Más allá de las palabras: TEA, comunicación y logopedia

Uno de los elementos que distinguen a las relaciones sociales es la capacidad que tenemos para comunicarnos entre nosotros y nosotras a través de un medio. La comunicación no solo se centra en el lenguaje y el habla. Estos son solo dos más elementos que ésta posee. Más allá de ellos están los signos, los pictogramas… La comunicación permite realizar intercambios de pensamientos, sentimientos e ideas entre dos o más personas. Es indispensable para desenvolvernos en el medio que nos rodea y del que formamos parte.

El lenguaje oral es el mediador de la integración social y el ajuste personal; cuando lo usamos realizamos distintas actividades desde expresar, comunicar, usar el lenguaje hasta hablar (Riviére, 1997), pero en determinadas situaciones no es posible usar este lenguaje oral, por lo que recurrimos a otro sistema dominante: la escritura. En algunas ocasiones tampoco se puede recurrir a la escritura, entonces ¿podemos comunicarnos de alguna otra manera? ¿Qué hacemos? Imaginemos que vamos en un tren y tenemos en frente a una persona que no habla nuestro idioma, pero le queremos indicar que por favor baje la ventanilla puesto que nos estamos muriendo de frío. Además, hay un letrero con un monigote con el dedo en la boca que indica prohibido hablar. Nos ponemos nerviosos, porque se nos está empezando a congelar hasta el cerebro rebuscamos por nuestra mochila y por suerte, tenemos una libreta y un bolígrafo. Nos ponemos manos a la obra y le dibujamos, por ejemplo, una ventana, una flecha, una carita y dos manos juntas que indiquen “por favor”. Aunque no tengamos unas grandes dotes artísticas seguro que llega a comprendernos y cierra la ventanilla. Problema solucionado.

En las relaciones sociales empleamos otras formas de comunicación de manera paralela y sincronizada con el aspecto oral con distintas configuraciones y grados de planificación que condicionan el mensaje oral e informan sobre la actitud del habla; esta información la constituyen los aspectos no verbales. Este elemento proporciona valiosa información mediante la capacidad expresiva del movimiento corporal, mirada, postura (cinésica), la proximidad y distancia que guardan las personas implicadas (proxémica), el tiempo, los turnos de palabra, la velocidad, el tiempo (cronémica) e incluso los aspectos no semánticos del lenguaje como son el tono, el ritmo, volumen, los silencios (paralingüística) como señalan Innova (2018) y Cantillo y Calvache (2017), diferentes en cada una de las culturas. Por ejemplo, imaginemos que ahora que tenemos más libertad, quedamos con una amiga para correr. Ella nos dice que hace sol, pero sin embargo según tu móvil hay probabilidad de lluvia a las 21:00h. Ella insiste, y tú cedes. Llega la hora, tú preparada/o con tus playeros, tu música, esperas por tu amiga… Empezáis a correr y, pasados 5 minutos, truena, ¡sorpresa! Está empezando a llover. Acto seguido, te paras en seco, te giras y le dices “’ ¡Oh! ¡Qué soleado está el día!” con cierto sarcasmo. ¿Qué estamos transmitiendo? ¿Que hace buen día? Al contrario, con nuestro movimiento y giro de cabeza (cinésica) y nuestro tono de voz (paralingüística) nuestra amiga puede intuir que la próxima vez no nos vamos a fiar mucho.

¿Qué necesitamos para un intercambio comunicativo?

Existen una serie de conductas a llevar a cabo, como son la intención comunicativa donde se incluye la necesidad de contar algo, la mirada, la atención por parte del interlocutor/a; la configuración, necesitamos un medio de representación del mensaje como por ejemplo, un Sistema Aumentativo y Alternativo de la Comunicación (SAAC), la escritura; y modificaciones del entorno.

La comunicación puede presentarse a través una variedad y combinaciones de canales de representación y transmisión: vocal y verbal como una conversación telefónica; no vocal (no implica el tracto vocal) y verbal como las palabras escritas en WhatsApp; vocal y no verbal como un silbido; no vocal y no verbal como los pictogramas (García-Moya, 2014; Tamarit, 1993).

