«Esta es mi familia, diferente, especial y única. Me gusta que sea así. Sin ella, yo no sería quién soy. Gracias Pablo, no pude tener más suerte de tenerte como hermano», palabras de Lucía, a su hermano, en este precioso relato.
Pablo es mi hermano mayor, tiene 9 años. Pablo es especial. Yo soy Lucía, su hermana. Apenas tengo cumplidos los 3 años y claro está, este relato no lo estoy escribiendo yo, alguien especial lo hace por mí, alguien que me conoce, alguien que sabe que cuando pueda releerlo asentiré con mi cabeza y diré: “No pudo expresarlo mejor”. Esas cosas que solo saben hacer las reinas, de corona y de corazón.
A pesar de mi corta edad, sé que mi hermano es especial, muy especial diría yo. Cada vez que lo acompaño al colegio, salimos de paseo o en el parque veo como la gente lo mira con mucho cariño, le sonríen e incluso algunas personas comentan entre ellos, “no puede ser más guapo” y eso sólo se lo merecen los niños especiales, y como no, ese es mi hermano.
A veces, no entiendo algunas cosas, mi hermano no me mira cuando le hablo, son pocas veces los momentos en que nuestras miradas se cruzan, y, ¿sabes qué? Nunca vi unos ojos tan bonitos y tan brillantes. Quizás si se pusiera las gafas que necesita podría verme, pero a él no le gustan mucho.
Mi hermano no habla, ¿por qué? Si es mi hermano mayor, a veces pienso que no lo hace porque no tiene nada que decir, no lo necesita, y pienso, ¿qué diría si lo hiciera? Estoy segura que diría te quiero, y lo diría muy alto, aunque sé que no hace falta que me lo diga, nos queremos, lo sabemos y con eso basta. Cuando me escucha y sonríe de alguna manera me está diciendo: Te quiero, enana.
Mi madre y mi padre tienen que darle de comer a mi hermano, pero yo no me enfado, sé que él los necesita, cuando yo sea mayor, también le ayudaré, él también me necesita.
Me cuesta comprender por qué Pablo lleva pañales y babero, él no es un bebé, pero sé que los lleva porque lo necesita.. y, ¿qué? No pasa nada, a él le cuesta un poco más.
Mi hermano va a una clase especial, le dicen AULA TEA, no sé muy bien qué significan esas letras, yo creo que son las iniciales de palabras, como A de Ana. Estoy segura que esas letras quieren decir:
T de ternura.
E de especial
A de amor.
Eso, de amor, único, sincero y puro, como tú, Pablo.
Pablo a veces nos da sustos, sustos a los que mi madre le gusta llamar: “Pablo hoy ha estado de fiesta” no le gusta utilizar la palabra “Epilepsia” Es una palabra que a mí tampoco me gusta. Cuando ocurre, mi hermano tiene que ir a hospital, a veces tiene que estar mucho tiempo allí. Eso no me gusta, me pone triste.
Mi hermano, debe ser muy importante y especial, todos los enfermer@s, médic@s o celador@s lo conocen, incluso algunos vienen a visitarlo solo a él. Su habitación de hospital está siempre lleno de juguetes, algunos se los prestan en el colegio de allí, y de carteles que les hacen los compañeros de su colegio dándole ánimo y cariño para que vuelva pronto con ellos.
A veces, se queda mi madre con él y otras veces mi padre a cuidarlo cuando está enfermo. Mis padres son muy fuertes, eso dice todo el mundo. Cuando noto que están tristes yo intento animarles para que se rían. Mucha gente dice que yo he sido una gran alegría para ellos. Yo los quiero mucho.
Hace poco hicieron a mi hermano unas pruebas genéticas, yo creo que esto debe ser como una foto que te hacen por dentro y te dicen qué te pasa. Por lo visto, mi hermano tiene un Síndrome que se llama Christianson, teniendo, entre otras cosas, características autistas. Yo no entiendo bien qué significa este Síndrome pero mis padres están muy contentos, ya saben lo que le pasa a mi hermano, por qué es así.
Mi madre se pasa mucho tiempo investigando todo sobre ello. Incluso ha descubierto que hay una Asociación en América en la que hay 68 niños como Pablo. También sabemos que hay un niño que vive en Madrid que se llama Miguel que es como Pablo, Solo dos niños en España. Y yo pensando… que Pablo era único … Miguel se parece mucho a él… y, ¿sabéis qué? Me encanta. Ahora sé que también puedo ser la hermana mayor de Miguel, él no tiene más hermanos y hermanas.
Mi madre y la mamá de Miguel hablan mucho, incluso a veces mi madre se emociona al ver a Miguel en vídeos o fotos, ahora mi madre entiende mejor a Pablo. Me gusta que mi madre conozca a mamás que la entiendan. Eso es muy importante.
Esta es mi familia, diferente, especial y única. Me gusta que sea así. Sin ella, yo no sería quién soy. Gracias Pablo, no pude tener más suerte de tenerte como hermano.
Mª Dolores Trigo