Hoy os presentamos el tercer relato de la VI edición de Cuéntame el Autismo que nos envía María Redondo, de Roquetas de Mar (Almeria)

Hablemos de ocio y deporte en el Autismo. Os puedo asegurar que los padres y hermanos de estas personas son merecedoras, desde el minuto uno del diagnóstico, de medallas olímpicas y sus hijos con autismo, aún más. Auténticos campeones de caerse, hacerse mucho daño, volver a levantarse y comenzar de cero. Y así pueden pasarse años de entrenamiento y constancia para conseguir hacer cualquier cosa que al resto, posiblemente les cueste media hora de práctica. Y no hablo sólo de deporte, hablo de su día a día, que ya es como una carrera de fondo.

En el caso de mi hijo Michael de seis años, algo tan sencillo como ir a la playa supone para nosotros, sus padres, mentalizarse mínimo el día antes. Medir nuestra energía positiva y nuestra paciencia, porque la necesitaremos, igual que un olímpico se concentra antes del disparo de salida. Y os aseguro que sales de casa con la familia, las bolsas de la playa, la nevera, los juguetes y cuando regresas, a veces a la media hora de salir, tu cuerpo parece que ha estado en las olimpiadas haciendo levantamiento de sombrilla.
A Michael desde muy pequeño no le gustaba bañarse en la piscina, ni en el mar. Nosotros vivimos en Almeria, así que imaginaos que aquí lo normal es tener 350 días al año de sol, piscina comunitaria y el mar al lado de casa.

Michael no puede estar parado, le cuesta mucho hasta sentarse para comer

Sus primeros baños fueron en la piscina. Michael chillaba en el agua muy fuerte, parecía que le estuvieran ahogando. Las miradas de la gente eran como cuando pillan a un deportista dopado y le quitan la medalla. Y si le dejabas fuera, se dedicaba a correr y correr alrededor de la piscina, justo por el borde. Y no creais que lo hacía diez minutos, no. Si le dejabas podía estar así una hora y a pleno sol. Si le parabas a los quince minutos, volvía a enfadarse y gritar. Michael no puede estar parado, le cuesta mucho hasta sentarse para comer. Y vuelta con las miradas de la gente en plan juez. En fin, que acabas creyéndote que tienes el super poder de ser invisible y te importa un rábano las miradas o cuchicheos de los demás. No los miras nunca y ya está. Después comienzas a bajar a la piscina lo que más le gusta a Michael (chuches, juguetes, el móvil…) Así conseguimos que estuviese más tranquilo y feliz sentado a la sombra. Empiezas a probar todo tipo de juguetes de piscina, flotadores de todas las formas y colores, como el que quiere batir un récord mundial y es que Michael se metiera en el agua, perdiese el miedo y disfrutara. Hasta montamos una piscina infantil grande en nuestra terraza, donde le encantaba meterse vestido y con zapatos. Y claro, le dejas, con tal de que pruebe y disfrute con el agua, daba igual tener que cambiarle de ropa al mínimo descuido o que empapado recorriera la casa entera.

Y con la playa aún era peor. Antes de entrar en ella ya estaba corriendo en la dirección contraria y cuando le cogías en brazos, vuelta a llorar y chillar. No soportaba tocar la arena…bueno, ni la tierra, ni lo rugoso, ni el algodón, ni las piedras, ni el agua…Así que la toalla más grande o la hamaca eran para él y no podía haber ni un grano de arena, ni una piedra cerca de su piel. Le rodeabas de chuches, juguetes, el móvil y así te instalabas en tiempo récord en la playa sin que se marchara corriendo. ¿Tiempo para tumbarte, nadar tranquila, relajarte? Cero. Siempre alerta.

Yo siempre digo que la vida con Michael es como vivir en una montaña rusa de emociones.