Así, la comunicación es fundamental en toda relación social, es el mecanismo que regula y, al fin y al cabo, hace posible la interacción entre personas. De este modo los seres humanos establecen relaciones con los demás por medio de interacciones que pueden calificarse como procesos sociales dentro de un marco motivacional, de la producción de un efecto en el interlocutor/a, disponer del medio para ello, tener habilidad para interpretar tanto el mensaje que quiero transmitir como el mensaje que recibo, la intención…

¿Qué es la interacción?

La interacción es un concepto más amplio que la comunicación, se trata de una acción recíproca entre dos o más personas. A lo largo del desarrollo aparece antes de la comunicación ya que ésta surge en un marco interactivo, por ejemplo, imaginemos un bebé de 9 meses que señala con el dedo a fin de compartir un interés mirando al adulto/a que le acompaña (gesto protodeclarativo) o para demandarlo (gesto protoimperativo) acompañando a su voz de vocalizaciones. En ese momento, el/la adulto/a y el bebé se encuentran compartiendo el mismo interés, hay una relación tríadica (objeto-adulto/a niño/a) intencionada. Sin embargo, si pensamos en un bebé más pequeño, de escasos meses, participa en interacciones pero no se comunica puesto que es la persona que lo cuida quien interpreta las señales comunicativas y aún están en vías de desarrollo las habilidades de comunicación (Laguens y Querejeta, 2019).

Otro ejemplo, imaginemos un niño o niña con autismo y con lenguaje oral, que canta una canción todos los días antes de entrar al colegio. Si interrumpimos la canción, tiene que volver a empezar. ¿Esta conducta comunica? o, ¿se trata de un ritual verbal? En este caso, podría tratarse de un ritual verbal puesto que se trata de un “bucle” (acto/conducta) con resistencia a la intervención, a la flexibilidad y fijo, previo a realizar la actividad escolar. Por lo tanto, podemos asumir que interaccionar no quiere decir comunicar ya que es necesario, al menos, una acción conjunta, una contingencia (causa-efecto) y un cambio en el entorno.

¿Qué ocurre en las personas con TEA?

Como quizá conozcas, los/as niños/as con TEA presentan dificultades para llevar acabo intercambios comunicativos debido a problemas en el desarrollo, expresión, uso y compresión del lenguaje en diversos contextos. Estas dificultades pueden tener diferentes escalas ya que se trata de un espectro, lo cual implica heterogeneidad. En algunas personas el uso del lenguaje oral es mínimo, o inexistente y la comunicación se da o se ayuda a través de un SAAC. Los SAAC son formas de expresión distintas al lenguaje hablado, que tienen como objetivo aumentar (aumentativos) y/o compensar (alternativos), es decir, complementan y/o sustituyen al lenguaje oral. En otros casos, puede existir un desarrollo bastante óptimo del lenguaje y su expresión, pero verse dificultada, en poca o gran medida la compresión del mensaje del interlocutor debido a los aspectos no verbales que comentábamos anteriormente (expresiones corporales, tono de voz…).

Estos aspectos se relacionan y reflejan durante la interacción social, donde la reciprocidad socio-emocional varía en cantidad y claridad de su implicación, tal y como ocurre en las habilidades de iniciar y mantener relaciones, la capacidad para compartir emociones o responder al entorno. Es decir, existen ciertas dificultades para modificar, adaptar su conducta y puesta en marcha de las habilidades según las diversas situaciones sociales; por ejemplo, ponerse en el lugar del otro, turnos de palabra, uso de un lenguaje literal con dificultades en la comprensión de inferencias (ironías, sarcasmos…). Otro aliciente que puede influir en la capacidad de la persona para adaptarse de manera flexible a las cambiantes demandas del entorno, son la existencia de algunos patrones rígidos, restringidos y repetitivo de intereses, actividades y comportamientos. (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales por American Psychiatric Association, DSM 5, 2013)

