La Federación Autismo Madrid apoya a la Federación Autismo Andalucía en su posicionamiento ante la celebración de las I Jornadas Nacionales de Estimulación Infantil y el IV Congreso Internacional de Tratamientos Biológicos en Málaga. Podéis acceder a su comunicado aquí.
Como ya hemos subrayado en más ocasiones, desde Autismo Madrid consideramos alarmante la organización de cualquier evento presuntamente científico, cuyo objetivo sea «sanar», «curar» o mejorar el estado de salud de las personas con TEA, desde posicionamientos distintos a los aceptados por la comunidad científica.
Estas convocatorias pueden dar una imagen distorsionada del Tratamiento de los TEA, ya que sus planteamientos son muy diferentes a los que desde el ámbito científico internacional se consideran tratamientos eficaces y adecuados para esta población. Es aún más deplorable que incluso en ocasiones se hagan con el aval de la Administración Pública.
El Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro del Autismo del Instituto de Salud Carlos III, conformado por los máximos expertos en estos trastornos en nuestro país, publicó recientemente una Guía de buenas prácticas para el tratamiento de los trastornos del espectro del autismo, y en ella se señalaba este peligro:
“La falta de un tratamiento curativo ha creado un interés entusiasta por avanzar y descubrir métodos eficaces de intervención, pero también ha producido en ocasiones desorientación, falsas expectativas y abusos. A todo esto hay que añadir los problemas derivados de la creciente repercusión que actualmente los medios de comunicación y las nuevas tecnologías de la información –especialmente Internet– generan en este campo. La transmisión de información útil y bien documentada se acompaña a menudo de una difusión sin control de propuestas no contrastadas o demostradas, basadas en información testimonial o anecdótica, pero muy persuasiva emocionalmente. En ocasiones, los programas de intervención exageran los efectos positivos conseguidos o no describen las limitaciones de los resultados encontrados. La elección del tratamiento apropiado para los trastornos del espectro autista (TEA) es un tema complejo y controvertido, que hace dudar a familias y profesionales”
A aquellas familias andaluzas interesadas en formarse les recomendamos asistir a eventos que difundan prácticas de intervención basadas en la evidencia, como el I Congreso Internacional sobre los trastornos del espectro del Autismo, que se celebrará del 10 al 13 de octubre de 2012, en el Best Western Hotel Salobreña, en Granada.
hola a todos, solo una pequeña anecdota, mi hijo fue diagnosticado como autista en grado severo(por un grupo de profesionales de la ,comunidad autonoma) y me dijeron que hiciera solo lo que ellos decian, y que no habia nada que hacer ya que era algo incurable, de hecho en el informe pone que no era apto para ir al cole ni con ayudas de A L o PT, rebotaba, gritaba, chillaba, la escena era para volverse loco, indague y decidimos hacer un tratamiento bio medico( osea no me quede con lo que me dijeron los especialistas)y des pues de dos años de tratamiento: tengo un papel firmado por el centro escolar en las que estan las firmas del jefe de evaluacion de la comunidad autonoma donde le retiran los apoyos AL PT ya que el crio es normal al cien por cien y lo adelantan un año que es el que habia perdido. mi nene esta ahora aprendiendo tres idiomas, juega y expresa sus sentimientos y en el parque es unos mas. escribo esto no en plan de denigrar ni confrontarme con nadie sino mas bien por el respeto a todos los que me rodean, y especialmente siento tristeza por esos niños/as a los que se les niega la posibilidad de curarse solo por el simple hecho de que alguien dice tener la verdad absoluta en sus manos. un gran pensador dijo: si yo no lo se no existe es de poco inteligente. un saludo a todos y que encontreis la cura para vuestros hijos ( que si la hay ) tal como la encontramos nosotros.
