año anterior y se sentó en el lugar que lo hacia antes.
En el colegio, se dieron cuenta de estos cambios, le molestaba el ruido de los demás y estaba completamente callada, cuando antes era de las que no paraba de hablar.
Yo no sabía a quien dirigirme por eso hablaba todos los días con el psicólogo del CSMIJ, pero no le dio ninguna importancia.
Fueron unos días terribles, en casa había silencio, no jugaba con su perrita, ya no escuchaba música, no había rabietas, ni risas, sólo subía y bajaba la persiana, el interruptor, la puerta, no quería que me acercara a ella.
Era más fácil de manejar, obedecía, en el colegio, igual.
Pero yo estaba hundida, no sabía a qué se debía este cambio, le habían desaparecido las emociones las buenas y las malas, pero ella decía que estaba bien.
A la semana, en el colegio, estando en clase, sonando la música, volvió a ser ella, le dijo a un compañero “ ritmo, ritmo, mueve el culo”
Y desapareció el movimiento al comenzar a caminar, ahora hace esta esterotipia, cuando está nerviosa.
Vuelvo al principio, no soy médico, estoy convencida que las agujetas, no el dolor, si no el miedo al sentir algo, que nunca había sentido, hizo en ella un registro, (para mi totalmente negativo) nuevo, un comportamiento absolutamente, distinto al de todos los días.
Después utilizó zapatos MBT, pero nunca más se volvió a repetir esa situación.
Por eso, cuando tiene una rabieta, o ríe a carcajadas, o la veo jugando con sus piezas, o medice “¿te he dicho hoy que te quiero?” todavía siento escalofríos, de aquellas semanas.
Mi hija, no sabe gestionar sus emociones, ni las buenas, ni las malas, la desbordan, disfruta de la música, de la comida, de la belleza… no sabe leer, no sabe los colores, no sabe los años que tiene, pero sabe como se llama su blog, manejarse por el youtube para poner su batuka, o si vamos por la calle y ve a una señora gordita, le dice “estás gordita!! O si le da el punto, al señor que pasa a nuestro lado, le suelta: «¿¿Tú, te tiras pedos??»
O entrar al supermercado y gritar: “buenos días” y si no contesta nadie, volver a decir: “La Isabel ha dicho buenos días”
Me asustó ver a mi hija inexpresiva sin emociones, pero sentí esperanzas, muchas, como cuando ves a un actor, que está encasillado y de repente, es capaz de hacer un registro nuevo y dices, igual que ha sabido interpretar este papel, podrá interpretar cualquiera que se proponga.
Hace 6 años que vivimos esa experiencia, sí estaba más tranquila, pero nos impactaba su cara totalmente inexpresiva no había rabietas, ni gritos, pero tampoco risas, ni besos. El
psicólogo del CSMIJ, no le dio importancia, los profesionales del colegio que lo vivieron, con el tiempo se irá diluyendo lo vivido pero ocurrió así, por eso, a pesar que muchas veces, el personal médico que la trata, me dice “acepte, deje de luchar” jamás!!! Somos como ordenadores, en el autismo, el hardware perfecto, pero el software, no está bien clasificado, y mi hija en el año 2011, me mostró que tenía esa carpeta, la de un autimo todavía más severo pero al igual que me mostró esa, también están las otras, “lectura” “comprensión” etc… están muy ocultas, pero están.
Virginia Martínez
