“Fuerza de voluntad” relato nº 10 – VI Cuéntame el Autismo

“Fuerza de voluntad” relato nº 10 – VI Cuéntame el Autismo

Desde Argentina nos llega, fuera de concurso, este relato de persistencia y superación ante las adversidades escrito por Ángeles De Cristófano, de Ciudad de La Plata

A veces me olvido que Esteban tiene autismo. No lo digo de manera literal sino que al cabo de estos años hemos logrado que nuestras vidas transcurran con
naturalidad. En la escuela, en casa de familiares y amigos y, por supuesto, en nuestro hogar. Allí todos saben como relacionarse con él, cómo hablarle, qué le gusta; incluso con mirarlo adivinan sus intenciones.Pero cuando la rutina cambia, el desafío de hacer que Esteban se sienta cómodo
comienza otra vez. Y así fue durante todo el tiempo que necesitó hasta comprender lo que significa ir al cine, al teatro, a la pileta, a un restaurante…. Entonces ¿por qué no ira un gimnasio? Como cualquier adolescente también puede y debe hacer actividad física. Quizás debo confesar que hacer deportes nunca fue lo mío. Me falta, no sé…..¿voluntad? Mi esposo y mi hija hacen ejercicio en la plaza con un grupo de gente. Al aire libre, con sol y con frío. Apenas se quejan cuando hay viento. Pero yo siempre busco excusas; necesito alguien que me empuje, que me lleve…
Por eso al comenzar el verano acepté la propuesta de mi hermana Natalia para ir juntas a spinning. La idea parecía sencilla: subir a la bici y a pedalear, cada cual a su ritmo. Entonces se me ocurrió que Esteban nos acompañara. Le expliqué que iríamos a un lugar nuevo, un “gimnasio” donde había gente, música y bicicletas como la que tienen sus abuelos en el patio. También tuve que explicarles a los directivos del gimnasio que mi hijo tiene autismo, que probaríamos una clase y cualquier inconveniente mi hermana y yo nos ocuparíamos. Y comenzamos la primera clase. Unas pocas indicaciones sobre la altura del
asiento, la carga, que recordemos tomar agua…A nosotras nadie nos prestó mucho atención pero desde lejos sentía que varios ojos observaban a Esteban; no sé que esperaban… Para mí estuvo espléndido: 1 hora subido a la bici en un lugar que no conocía, escuchando música, observando todo a su alrededor. Claro que cada cinco minutos me repetía “te querés bajar, te querés bajar” y yo le respondía “un ratito más, un ratito más”. No hubo cambios de velocidad en su ritmo ni tampoco pudo pararse en la bici ¡pero se mantuvo una hora pedaleando!!! Cuando nos íbamos decidimos muy contentas inscribirnos definitivamente en las clases de spinning. En ese momento un profesor me sugirió muy amablemente que
una bici fija sería lo más recomendable para Esteban. La sonrisa desapareció de mi rostro, un golpe de angustia hizo que me brillaran los ojos y sólo atiné a agachar la  cabeza. Pero mi hermana se puso firme y le respondió que los tres íbamos a pagar el mes y seguiríamos probando…

Y así fue. La clase siguiente tuvimos otro profesor y todo cambió. Nos dio la bienvenida, nos ayudó a corregir la postura, los ritmos y con frecuencia decía en voz
alta “vamos Esteban”, “muy bien Esteban” Y de a poco Esteban se paró en la bici y comenzó a pedalear de forma continua, mirándome pudo sentarse y pararse sin que se lo indicara. Y como se imaginarán aprendió los nombres de todos y cada uno de los asistentes y, aunque no sabe la hora, calcula exactamente la duración de la clase y cerca del final me avisa “ ya falta poco para terminar”.Ya pasó más de un año. Mi hermana y ese profesor se fueron a otro gimnasio.
Pero Esteban y yo seguimos firmes, conocimos a muchos compañeros y profesores nuevos. Claro que yo sigo buscando excusas para faltar pero Esteban se levanta y me dice: ¡hoy vamos a spinning! Él es quien me empuja y me lleva. Él es mi fuerza de voluntad.

Ángeles De Cristófano

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“Buscando una salida” relato nº 9– VI Cuéntame el Autismo

“Buscando una salida” relato nº 9– VI Cuéntame el Autismo

Hoy os traemos el noveno relato de nuestro concurso Cuéntame el Autismo que tiene como protagonista a Adrián, enviado por Carmen Capilla desde Madrid

 

Adrián es un niño singular, todos dicen que es un niño muy simpático, parece que siempre está contento, aunque hay veces que sus amigos no entienden muy bien lo que hace.

Como por ejemplo, que se tape los oídos, ante ciertos sonidos, y más en momentos muy divertidos para ellos, como son el recreo o las fiestas.

Adrián a veces, dice frases que los demás compañeros no entienden, o las repite muchas veces, incluso parece que a veces habla solo. Generalmente no mira a los ojos de los amigos ni de los adultos, a no ser que se lo pidan.

Le cuesta estarse quieto o sentado durante mucho tiempo, moviéndose de la silla o balanceando los brazos, o dando saltitos sin parar.