Tengo una hija diagnosticada de TEA. Nos pusimos en manos de profesionales de Atención Temprana y me hija mejoró. Posteriormente comenzamos tratamiento biológico (dieta sin gluten y sin caseína + suplementos), y a partir de ahí mi hija mejoró aún más, a una velocidad espectacular. Con el esfuerzo que cuesta hacer esa dieta, ningún padre/hijo la seguiría durante meses sino fuera porque los resultados son muy visibles. He leído con detenimiento todo lo arriba publicado por Autismo Madrid y A. Andalucía, y concretamente, de la dieta no dice que «no sea eficaz» sino que aún no se han hecho los estudios suficientes. Pues haganlos, por favor. Estoy de acuerdo en que a todo los niños autistas no les va a valer esta terapia alternativa, pero es que lo 1º que te dicen en Atención Temprana es «ni la pruebas, es ciencia -ficción». Tanto mi marido como yo tenemos estudios universitarios, luego tampoco vale el argumento de que «somos madres incultas» (de hecho casi todos los padres que conozco siguiendo esta dieta somos personas con bastante nivel cultural; a lo mejor por eso nos rebelamos y decimos: ¿por qué no probar? -siempre que uno, con cabeza, vea que no está perjudicando a su hijo. Luego, cuando el niño mejora ostensiblemente, los mismos de Atención Temprana te preguntan: ¿qué estáis haciendo con el niño, que va tan bien? Desconozco el resto de terapias , pero de esta puedo dar fe de que funciona: mi hija parece otra. Gracias por leer esta opinión. Nuestros comentarios -a favor y en contra- nos enriquecen a todos.
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Mi hijo autista a los 8 años se volvió muy agresivo y se autolesionaba. Le empezaron a medicar. La convivencia con él era imposible se habia convertido en un infierno, nos mordía como un perro rabioso, nos pegaba, lo rompía todo, chillaba continuamente, acabó en el hospital atado con camisa de fuerza. No me ofrecieron nada más que medicación y durante dos años estuvo literalmente drogado, pero ni con esas lograban calmarlo, que ibamos a hacer quedarnos sentados mientras los médicos, se encogian de hombros sin saber que más hacer por él?. Pues bien tuve la suerte de encontrar el Centro de Investigación de San Diego (California), compramos su protocolo DAN creo que nos costó solo unas 1.000 pesetas, aún no habían llegado los euros, ese fue el mejor dinero jamás gastado y como no teníamos nada que perder, sin pensarlo dos veces le instauramos la dieta sin gluten y sin caseina que proponían. En solo dos días le vimos por primera vez dejar de dar vueltas, sentarse en el sofá y mirar la televisión. Eso solo fue el principio de todo, al cabo de unos 4 meses dejó completamente la medicación.
Eso es tan verdad como que el sol sale cada día. Después han venido otras intervenciones más complejas como las quelaciones, (necesarias en su caso, ya que está muy intoxicado), resulta que en el hospital le han descubierto un gen nulo que le impide eliminar los tóxicos, eso es científico verdad? si no pregunten al genetista de la famosa Clinica Dexeus que se lo hizo. También debe tomar vitaminas y antioxidantes para compensar las carencias que la intoxicación le provocan, los tratamientos antifungales; pues en su caso estaba plagado de cándidas y otros patógenos. Hoy por hoy no está recuperado de su autismo, pero ahora es un chico alegre, canta de maravilla, me ayuda muchísimo en cualquier tarea de la casa, vamos al cine, monta a caballo, vamos a la playa y da gusto verle buceando, vamos a misa, a donde sea ya no hay problema, ¡se porta de maravilla!, lee y escribe bastante bien. No puedo pedirle nada más a la vida, hemos sacado a mi hijo del infierno en que vivía.
Ciencia le llaman a hacerle a chicos en las condiciones de mi hijo una lobotomía? creo que se llama así verdad? En un congreso tuve ocasión de conocer a un doctor llamado Burzaco, creo que ya murió, este Doctor era especialista en ese tipo de operaciones, es más conozco algunos chicos que han acabado entrando al quirófano para hacerles esas intervenciones y nadie opina nada al respecto? No es mucho más sano lo que hemos hecho a nuestro hijo?. Para empezar; después de comenzar la dieta se acabó su estreñimiento, su agresividad y sus alergias. Dejó de hacerse pipí en la cama y de gritar en plena noche como un lobo. Empezó a mirarnos a los ojos y a comunicarse cada vez más. Hay muchos científicos trabajando en esa línea y muchos estudios que avalan esas intervenciones, aunque algunos se niegen a aceptarlo. De todas maneras perdonen mi ignorancia, pero en nuestro caso y en el de cientos de familias, con experiencias similares para nosotros!eso es ciencia basada en la observación¡ Que más nos dá lo que nos digan los expertos mundiales en autismo, si ellos no saben explicar por que todo esto nos funciona y nuestros hijos mejoran, y en algunos casos incluso se recuperan del todo, no es nuestro problema, creo que es más bien el suyo y por eso yo les doy un SUSPENSO con mayúsculas.
