Laura Hijosa participa mañana en la ‘I Jornada científica sobre el síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q’

Laura Hijosa participa mañana en la ‘I Jornada científica sobre el síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q’

La Jornada se celebrará en el Hospital de La Paz mañana sábado día 23 en horario de 9:30 a 16:30 horas.

Fuente: La Vanguardia

El Hospital Universitario de La Paz acoge mañana la ‘I Jornada Científica sobre el Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q‘, una enfermedad que no tiene cura y que afecta a 1 de cada 30.000 niños.

El Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, también conocido como tetrasomía parcial del cromosoma 15, es una rara anomalía cromosómica caracterizada, clínicamente, por una discapacidad intelectual de grado variable, un retraso del desarrollo psicomotor y del desarrollo del habla, hipotonía con tendencia a desarrollar hipertonía progresiva, anomalías faciales menores, epilepsia y trastorno del espectro autista.

La jornada matutina finalizará con la intervención de Laura Hijosa, psicóloga experta en TEA, y coordinadora del servicio de información y asesoramiento de la Federación Autismo Madrid. Centrará su discurso en hablar de la atención a las familias.

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Jornada gratuita en Madrid: “La situación actual del Autismo en España”

Jornada gratuita en Madrid: “La situación actual del Autismo en España”

Está organizada por la Universidad Europea de Madrid y la Federación Autismo Madrid y se celebrará el próximo día 20 de septiembre

El inicio de curso este año viene marcado por citas importantes como la que el día 20 de septiembre va a tener lugar en Alcobendas, más concretamente en el Campus que la Universidad Europea de Madrid tiene en esta ciudad, donde se va a llevar a cabo la jornada “La situación actual del Autismo en España” Intervención, formación y educación en el TEA.

Esta jornada, organizada conjuntamente por Federación Autismo Madrid y La Universidad Europea de Madrid va a reunir a importantes profesionales del mundo de la docencia, diagnóstico e intervención en el Trastorno del Espectro del Autismo que, desde las 9.00 de la mañana y hasta las 13.15 horas informarán y debatirán sobre la realidad del Autismo en nuestro país.

Entre los nombres que estarán presentes, cabe destacar la presencia de Elena Gazapo Carretero, Decana de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Europea de Madrid, Manuel Nevado, Presidente de la Federación Autismo Madrid, Giuseppe Iandolo, Director del Máster de Psicología del Desarrollo infanto juvenil, José Luís Martínez Rubio, Vicedecano de Psicología de la Universidad Europea de Madrid, Luis Pradillos, Director de la Federación Autismo Madrid, Laura Hijosa, Psicóloga de la Federación Autismo Madrid, Marta Casanovas, Directora de la Fundación Quinta,  Carmen Molina,  presidenta de la Asociación Sinteno,  Juan Vazquez,  Profesor de la Universidad Europea de Madrid, así como el Dr. Celso Arango, Jefe de Servicio de Psiquiatría del Niño y Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, quien dará una conferencia magistral a las 10h de la mañana sobre la “Intervención en TEA desde el ámbito científico”.

Para asistir es necesario inscribirse de forma previa y gratuitamente aquí.

Pueden descargar el programa completo de la jornada pulsando en este enlace 

Esta acción se encuadra dentro del Convenio de colaboración que Federación Autismo Madrid y la Universidad Europea de Madrid firmaron el pasado 24 de Julio y que incluye el Máster en Psicología del Desarrollo Infanto Juvenil  que se iniciará el día 20 de Octubre y del que puedes recabar más información en este enlace.

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Federación Autismo Madrid acudió a la I Jornada Educativa Montemadrid

Federación Autismo Madrid acudió a la I Jornada Educativa Montemadrid

El pasado miércoles 28 de junio se celebró la  I Jornada Educativa Montemadrid con el título de Inclusión e innovación educativa.

El objetivo era dar a conocer las experiencias compartidas de educación inclusiva en el proyecto europeo TdiverS, en el que han participado, a lo largo de dos años, el C.E. Ponce de León, el C.F. Padre Piquer y el Colegio Cardenal Spínola, junto a centros educativos de Alemania, Suecia, Islandia, Luxemburgo y Lituania. Ofrecer un foro de reflexión y de intercambio de conocimientos entre profesionales e instituciones educativas innovadoras y compartir y difundir proyectos y metodologías innovadoras en el campo de la educación inclusiva.