Adrián se muestra muy tranquilo cuando antes de cualquier actividad, le explicamos con palabras o dibujos que es lo que vamos a hacer.

A veces, Adrián se queda sólo. Sobre todo cuando hay juegos nuevos y no sabe muy bien como jugar. Pero sus amigas, siempre le ayudan y le cuentan cómo hacerlo, se lo explican tan, tan bien que acaba jugando con todas.

Hoy es un día especial: Fiesta Navideña del colegio. Todos los niñ@s están muy contentos, y hablan más alto de lo normal. No se siguen las rutinas de cada día, y poco a poco Adrián empieza a ponerse nervioso, no sabe muy bien que debe hacer.

En la fiesta, están todos los niños del colegio hay mucha gente, y gente que Adrián no conoce.

Poco a poco bajan todos al gimnasio y empiezan a estar muy apretados……se mezclan muchos olores, y por momentos, Adrián siente que ya no puede respirar.

Entonces empieza a fiesta; los niños cantan y gritan, ponen la música muy fuerte. Adrián se queda en un rincón, tapándose los oídos, y cada vez se siente más y más triste, más y más nervioso. Entonces, por la ventana entró una mariposa que se posa en su hombro.

 

Adrián, escuchó como decía su nombre y como le hablaba:

 

“Adrián, Adrián ¡mira en tu hombro!”

 

“Pero,… ¿Quién eres? ¡Tu eres una mariposa!, ¿Cómo sabes mi nombre? Y ¿cómo puedes hablar?,  las mariposas no hablan el idioma de los niños”.

“Adrián, -dijo la mariposa- las mariposas os observamos cada día pero las personas van tan, tan rápido que no se paran a escucharnos”

Adrián acompáñame. Cierra los ojos y dime, en qué lugar te gustaría estar.

 

Adrián, se puso a pensar… en ese lugar en el que todo estaba en calma, donde no había gritos, ni ruidos, todo estaba en silencio.

Cuando estés nervioso, cansado, con ganas de correr o notes que no entiendes nada; siéntate, cierra los ojos, y respira.

Coge aire, no lo sueltes hasta que cuentes hasta tres, y mientras lo sueltas tranquilo, piensa en el color de mis alas, o píntalas de los colores que más te gusten…

También puedes tararear esa canción que te gusta, o pensar en tu comida favorita, esa que te encanta por encima de todas las comidas del mundo.

 

A mí me encanta darme abracitos, apretarme bien fuerte y decirme cosas bonitas.

 

Adrián, cogía aire, contaba tres en su cabeza y lo soltaba, se ponía las manos en la tripa y le hacía gracia ver como se hinchaba y se deshinchaba al ritmo de su respiración.

Adrián respiraba tranquilo, y mientras cogía y soltaba el aire, se imaginaba estar en su habitación llena de mariposas de color naranja, azul y verde, todas igualitas, volaban mientras cantaban su canción favorita « feelling» mientras el saboreaba un helado de menta de una sola bola y de cucurucho pequeño que era exactamente el que a él más le gustaba del mundo.

Tan a gusto y tan tranquilo estaba, que de repente, sintió que cogían su mano y Adrián abrió los ojos, y se dio cuenta de que estaba ahí.

Si, ahí, en el gimnasio, en la fiesta, y que estaba todo lleno de niños que gritaban y bailaban, todos muy contentos y muy apretados.

 

No se lo podía creer, los niños seguían apretujados pero él estaba en calma.

 

Dame la mano amigo, -dijo su amiga Laura- si quieres puedo sentarme a tu lado o irnos fuera a respirar aire fresco.

Adrián miro a la mariposa que aún estaba posada en el hombro, y ella le habló al oído; Adrián ya lo has encontrado, tu lugar secreto, tu salida, ese lugar al que siempre que tú quieras puedes ir, es tu lugar de la calma.

 

Tú decides cuando ir, es todo tuyo. Pon y quita de él lo que quieras, es para ti. Y salió volando desplegando sus preciosas alas.

Adrián dime ¿qué quieres hacer? Le volvió a preguntar su amiga… Quiero…. ¡¡¡¡¡¡quiero bailar!!!!!!!!

 

Carmen Capilla Pérez

 

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CERMI notifica ante la ONU la debilitación de los derechos sociales

CERMI notifica ante la ONU la debilitación de los derechos sociales

Fuente: cermi.es

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)  ha puesto hincapié en dos aspectos: en la promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia de las personas con discapacidad y mayores, y a las mujeres y niñas con discapacidad que sufren violencia

El deterioro de los derechos sociales de las personas con discapacidad en España debido la crisis económica desencadenada hace una década y la persistencia de políticas de recortes de gasto, que no han remitido pese a la mejora de la economía experimentada estos últimos años, ha llevado al CERMI a denunciar está situación ante la Organización de las Naciones Unidas.

En su informe de aportaciones al VI Informe de aplicación del Pacto de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el CERMI ha puesto el acento en dos ámbitos de política pública social, la relativa a la promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia de las personas con discapacidad y mayores, por una parte, y la de lucha contra la violencia de género, por otra, que se han visto especialmente resentidas por las restricciones de gasto practicadas por las Administraciones públicas españolas.