A todos los que decís: «se ha curado el Autismo de mi hijo» sólo os puedo decir: se equivocaron en el diagnóstico de vuestros hijos. El Autismo no se cura. Y si supierais, minimamente, el daño que hacéis a muchas familias que se arruinan buscando una solución que no existe, tendríais mucho más cuidado a la hora de hacer vuestras afirmaciones.
Actualmente, la eficacia de un tratamiento se demuestra con investigaciones científicas, y todo lo demás son brindis al sol. Y ninguna de las terapias comentadas tiene evidencias científicas de su eficacia (aunque no creáis que no se han gastado dinero intentando comprobarlo)
Y si alguna terapia vende que «cura el Autismo», es mentira. Es una estafa. No hay más.
El «diagnóstico equivocado» es un recurso muy socorrido por la ortodoxia médica para esconder la evidencia de que el autismo es tratable y más o menos recuperable en función del grado de afectación del paciente (de su intoxicación y su deterioro sináptico-neuronal, porque no es otra cosa que eso). La curación o no depende de varios factores, pero uno muy importante es la edad con la que se comience a tratar (no es lo mismo la plasticidad de un cerebro de 2 años que uno de 20).
Y en cuanto a la coletilla final de José:
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¿Qué más se puede añadir? Dios Altísimo ha hablado, Aquél que todo lo sabe se ha pronunciado y ha emitido su divino veredicto.
Así que todos a genuflexionarse y a callar. La discusión ha terminado.
–Paco
HE ASISTIDO AL CONGRESO DE AUTISMO DE MÁLAGA…
GRACIAS!!!
HACE 4 AÑOS Q MI HIJO ESTÁ DIAGNOSTICADO Y SIGO ESPERANDO UNA LLAMADA DE LA FEDERACIÓN DE AUTISMO MADRID, TRAS DEJAR UN MENSAJE EN EL CONTESTADOR…YA QUE NADIE COGIÓ EL TELÉFONO…4 AÑOS DE ESPERA….SOIS DE GRAN AYUDA…
ME ENCANTARÍA Q DIJERAIS QUE TERAPIAS CONSTATADAS OFRECEIS, PORQUE MÁS EVIDENCIAS Q LOS NIÑOS RECUPERADOS O MEJORADOS…
EN ESTOS AÑOS CONVIVIDOS CON EL AUTISMO DE MI HIJO, LAS PRÁCTICAS DE INTERVENCIÓN ME HAN PRODUCIDO EN OCASIONES DESORIENTACIÓN, FALSAS EXPECTATIVAS Y ABUSOS, SOBRE TODO ABUSOS.
A MÍ, LOS ÚNICOS Q ME DESORIENTAIS, SOIS VOSOTROS, LOS Q CRITICAIS, LOS Q NO PROBAIS…
Y TODO PORQUE SABEIS Q NO HACEIS TODO POR VUESTROS HIJOS…Y LA MALA CONCIENCIA…NO DEJA DORMIR, VERDAD?
PORQUE ESTOS TRATAMIENTOS SON MUY SACRIFICADOS…Y NO TODOS PUEDEN…O QUIEREN…
NADIE DE LOS QUE HACEMOS TRATAMIENTOS BIOLÓGICOS DEJAMOS DE LADO LO DEMÁS…Y MUCHO MENOS LO CRITICAMOS…
JOSÉ, EL AUTISMO SE CURA.
ENSEÑAME EL DINERO Q SE HAN GASTADO, ENTONCES TAL VEZ TE CREA.