Es importante tener en cuenta, que en algunos casos, pueden existir alteraciones en el procesamiento de la información y estimulación sensorial que proviene del entorno. Esto provoca que en ocasiones la persona pueda experimentar reacciones de hiper o hipo sensibilidad hacia estímulos de las diferentes modalidades sensoriales: auditiva, visual, táctil, etc (American Psychiatric Association, 2013). En ocasiones, puede acompañarse con discapacidad intelectual o por trastorno por déficit de atención con hiperactividad. En otros casos, no afectan al funcionamiento intelectual global de la persona, aunque algunos de los procesos psicológicos, como la cognición social, el lenguaje o las funciones ejecutivas, pueden presentar un funcionamiento diferente al habitual (con puntos fuertes y débiles en el mismo) e impactar en la manera en que la persona percibe, interpreta e interacciona con el entorno.

Recordemos, el TEA es un trastorno del neurodesarrollo, es decir, desde las etapas prenatales del mismo, implica una configuración y funcionamiento del sistema nervioso diferente al desarrollo, que comúnmente nos hacen denominar como “típico” a lo largo de toda la vida. Por esta razón, no desaparece aunque sus manifestaciones pueden cambiar a lo largo del ciclo vital de la persona. En este sentido, existen factores que van a tener una influencia determinante en el desarrollo de la persona y en su calidad de vida.

“La etiqueta de TEA parece remitir a un conjunto enormemente heterogéneo de individualidades, cuyos niveles evolutivos, necesidades educativas y terapéuticas, y perspectivas vitales son enormemente diferentes…” (Rivière, 2000).

Es esencial y sería necesaria la identificación temprana de niños y niñas con signos y señales de alarma que indiquen sospecha de TEA a fin de conseguir ser emitidos de forma precoz a una evaluación diagnostica completa permitiendo iniciar lo antes posible una atención temprana. El pronóstico y la evolución de las personas con TEA guardan relación directa con el tipo de atención recibida y el momento en que ésta se inicia. Una persona que recibe tratamiento especializado e individualizado, basado en la evidencia científica, desde edades tempranas presenta más y mejores posibilidades de desarrollo y calidad de vida (Cuesta, Sánchez, Orozco, Valenti y Cottini, 2016). La intervención de las personas con TEA debe de abarcar las diferentes necesidades, intereses y derechos de la persona, teniendo en cuenta sus fortalezas y puntos débiles en los distintos entornos y a lo largo del ciclo vital, favoreciendo un positivo desarrollo personal y social hacia nuevos aprendizajes, así como la mejora de su calidad de vida y de sus familias, en cada una de las dimensiones en que ésta se divide (Cuesta et al., 2016) Supone un importante avance hacia un enfoque centrado en la persona, en el que se valore lo que es importante para la misma y lo que tiene impacto en su vida (Schalock, 2015).

Según la Organización Mundial de la Salud, esta idea es clave en el sentido de promover la participación de las personas como agentes activos de sus vidas y disfrutar de manera plena y satisfactoria de ellas. Resulta fundamental promover la asistencia a actividades sociales y capacitar a la persona con TEA para tener más control sobre su propia vida y mejorar sus posibilidades de elección, especialmente en las etapas de la infancia y adolescencia (White, Flanagan y Nadig, 2018; Verdugo et al., 2013). Para ello, ha de tenerse en cuenta que tales aspectos no solo dependen de la propia persona, sino también de las oportunidades y apoyos que brinda el entorno (Chou, Wehmeyer, Palmer y Lee, 2016; Peralta y Arellano, 2014; Burgess y Gutstein, 2007).

Son múltiples los equipos profesionales que apoyan y permiten el avance para lograr el máximo desarrollo. Cualquier tipo de intervención debe ser compartida y coordinada entre los padres, madres, la escuela y el terapeuta responsable del niño. Padres y profesionales deben conocer las dificultades específicas de sus hijos/as y aplicar las estrategias adecuadas a cada niño/a en concreto. Tanto en el diagnóstico como en el diseño de dicha intervención, debe contar con un equipo multidisciplinar (logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos/as, fisioterapeutas, trabajadores sociales, voluntarios, educadores sociales, auxiliares, cuidadores, maestros…) y tener la oportunidad de contar con la colaboración de otras especialidades, si se considera oportuno.