En relación con el sistema para la autonomía y la atención a la dependencia, el CERMI señala la introducción generalizada y abusiva del copago, la participación en el coste de los servicios de las personas usuarias, que se ha convertido en confiscatorio, vaciando el derecho social a la atención y expulsando a los beneficiarios del dispositivo de protección social.

En cuanto a la violencia de género, además de los recortes de gasto, que han mermado la eficacia de las estrategias públicas, el CERMI documenta ante Naciones Unidas la insuficiencia de la legislación española en la materia, por cuanto no identifica bien la situación de las mujeres y niñas con discapacidad que sufren violencia, que siguen invisibilizadas en las estadísticas y registros oficiales.

En sus aportaciones ante la instancia que realiza el seguimiento de la aplicación del Pacto de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el CERMI solicita a Naciones Unidas a que inste al Estado español a cesar las políticas de reducción de gasto social y a la reversión inmediata de todos los efectos negativos de las medidas adoptadas en plena crisis económica.

El CERMI actúa ante Naciones Unidas en su doble condición de mecanismo independiente de seguimiento de la aplicación en España de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, así como de organización no gubernamental con estatuto consultivo oficialmente reconocido ante el Consejo Económico y Social de la organización mundial.

 

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Un verano de actividades

Un verano de actividades

Algunas de nuestras entidades federadas han organizado diferentes actividades de ocio en estos meses de verano

Agosto agota sus días y va quedando poco para volver a la rutina diaria. Durante estos meses algunas de nuestras entidades federadas han programado diferentes actividades para paliar los calores propios de esta estación.

La Asociación Antares programó unos campamentos de verano con destino a Alicante, donde pudieron disfrutar de la playa y de las diferentes alternativas de ocio de las que dispone la ciudad. Otros de los destinos fue Suances en Cantabría para  los que preferían un clima más suave, y el último  fue Almeria. Allí disfrutaron de un día con sabor a oeste americano en el desierto de Taberna, plató natural de tantas películas western, anuncios y videoclips.

Adisgua ha organizado la Escuela de Verano, los más pequeños de Adisgua disfrutaron desde finales de junio hasta mediados de agosto de un espacio de actividades de diversión y respiro familiar y el Campamento de Verano de Club Joven pasó una semana en Tarragona realizando diferentes actividades tales como vista a Portaventura, el anfiteatro romano o la bella ciudad de Tarragona.

Otra de las asociaciones que ha organizado campamentos de verano ha sido Araya, en este caso urbanos donde los usuarios/as disfrutaron de salidas al parque y la piscina.

Varios miembros de Apama participaron en Alcobendas del Campus Deportivo de Jóvenes, donde 15 niñ@s con edades comprendidas entre los 13 y los 16 años se han disfrutado de distintas actividades como el rugby, hockey, baloncesto, badminton, beisbol, natación...

En la Fundación Quinta realizaron un campamento urbano  destinado a los pequeños del Servicio de Terapias y en julio organizaron con éxito unas sesiones de cine adaptado en Majadahonda.

Finalmente Nortea preparó el pasado sábado 12 de agosto junto al Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes una sesión de cine de verano adaptada. Allí se pudo disfrutar de la película “Troll”  con una proyección adaptada a menores con Trastorno del Espectro del Autismo.

Como podéis ver durante este verano se han disfrutado en estas entidades de distintas alternativas para coger fuerzas de cara al largo invierno.

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Estados Unidos tiene su segundo zoo accesible a personas con TEA

Estados Unidos tiene su segundo zoo accesible a personas con TEA

Fuente:tecnobility.com

Akron Zoo en Ohio es el segundo zoo de Estados Unidos accesible para personas con Trastorno del Espectro del Autismo

El primer zoo accesible para personas con TEA se abrió en Alabama, el Birmingham Zoo, ahora se ha abierto el segundo en el estado de Ohio. El zoo ha recibido está distinción por ser accesibles sus instalaciones a personas con discapacidad, en especial a personas con TEA.

El zoo ha entrenado a sus 120 empleados fijos y 150 temporales para poder ayudar a personas con discapacidad y ha creado distintas zonas de silencio en el recinto para facilitar la recuperación de personas que puedan sufrir una crisis. En total son cinco salas con bancos dirigidas a la relajación.

Se han instalado señales para alertar a los visitantes de cuatro zonas del zoológico que pueden ser especialmente ruidosas y causar sobrecarga sensorial.

El recinto también ha creado unas bolsas en las que se incluyen unos auriculares destinadas a personas con sensibilidad auditiva y que se solicitan en la entrada al  Zoo, además de incluir un juguete que ayuda a relajar y mantas de peso a disposición del cliente que lo solicite.

Una madre que acudió junto a su hijo a Akron Zoo declaró que algo tan simple como entregar una bolsa sensorial “es un gran paso adelante para asegurar la accesibilidad de todas las personas”. “Esta iniciativa te dice que eres bienvenida en el zoo”.

Para el presidente del zoológico,Doug Piekarz, todos deben ser bienvenidos en Akron Zoo.

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