Un estudio pionero de EDIS, encargado por el IMSERSO, estimaba que un 51% de los padres de niños con discapacidades de 0 a 6 años tenían  quejas sobre la “falta de sensibilidad de los profesionales al dar la noticia” o sobre la “escasa preparación de los profesionales del ámbito sanitario” en relación con los niños con discapacidades.

Escuchar a los padres y analizar sus opiniones ha permitido identificar un conjunto de aspectos que los profesionales deben tener en cuenta y cuidar a la hora de dar la “primera  noticia”:

– El tipo de discapacidad y su intensidad.

– Conocer a la familia.

– Cuidar al máximo cuándo, dónde y cómo se da la primera noticia.

– Procurar que los padres puedan estar juntos al recibirla.

– Verificar que han tenido la oportunidad de conocer al niño antes de recibir el diagnóstico.

– Documentarse y prepararse para ofrecer una información clara, comprensible, concisa y abierta a las consideraciones y preguntas de la familia.

– Estar a disposición de los padres y ofrecerles oportunidades suficientes para aclarar sus dudas o derivarlas a otros servicios y recursos existentes

– Facilitar a la familia el control de la situación, el acceso a  segundas opiniones y a la toma de decisiones.

Los padres demandan que los profesionales que asumen la tarea de informar a las familias deben estar cualificados para hacer un diagnóstico, pero  consideran que también es necesario que les conozcan personalmente a ellos y a su hijo, que tengan  conocimientos actualizados sobre el trastorno del que deben informar, sobre los recursos disponibles y sobre la forma  de realizar esta tarea de forma correcta.

Se puede leer el estudio al completo pinchando aquí.