«Me llamo Belén y soy la mayor de cuatro hermanos entre los que él, Juanma, es el único chico, y el protagonista de esta historia». Así comienza este maravilloso relato…
Mi vida junto a Juanma ha tenido momentos buenos y momentos no tan buenos, como creo que le habrá pasado a cualquiera que tenga un hermano con autismo.
Cuando Juanma nació yo tenía cuatro años y medio por lo que no recuerdo mucho de esa etapa lo que sí que recuerdo es que estábamos muy contentos porque era un chico. Sé, por lo que me han contado, que a partir del año de nacer, empezaron los problemas al ver que no hacía las cosas que corresponden por su edad, y a partir de ahí empezó un periplo para mis padres que era ir de un médico a otro a ver si alguien sabía lo que le pasaba.
A nosotras nos afectó muchísimo porque nunca estábamos con mis padres siempre nos dejaban con los abuelos y no entendíamos porqué.
Tras el diagnóstico, vino el problema de buscar un centro de autismo, pero, hace más de 40 años, no existían.
Gracias a una compañera del trabajo de mi padre, que un día comentando los problemas de mi hermano le dijo “pues tengo una amiga que acaban de contratarla en un centro de autismo que acaba de abrir y le han hecho directora, si quieres hablo con ella” y desde entonces está Juanma en Nuevo Horizonte.
A partir de ahí Juanma empezó a cambiar, empezó a controlar esfínteres, a comer solo y de todo ya que antes no comía de nada, etc… pero seguían existiendo las rabietas, las pataletas, el ponerse los dedos en los oídos y, si estábamos cerca, nos cogía a las hermanas y nos apretaba los brazos clavando las uñas y haciéndonos heridas. Nosotras no entendíamos nada, siempre estábamos enfadadas con él, y no queríamos que jugase con nosotras, pero es que éramos pequeñas para entender lo que realmente pasaba.
Según vas creciendo tus amigos empiezan a preguntar porque tu hermano no va a tu mismo colegio y tú tampoco sabes muy bien cómo explicarlo, “es que mi hermano es autista, ¿que es artista? No, autista”, pero realmente ni yo sabía lo que era, como para explicárselo a la gente.
Con el tiempo, aprendió a controlar las rabietas y era bastante bueno. Le gustaba mucho ver la tele, sobre todo los deportes, el fútbol, el baloncesto, las motos, los coches. Pero lo que más le gustaba eran los toros, no por el arte del toreo, sino porque le encantaba que el toro pillase al torero, se moría de la risa.
En casa, siempre tenía puesta la radio, a la vez que veía la tele y ojeaba las páginas amarillas y pasaba hojas de un TP, todo a la vez. Si estaba viendo un partido de fútbol y de pronto sonaba en la radio una canción de “El último de la fila” se levantaba corriendo venía a buscarme me llevaba hasta la radio y me decía “fila” (Juanma apenas habla), porque sabía que me gustaban.
Gracias a este cambio, empezamos hacer muchas cosas que antes no podíamos. Yo, por ejemplo, me lo llevaba a ver un partido de fútbol al bar con mis amigos y se lo pasaba en grande. Nuestra relación era fantástica hasta el día en que nació mi hija mayor. No sabemos muy bien que le pasó, pero creemos que le dio un ataque de celos o algo así porque desde el momento en que la vio, me dijo “no” y dejó de querer estar conmigo. Tardó años en volver a venir a mi casa, no quería.
Hoy en día tiene 4 sobrinos, 2 por mi parte y otros 2 por una de mis hermanas y cuando alguna vez le han cogido sus cosas (radio, revista,..) se enfadaba, gritaba “No” mirándome y se iba a otra habitación pero jamás las ha agarrado como nos hacía a nosotras.
Con el tiempo ha aprendido a aceptarlas, las obedece, le quitan sus cosas para hacerle rabiar y no se enfada y hasta deja que le den besos y achuchones, aunque no le gusten.
Juanma tiene ahora 43 años, y hemos vuelto a la mala racha. Lleva meses con rabietas, pataletas, empujones. Le han hecho revisiones médicas por si tuviera algo, pero no le han encontrado nada. Lo que vemos es que todo le molesta y reacciona así. Supongo que, como ya ha pasado antes, volverá a cambiar y empezaremos a disfrutar haciendo cosas con él.
En fin, como decía al principio, nuestra vida está llena de momentos buenos y otros no tan buenos, pero lo que sí es cierto es que TE QUIERO MUCHO JUANMA.
Belén Martínez Machín