El cuidado de las personas con TEA puede suponer la aparición del Síndrome del cuidador quemado.
Este síndrome aparece en personas, normalmente cuidadores no profesionales, que tienen a su cargo a un familiar dependiente o que necesita de apoyos y atención, y que en el plano psico-social presenta la siguiente sintomatología:
- Estrés
- Ansiedad
- Depresión
- Irritabilidad
- Insomnio
- Pérdida de apetito
- Abuso de sustancias: tabaco y alcohol.
- Aislamiento social y soledad
- Baja autoestima
- Pérdida de intereses
- Sentimiento de culpabilidad
En resumen, una pérdida de la calidad de vida de la persona cuidadora
Para prevenir la aparición o reducir la sintomatología de los cuidadores de personas con TEA, desde Autismo Madrid os hacemos las siguientes recomendaciones:
- Realizar formación en TEA y en las necesidades del Trastorno para adoptar estrategias de afrontamiento como mecanismo de adaptación a las necesidades que presentan las personas con autismo.
- Tomar conciencia de la importancia de auto cuidarse y de cómo el cuidado ha tomado repercusión en tu vida. Escuchar las señales de alarma que tu cuerpo te manda: irritabilidad, enfado, sobrecarga, cansancio, aislamiento, desinterés… Es importante buscar el equilibrio entre cuidar y cuidarse a uno mismo.
- Dedicar tiempo a cuidarse a uno mismo: hacer deporte, leer, cuidar la alimentación y cuidado de la imagen personal.
- Pedir ayuda y saber aceptarla: repartir la carga de la responsabilidad con los demás miembros del entorno familiar o solicitar ayuda externa ayudará a aliviar la sobrecarga producida por los cuidados.
- Comunicación: crear en la familia un espacio en el que compartir preocupaciones con los demás y donde poder expresar los sentimientos propios, ayudará a la compresión de la situación por parte de los demás y favorecerá el reparto de tareas.
- Buscar fórmulas que permitan compaginar los cuidados con el trabajo.
- Practicar ejercicios de respiración y relajación tales como ejercicios de respiración profunda y pausada. Actividades que ayuden a disminuir tensión y estrés como pasear, escuchar música, hacer ejercicio…
- Mantener la actividad social y las relaciones de amistad que se tenían fuera del seno familiar, esto propiciará la adquisición de un espacio personal, cambio de rutina y desahogo.
- Realizar actividades agradables: leer, cantar, bailar, actividades de respiración y relajación.
- Aprender a controlar sentimientos negativos liberando la carga emocional relacionada con la culpabilidad de la situación. Tener sentimientos negativos (ira, culpabilidad, tristeza….) es común y natural y forma parte de la situación del cuidado de personas dependientes y de ahí la importancia del autocuidado. Tienes derecho a sentirlos y expresarlos para aprender a canalizarlos de manera positiva y constructiva.
- Fomentar la autonomía de la persona dependiente ayudará a reducir la sobrecarga y las tareas derivadas de los cuidados, además de mejorar la autoestima de la persona que los recibe.
- Planificación del tiempo para tus propias necesidades, para las tareas laborales, para las personas dependientes, para el resto de la familia….
Lorena González, Trabajadora Social, Federación Autismo Madrid
Marta Mateo, Psicóloga, Federación Autismo Madrid
Más información sobre el Servicio de Información y Asesoramiento de Federación Autismo Madrid
buenos días ,es cierto no sobrecargamos y nos agobiamos,yo tengo psicología para esto pero no me ayuda,todo lo hago mal y soy de buscar tres patas al gato ,segundo yo veo las cosas muy mal no son tanto, es peor remedio ,creo que entre la depresión y todo lo que tengo encima y esto del virus lo llevo muy mal y necesito ayuda tanto psicología como siquiatra y cada vez se hace la bola mas grande ,llevo 21 años luchado por mi hijo autista y ahora es lo peor ,paso de colegio a talleres y por que talleres ,ahí mas cosas pero para ellos nada y si no entras en talleres no tienes derecho a nada mas y no ahí ayudas para ellos/as y estoy muy nerviosa ,por el virus no se si entra no entra o tiene plaza ,ami me gustaría poder aprovechar,todo lo bueno que es en dibujos y en hacer manualidades y hacer muchas cosas que muchos no sabemos y me veo que no encuentro ni de dibujar personajes historias y el artista que es y por donde miro no ahí nada para el ,ni ayudas para esto , ahora yo también soy dependiente ,a eso e llegado ,pero sigo mi cargo como mama y menos mal a mi pareja que es nuestra salvación y la verdad cada día es mas difícil , necesito ayudas de todas , una mama desesperada y gracias por explicarnos tantas cosas y seguir así ayudáis ,gracias por todo .
Grandes consejos, de Marta Mateo, son cosas muy sencillas que quizá incluso ya sabemos, pero que los grandes profesionales recalcáis y por ello sois dignos de admirar. Ánimo Dolores, ante todo piensa en la magia de poder respirar.