El acto se inició con una mesa redonda sobre “Innovar para incluir. Aprendiendo de la experiencia de centros comprometidos con los valores de la inclusión”. Moderada por Gerardo Echeita, Profesor de la UAM, y experto en Educación Inclusiva, con la intervención de los centros escolares participantes en TDIVERs , Mª Montserrat Pérez García, directora pedagógica C.E. Ponce de León, Ángel Serrano, director C.E. Padre Piquer,  Cristóbal Calero, director C.E. Cardenal Spínola y Víctor Rodríguez, director pedagógico de la FUHEM. Para Ángel Serrano la inclusión es atender a todos los niñ@s y se preguntaba si los alumn@s en situaciones o contextos más difíciles  no van tener un futuro digno como los demás. Para Víctor Rodriguez la clave pasa por rescatar la vocación de los docentes. Monserrat Pérez  afirmó que el problema reside en que hace falta más recursos, sobretodo humanos. El límite es aquel que nosotros nos pongamos, tenemos derecho y capacidad de aprender y seguir avanzando. Finalmente Cristóbal Calero expuso que los límites a la inclusión no le atañen a las personas y sí al sistema educativo y a la sociedad en la que vivimos.I Jornada Educativa

Pilar Arambuzabala  habló del “Aprendizaje-servicio. Una herramienta innovadora para la Inclusión Educativa” . El aprendizaje-servicio (ApS) es una herramienta para la inclusión educativa,según Pilar. El ApS es una metodología, pero va más allá de ello. Es una manera de entender el mundo, el desarrollo, la justicia, la educación, el aprendizaje y la ciudadanía.Podría definirse como aprender dando un servicio a la comunidad, ciudadanos competentes capaces de cambiar el mundo.

Las última intervención en la jornada fue la de Juan José Vergara, experto en innovación educativa y metodologías activas, formador, conferenciante y escritor y a autor del libro “Aprendo porque quiero. El aprendizaje basado en proyectos (ABP) paso a paso”, se encargó de la exposición “Aprendo porque quiero. Aprendo desde la Piel y la Emoción”. Para Vergara solo se aprende aquello que emociona, aquello que nos llega a lo más profundo de nosotros mismos, aprendemos porque queremos. “Somos depredadores de historias” por eso nos quedamos más, por ejemplo, con las películas de Disney que con la fórmula física de la aceleración.

 

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Ya están disponibles en nuestra web todos los vídeos de la VIII Jornada de Autismo y Sanidad

Ya están disponibles en nuestra web todos los vídeos de la VIII Jornada de Autismo y Sanidad

La VIII Jornada se dividió en tres ponencias, una mesa redonda y conclusiones y clausura, todo disponible en la web

Los vídeos con todas las ponencias que conformaron la VIII Jornada de Autismo y Sanidad ya pueden ser consultadas en nuestra web. Esta Jornada que se organizó el pasado 29 de mayo  en el Aula Magna del Pabellón Docente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, llevó como título “Comorbilidad, Salud Mental y TEA” y fue celebrada en colaboración con la Unidad AMI-TEA.

La primera ponencia “Comorbilidad psiquiátrica en adultos con TEA”, donde la Dra. Patricia Hernández, psiquiatra del programa AMI-TEA explicó a los asistentes que alrededor del 70% de las personas con TEA cuentan con uno o más trastornos comórbidos, lo que dificulta su diagnóstico.

La segunda ponencia, “Intervención intensiva en Hospital de Día, hospitalario”, la Dra. Silvia Gutiérrez , Psiquiatra del Servicio de Psiquiatría y Psicología del Hospital Universitario Niño Jesús, nos transmitió que los trastornos del espectro del autismo, como trastornos del neurodesarrollo que son, forman parte de la patología grave de la primera infancia y que algunos de estos niños con TEA, pueden beneficiarse del tratamiento en un recurso intermedio e intensivo, como es el Hospital de Día Infantil .

La mesa redonda en la que intervinieron Marta Casanovas, Directora de la Fundación Quinta, Lucia Rivière, responsable del servicio de Adultos de Fundación AUCAVI y Carmen Molina, directora de la Asociación Sinteno, y persona con Síndrome de Asperger. y en ella se habló de “El Autismo en la Edad Adulta: características e intervención”.

Marta Casanovas,  inició su exposición dejando constancia que a pesar del interés e investigaciones sobre la vida adulta de las personas con TEA , aún queda mucho camino por recorrer.

Lucia Rivière, por su parte,  presentó el Servicio de Promoción de la Autonomía Personal para adultos con TEA que ofrece la Fundación AUCAVI, como un servicio especializado que pone a disposición de estas personas la planificación y ejecución de un Itinerario de desarrollo personal y socio-laboral.

Por último, Carmen Molina, habló a los presentes desde la piel de una persona con Autismo.  Habló del sobre esfuerzo que tienen que realizar algunas personas con TEA en el día a día porque la sociedad les dirige a ser “normales.

La última ponencia  fue la de la Dra. Mara Parellada, psiquiatra, coordinadora del Programa AMI-TEA, con la presentación de “La unidad de Diagnóstico Complejo de personas con TEA”  hizo un recorrido de lo que ha supuesto la creación de este servicio especializado para el diagnóstico clínico diferencial, en la red pública sanitaria, aportando una exhaustiva exposición de los datos relevantes desde su puesta en marcha, en abril de 2016 hasta la actualidad.

