Familia y autismo

 Hoy, 15 de Mayo, se celebra el Día Internacional de la Familia y no queremos dejar pasar la oportunidad de hacer una mención especial a todas las madres y a todos los padres de las personas con Autismo, sin olvidarnos de los hermanos, abuelos, tíos y demás familiares que acompañan en el día a día a las personas con TEA.

Son ellos quienes están en la primera línea de batalla desde el primer momento, superando frustraciones, miedos, elevados niveles de ansiedad y estrés, preocupaciones y dolor.

La familia es una piedra angular para las personas con TEA y queremos darles la enhorabuena por todo el esfuerzo que hacen desde el amor más profundo, así como hacerles este pequeño homenaje de reconocimiento.

Para ello, nos queremos centrar en los aspectos positivos que nos regalan las personas con Autismo: la posibilidad de amar sin límites aceptando a la persona tal y como es, una manera de comprender la vida desde otro punto de vista, el permitirnos disfrutar de los aspectos pequeños y sencillos de la vida, y una lista interminable de detalles que cada persona con Autismo nos ofrece desde su individualidad.

Y aquí os dejamos dos ejemplos de dos familias que reflejan este esfuerzo y también este orgullo que nos anima a seguir adelante.

Mariluz  García Cobo

Mariluz es madre de dos hijos, Gonzalo de 18 años y Rodrigo de 13. El primero, recién llegado a la mayoría de edad, tiene autismo con un alto grado de afectación y realiza las actividades de ocio y respiro con la  Asociación de Recursos Antares y acude diariamente al colegio IPP. Mariluz asegura que, como madres de niños o adultos con autismo  «consideramos que tenemos que estar siempre pendientes de ellos. Queremos enseñarles todo para que, en la medida de sus posibilidades, sean lo más autónomos posibles» pero también asegura que «frecuentemente nos olvidamos de todo lo que ellos nos aportan».

Gonzalo y Rodrigo de vacaciones con sus padres

Las personas con autismo son auténticas, no se dejan llevar por las normas sociales o convencionalismos y por eso Mariluz  destaca que «nos hacen darnos cuenta de la importancia del amor desinteresado». Gonzalo, por ejemplo, no te dice que te quiere o es amable contigo si no lo siente de verdad. Por eso para su mamá  «una sonrisa compensa todo un día y toda una noche sin dormir».

•  Aceitunas Sonrientes

A Gonzalo le encanta que le hagan dibujos. Uno de sus mayores entretenimientos es que su madre, siguiendo sus indicaciones, le dibuje lo que él quiere. Ayer por ejemplo quería animales con caritas sonrientes, su madre cumplía a rajatabla sus indicaciones cuando Gonzalo la sorprendió con una curiosa petición… «Mamá, ahora aceitunas» y «contentas». Su madre no pudo más que sonreír ante tan curiosa petición. Para Gonzalo, las aceitunas también sonríen porque en ese momento también estaban contentas.

• Mirando al futuro

Las familias de las personas con autismo se preocupan constantemente por su futuro. Suelen ser personas totalmente dependientes durante toda su vida y eso, especialmente a los padres, les genera cierta intranquilidad. Cuando los progenitores se van haciendo mayores, notan como se va haciendo difícil las noches sin dormir o compaginar la actividad diaria.

En el caso de la familia de Gonzalo, su madre la describe como  «una familia bicéfala integrada por actores». Y añade que «los padres no tenemos demasiado espacio para nosotros, el que deja Gonzalo hay que cubrirlo con Rodrigo que ahora tiene 13 años». Ambos hermanos se adoran y el objetivo de sus padres, para que esa relación se mantenga, es que ninguno de los dos sea un obstáculo para el otro. Mariluz asegura que, como padres, «asumimos esta responsabilidad con total normalidad y de mil amores».

Araceli Mínguez Raposo

También tiene dos hijos, Noé de 22 años y Eva, de nueve. Noé tiene un alto grado de retraso madurativo, provocado por una serie de bajadas agudas de oxígeno que le provocan convulsiones. Eva nació en China y hasta allí fueron sus padres adoptivos y su hermano Noé a buscarla, hace ahora tres años.

Antes de que Eva llegara a la familia, Noé le pintaba cuadros y le escribía cartas contándole cómo era  su  habitación y los muñecos que le compraba. Cuando se conocieron personalmente, en China, Noé fue quien le enseñó sus primeras palabras en español. Y es que estos dos hermanos se adoran, aunque como todos «también se tienen muchos celos», asegura su madre. Araceli nos cuenta que «Eva no entiende el retraso de Noé y le pregunta  por qué en el cole él tiene que hacer tareas más fáciles que ella».

Noé y su hermana Eva con sus padres

Araceli describe a su hijo como «un niño muy cariñoso, amable , honesto y educado» que «en ningún caso es un problema». Para esta madre su hijo es «un amor puro» y «disfrutar de ello es algo maravilloso». Araceli considera que las familias sufren por la incomprensión de la sociedad, de las administraciones, de algunos profesionales que trabajan con sus hijos pero asegura que la relación con las personas que tienen capacidades diferentes «es muy fácil». «Mi hijo habla, pero hay otros niños que no y no hace falta porque tú les miras a los ojos y los entiendes».

• Piano, cálculo mental y lectura

Noé tiene un importante retraso madurativo pero no piensen que es poco activo. Para Araceli su principal preocupación, como madre,  es que «después de terminar la educación especial, a partir de los 21 años, Noé no puede seguir un itinerario formativo en educación reglada». Para compensarlo  recibe clases de Kumon -un método japonés de matemáticas y lectura-, va  a clases de piano,  participa en un programa de informática en la Asociación Inclusive y continúa con su formación académica en casa.

Con respecto al futuro, como a todas las madres, le preocupa cuando «yo no esté». Le gustaría que Noé tuviera la oportunidad de tener una vida lo más normalizada posible, «se merece tener su propio espacio y compartirlo con iguales» pero «no sé si va a ser posible porque los recursos son los que son y no sé si estarán ahí cuando mi hijo los necesite».

 Esta madre reivindica que «además de esforzarnos por enseñarles» también «podríamos aprender muchísimo de ellos y no desperdiciar  todo lo que ellos nos pueden enseñar. «Los normales » dice «no podemos alcanzar la inteligencia emocional que ellos tienen».