Dentro de este marco, tal y como hemos podido observar no existe una persona con las mismas características, ya no refiriéndose a una persona con TEA, sino en general. Esta circunstancia genera que a las diferencias individuales entre personas, se sumen una gran variedad de expresiones clínicas y grandes diferencias en función del tipo de apoyo que la persona haya recibido hasta ese momento; por ello la labor profesional es una actuación global. Hablar de individualización supone una de las claves más importantes para el desarrollo de una intervención eficaz. Requiere una compenetración de múltiples profesionales volcados, con ayuda de la familia en conseguir todos los avances necesarios para el bien de la persona, no solo en edades tempranas previas a un diagnóstico, sino también en momentos de su vida que precisen un acompañamiento, asesoramiento, supervisión terapéutica o apoyo. (Hervás Zúñiga, Balmaña y Salgado, 2017)

Las dificultades nucleares afectan a áreas del desarrollo claves, por ejemplo, la comunicación. En el TEA se ha observado que existen alteraciones tanto a nivel prelingüístico (imitación, atención, contacto ocular y memoria) como a nivel lingüístico (articulación, uso de palabras, sintaxis y morfología, ecolalia, uso de términos deícticos, comprensión del lenguaje y pragmática. La socialización y la imaginación generan en sí necesidades de adaptación que directamente las compensen: utilización de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación; estrategias para favorecer la expresión de necesidades, estados físicos y emocionales; desarrollo de habilidades sociales; y materiales para favorecer la estructuración, anticipación y planificación.

En este sentido la intervención logopédica es fundamental, ya que dentro de sus amplias competencias y beneficios, brinda a las personas con TEA la posibilidad de comunicarse a través del trabajo del área del lenguaje y la comunicación, o de alternativas funcionales adaptadas (SAAC) que persiguen el mismo fin.

Los/las logopedas trabajan desde la prevención, evaluación, orientación, asesoramiento y diagnóstico en las alteraciones de la deglución, audición, comunicación, voz y habla; por ejemplo, durante el proceso de evaluación el/la logopeda valorará que factores influyen en el desarrollo del niño/a y planifica un tratamiento a partir de las características del niño/a, familia y entorno en el que se desenvuelve. La intervención trata de potenciar las fortalezas y de compensar las dificultades consiguiendo desarrollar el máximo de capacidades de la persona y que, además, sirva para su día a día dotando de herramientas útiles para ello. Por ejemplo, en una situación de juego donde un niño/a con TEA pregunta a sus compañeros/as y amigos/as si puede jugar a fútbol. Uno/a de sus amigos/as le dice de broma que con él/ella no. El niño/a con TEA puede tener dificultades para interpretar que se trata de una broma e irse. Estos aspectos pragmáticos también los trabajaría un/una logopeda, tanto en el ámbito terapéutico como en el medio social y natural que rodea al niño/a (en este caso, el parque). En otras ocasiones puede no existir lenguaje oral, por lo que es importante insistir y animar en otras formas de comunicación más fáciles y apropiadas. Por ejemplo, con la implementación de un SAAC.

Tal y como cita Marc Fonfort, “la función del logopeda es desbloquear procesos y orientar a las familias para que sean eficaces en su comunicación diaria”. Junto con otros profesionales destinados al trabajo de otros componentes del desarrollo, deberán llevar a cabo dicha intervención, desde la primera infancia hasta la posterior adultez, interviniendo dentro del ámbito escolar, familiar, individual y grupal para ayudar a la posterior formación e incorporación laboral, derecho de vivienda y al disfrute del tiempo libre de las personas con TEA (Calvo, Carreres, Escorsell y Hervás, 2019).