Y SI SE EQUIVOCARON EN LOS DIAGNÓSTICOS…DEBERÍAMOS PLANTEARNOS Q CLASE DE PROFESIONALES TENEMOS, Q NOS DAN UN PALO TAN GORDO EN LA VIDA PARA Q LUEGO SEA UNA MERA EQUIVOCACIÓN…IMPRESIONANTE, CUIDADO TAMBIÉN CON LO Q DECÍS VOSOTROS…LOS QUE TIENE LOS NIÑOS RECUPERADOS O MUY MEJORADOS, NO OLVIDEMOS Q HAN PASADO POR EL MISMO CALVARIO QUE SUPONE EL AUTISMO..
MIENTRAS SIGA VIENDO A LOS NIÑOS CURADOS Y/O MEJORADOS, INCLUIDO EL MÍO, CONTINUARÉ EN LA LUCHA…
Yo también he asistido al congreso de Málaga.Como lo hice a dos anteriores que organizó a AVA.El primero fue en 2001 despues que mi hija Rocío sufrió una regresión grave de su autismo,asma,hipoglucemias,autoagresiones(que es lo más doloroso que he tenido que sufrir en la vida)etc,etc.Tras ponerle una vacuna con casi 15 años de edad. «Buscando Nuevos Horizontes «, se llamaba aquel congreso.Y claro que los buscamos.Primero recorrimos el camino oficial psiqiatras ,neurólogos hasta tres opiniones distintas y todas nos llevaban al camino de los neurolepticos,la poca información ,y la desesperación de que cada día que pasaba su conducta se hacía más irracional e incontrolable….
Para que entiendan un poco nuestra historía.Rocío se pone una vacuna a los dos meses ,padece una fuerte otitis,a los 7 tras otra bronquitis,ahí queda muy tocada inmunologicamente infeccciones recurrentes,intolerancia a la lactosa,antibióticos.Hasta en 11 ocasiones tomó antibióticos durante el primer año de vida.Con esta edad al intentar introducirle el huevo en la alimentación tiene una reacción alérgica.
Con catorce meses ,dias despues de recibir la triple vírica sufre una crisis asmática aguda ,con cianosis,taquicardia ..todo esto hace que tenga que ser ingresada en el hospital muy grave.Despues de este ingreso hospitalario se repite esta situación hasta en 36 ocasiones durante los dos siguientes años.Rocío dejó de mirar,de sonrreir,desarrolló una fuerte hiperactividad era frecuente verla con cercos en los ojos y herpes alrededor de la boca.Despues de los ingresos tuvo candidasis hasta en tres ocasiones.Y AUTISMO
Aunque tuvimos un gran apoyo a nivel educativo durante su infancia.Tanto en el colegio como con los psicólogos.Entre ellos tuvimos a nuestro querido y desaparecido Angel Rivíere que nos orientó y nos ayudó enormemente.
Acudiamos al alergologo continuamente y recibió corticoides,broncodilatadores,y eufilina , un sin fin de medicamentos para paliar sus síntomas alérgicos,que los tenía todos.
Aunque avanzó mucho nuestra falta de información no nos permitió evitar que a los quince años tras una pequeña bronca porque le faltaban tres vacunas (3 años,6 y 11)le pusieran otra que cambió radicalmente nuestras vidas.
LLevo 12 años haciendo tratamientos biológicos .He visto recuperarse a muchos niños y mejorar a otros pocos,como es el caso de mi hija.
Gracias a Doctoras como Rossella Mazzuka de Marta cuando alguién me ataca hablandome de ciencia yo ya lo veo ciencia-ficción.
El famoso Manual de Buenas practicas del Carlos lll no reconoce investigar el los graves problemas de intoxicación por METALES PESADOS intestinales,inmunologicos,sensoriales que SUFREN NUESTROS HIJOS.
Sobre las críticas que recibimos por parte de otras acciaciones de autismo que tienen la verdad les diré que
LAS MENTES GRANDES HABLAN DE IDEAS
LAS MENTES MEDIANAS HABLAN DE HECHOS
LAS MENTES PEQUEÑAS HABLAN DE SUCESOS Y LAS MENTES POBRES HABLAN DE LOS DEMÄS
Me parece tristísimo que nos dediquemos a criticarnos y recriminarnos los unos a los otros las decisiones que tomamos respecto a nuestros hijos, en lugar de intentar echarnos una mano, aunque sólo sea contando nuestras experiencias y escuchando las de los demás…
¿Y para la rabia acumulada de los padres? ¿se conoce la cura para eso?