Carmen Muela, Coordinadora de la Comisión de Sanidad de la Federación Autismo Madrid  fue la encargada de resumir las conclusiones y Mayte Gallego, presidenta del Cermi Comunidad de Madrid, que clausuró el evento hasta el próximo año. Carmen Muela señaló que la Jornada ha centrado su interés en  las Necesidades e Intervención en los TEA desde el ámbito sanitario, con el objeto de continuar trabajando en mejorar la calidad de la asistencia sanitaria pública de las personas con TEA y sus familias . Posteriormente  se pasó a señalar los conceptos más destacables de cada una de las ponencias. Para finalizar, Carmen, agradeció a ponentes, moderadores, presentadores , asistentes, profesionales que forman parte de este Programa AMITEA,a todos los profesionales de las diferentes especialidades del Hospital Gregorio Marañón y el apoyo de los equipos de la Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la asistencia sanitaria.

 

 

¡Esperamos que los disfrutéis y sean de mucha utilidad!

 

Unidad de Diagnóstico Complejo de Personas con TEA

Unidad de Diagnóstico Complejo de Personas con TEA

 

La última ponencia de la VIII Jornada de Autismo y Sanidad expuesta por la Dra. Mara Parellada versó sobre “Unidad de Diagnóstico Complejo de Personas con TEA”

La última ponencia de la VIII Jornada de Autismo y Sanidad fue conducida en esta ocasión por la Dra. Mara Parellada, Psiquiatra del Servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente del HGUGM y Coordinadora del Programa AMI-TEA,  y trató sobre la “Unidad de Diagnóstico Complejo de Personas con TEA”. La presentación corrió a cargo de la Dra. Mercedes Navío, Directora de la Oficina Regional de Coordinación de Salud Mental, quien señaló que “la Unidad de Diagnóstico Complejo supone una pequeña victoria en el camino que queda por recorrer“. La Unidad de Diagnóstico Complejo se puso en marcha hace un año en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

Según afirmó la Doctora Parellada , el diagnóstico significa el camino a conocer, es bueno tenerlo porque permite una hoja de ruta. Con el Autismo el diagnóstico se puede hacer en la infancia, en la adolescencia o en las edades jóvenes. El Autismo puede no ser previsible pero los efectos graves del no diagnóstico si lo son.

Mara Parellada insistió en la necesidad de un diagnóstico temprano. La detención del riesgo debería hacerse en atención primaria; padres, educadores y pediatras deberían ser capaces de detectar el riesgo y derivar a los espacios donde se pueda hacer un diagnóstico adecuado. Una vez hecha esta detención se debe ver si hay algo médico conocido que explica esto y se pueda tratar. Es importante -señaló- hacer un diagnóstico diferencial psiquiátrico al igual que el juicio clínico es necesario a la hora de hacer diagnóstico.

A continuación la Doctora Perellada pasó a explicar la actividad de un año de andadura de la Consulta Piloto de Diagnóstico Complejo, conformada por un psiquiatra y un psicólogo que han evaluado 180 casos con una demora de un mes. Han atendido a niños, sobretodo barones, un 85%, que han sido derivados de neuropediatría la mayoría, y más de un 50% de los Centros de Salud Mental y de otros servicios especializados.

De los pacientes que fueron derivados por dudas en el diagnóstico, un 80% tenían TEA y 20% TDAH

Los motivos de derivación a esta Unidad son rasgos TEA, retraso cognitivo y rasgos TEA, diagnóstico diferencial, trastorno del lenguaje con TEA, discrepancias diagnósticas entre diferentes servicios o necesidad de una evaluación exhaustiva.

En cuanto al funcionamiento, se dedica una mañana entera a ver a los pacientes en profundidad, se hace una revisión completa de todos los informes previos, una historia médica y psiquiátrica, se realiza una historia de desarrollo evolutivo, una exploración no estructurada de síntomas, una exploración estructurada de síntomas, evaluación cognitiva y la evaluación de relación con iguales que no se puede hacer de forma directa.

El diagnóstico principal con el que han acabado los niños que han pasado por la Unidad ha sido en la mayoría de los casos del Trastorno del Espectro del Autismo. De los pacientes que fueron derivados por dudas en el diagnóstico, un 80% tenían TEA y 20% TDAH. En definitiva todos los que llegan tienen necesidades educativas y de crianzas especiales.

Finalizando su exposición la Doctora Mara Parellada apuntó a modo de conclusión la importancia y el sentido que tiene la Unidad de Diagnóstico Complejo y la importancia del diagnóstico.

Desde la Federación Autismo Madrid queremos agradecer a la doctora Mara Perellada su participación en la Jornada.

Podéis ampliar información en el siguiente vídeo :

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