Cuando intentabas acercarte con él al agua, volvía a gritar lo más agudo que se podía. Se agarraba a tu cuello y pelo como si se estuviese ahogando. Tampoco le puedes forzar mucho, porque se te encoge el corazón, pero en cuanto te descuidabas, Michael se iba corriendo de la playa y os puedo asegurar que corre mucho. Podía intentar escaparse más de diez veces en veinte minutos. Así que muchos días estábamos media hora en la playa y vuelta para casa. Y nuestro cansancio físico y emocional era de campeonato.
Conseguir la medalla de la playa fue también de más de un verano. Un poco un día, otro poquito otro día, un día ha sido muy bueno y se ríe al mojarse los pies, otro día horrible de derrota, otro día se atreve con su flotador preferido a escapar de las olas de un centímetro de altura, a tocar las piedrecitas, la arena de la orilla y un día cuando te das cuenta le gritas a tu pareja – ¡cogeeee a Michael! y allí le ví a quince metros de distancia nadando a su ritmo, sin parar, mar adentro igualito que corría Forrest Gump, con la seguridad de que si le dejabas llegaba nadando a Marruecos. Yo siempre digo que la vida con Michael es como vivir en una montaña rusa de emociones.

No te rindas, no te quedes en casa porque cada salida sea un interrogante de si todo irá bien

¿Sabeis cuando algo malo te pasa, te hace sufrir pero con el tiempo te hace más fuerte y lo cuentas en tono de humor? Pues así he intentado explicaros las barreras que el día a día te hace sentir el autismo. No hay dos personas con autismo iguales, lo único que tienen en común es su nobleza, su gran sensibilidad y el amor incondicional que te regalan. Si viviéramos en la Luna sería perfecto, pero vivimos en un Mundo donde aún encontramos un gran desconocimiento y cientos de barreras para las personas con autismo y/o discapacidad. En el ocio, en el deporte, en la sociedad, en el médico, en el restaurante, en el cine, en los columpios, en la playa, en la piscina, en el colegio, en la feria, en un supermercado, etc..etc..

No te rindas, no te quedes en casa porque cada salida sea un interrogante de si todo irá bien, o algo le pondrá nervioso. Si tendrás fuerzas hoy o no para que tú hijo no se salga de lo «normal». Que la frustración que Michael siente al no saber hablar y decírte que algo no le gusta, se transforme en rabia, o que los estímulos a su alrededor son demasiados y ya no los soporta y grita, se tira por el suelo o se da golpes en la cabeza y en lugar de encontrarte con un -¿la ayudo?, te encuentres con el desconocimiento de la gente, miradas raras, con comentarios tipo: «un buen azote y se le acababan las rabietas», un «con lo mayor que eres y llevas todavía chupete, pañal, ese trapo o muñeco» con el que se siente seguro. Un «no me contesta, a este niño se le ha comido la lengua el gato», «oye chaval! no me miras ¿qué estas enfadado?», «¿él tiene una discapacidad? ahh pues tranquila que no se le nota así físicamente»… y digo yo…
¿quién es el normal? ¿quién me provoca mayor sufrimiento? ¿el autismo de mi hijo o el Mundo en que vivimos y al que se supone debo confíar su cuidado si no logra ser independiente cuando su padre y yo no estemos?

La sociedad parece cada día más cuadrada y el mundo con Michael es infinito y redondo

¿Y sabeis qué? que la toalla sólo la tiramos algunos días con el ánimo nublado o para tomar el Sol. Que pensamos sólo en el día a día, sin mirar mucho al futuro. Y no porque nuestro hijo no intente cada día superar sus barreras, si no porque la sociedad parece cada día más cuadrada y el mundo con Michael es infinito y redondo.
Después de más de uno, dos y tres veranos olímpicos de frustración, pequeños logros, paciencia y amor, hoy Michael sabe meterse en la piscina sólo, es el más feliz buceando. Hasta sonríe debajo del agua y ha aprendido a hacerlo sólo porque nunca dejamos, ni él, ni su familia, de intentarlo todo. Hoy Michael salta las olas del mar, se baña, disfruta, se ríe y yo estoy convencida que son las olas las que le llaman para jugar con él. Michael va a al Aquarium y quiere meterse a nadar con los tiburones, él mismo mete la mano en el agua y acaricia a las Rayas…Sentir su paz en ese lugar es mágico.

Quisiera deciros que no os rindáis. Porque son las personas con autismo las que nunca dejan de avanzar y sorprenderte. Algún día aprenderemos a hacer más deporte. O a llamar a un campamento de verano y que haya plaza para ellos.
Las personas con autismo tienen mucho que enseñarnos. Nadie como ellos sabe lo que es llegar el último en una carrera, levantar los brazos como un olímpico y sentir que esa medalla ha merecido la pena.