MIRANDO HACIA ATRÁS….
Hola: Soy Teresa y os voy a contar un poco la historia que yo he vivido con mi hija, que hoy tiene 40 años, las dificultades con las que me he encontrado, como van pasando los años y cómo las cosas han cambiado mucho.
Tengo, cuatro hijos, tres chicos y una chica, la pequeña, (se llevan 4 años del mayor a la pequeña), que a los 6 meses tuvo una encefalitis posvaricélica de la cual le quedaron unas gravísimas secuelas pero nunca supimos si había algo genético, aunque yo siempre sospeché que sí.
Mi contacto con el mundo de la discapacidad ha sido muy escaso, centrado en la problemática de mi hija, que en aquellos años (1971) el diagnóstico era muy variado: oligofrenia, , subnormalidad y como muy moderno, autismo…… Esos eran los términos que se empleaban. Además, por sus graves crisis epilépticas incontrolables médicamente, no se le aceptaba en los escasos centros a los que por entonces podías acceder.
Por este motivo ha estado escolarizada muy poco tiempo, nuestros primeros años fueron un total deambular de médico en médico, de centro en centro y en todos le rechazaban, era muy profunda (término actualmente en desuso) y tenía crisis epiléticas muy fuertes. Así que al final, su infancia y adolescencia la ha pasado en casa con nosotros sus padres y sus hermanos hasta que cuando tenía 24 años, se inauguró el CAMP de Mirasierra, Centro de la Comunidad de Madrid, y fue admitida como mediopensionista. Encontré allí profesionalidad, cariño y atención. Aquí es donde yo conocí el verdadero mundo de la discapacidad y empecé a involucrarme en él. ¡Cuánto tiempo perdido! pensaréis. Pues sí, tenéis razón, pero ni existían los medios que existen ahora ni encontré los apoyos que actualmente estáis encontrando, aunque todavía falta mucho camino por recorrer.
Nuestra vida quedó transformada totalmente. Todos nuestros planes se vinieron abajo, pero aprendimos a sacrificarnos, a vivir con nuestro problema. Tuvimos momentos difíciles en los que había que sacrificar muchas cosas para atender a nuestra hija. Pero nos hicimos todos, padres, hermanos, familiares y amigos mas solidarios, dimos mas valor a las cosas pequeñas, aprendimos a luchar juntos, a ser mas responsables a disfrutar de los primeros pasos, las primeras sonrisas, de lo poquísimo que ella va avanzando, porque sí, a pesar de la edad se consiguen mínimos avances.
Me presenté voluntaria para formar parte de la Asociación de Padres del CADP, sin tener ni idea de nada y empecé a darme cuenta de lo aislados que habíamos estado durante tantos años.
A partir de ahí, a través de una madre que también pertenece al APA y tiene una hija de la misma edad que la mía, contacté con varias madres, que me introdujeron en el mundo del ocio y la discapacidad. Eso no me lo había planteado yo nunca. No sabía de qué me hablaban . Un mundo nuevo. Se hablaba de crear una asociación para organizar actividades de ocio fuera del horario escolar, de las necesidades que las personas con discapacidad tenían para ocupar su tiempo libre. La verdad es que mi hija, con una discapacidad física, psíquica y sensorial del 92%, poco podría hacer, ya que es una persona muy tranquila y se le ve feliz. Pero me entró el gusanillo y me interesó el tema.
Empecé a conocer lo que era una asociación, como se montaba, que pasos había que seguir. Nos reuníamos las cuatro en nuestras casas, (no teníamos medios económicos de ningún tipo), para ir entretejiendo los puntos importantes. Me admiraba Loli, nuestra actual Presidenta de la Federación, que sabía muchísimo y todo lo que decía me sonaba a algo serio. Empecé a conocer las necesidades de cada una con sus hijos. Los cuatro eran distintos, con problemas de conducta, autismo TGD. Loli nos informaba, hablaba con gente, instituciones públicas y privadas que yo no sabía ni que existía. Pero el tema me enganchó. Y aunque yo no veía a mi hija dentro de ese enfoque, me ilusionaba pensar lo que se podría hacer en el futuro, la oportunidad que podrían tener otros chicos/as, como Teresa.
Todo esto me hizo introducirme en un mundo nuevo, papeleo, entrevistas, relaciones públicas, utilización del ordenador. Yo que había estado 24 años en casa, cocinando, fregando, planchando, y atendiendo a mi marido y a mis hijos.
La experiencia de Loli en otras asociaciones nos ayudó mucho Y arrancamos. Contactamos con una Fundación que nos ayudó para ponernos en marcha. Con ellos empezamos a trabajar en el CAMP de Mirasierra los sábados por la tarde. Conocimos a otras madres involucradas en la discapacidad y en abril de 1999 fundamos nuestra propia asociación: ANTARES, Asociación de Recursos para la atención y servicios de los discapacitados psíquicos y sus familias, con chicos gravemente afectados y con problemas de conducta. Y ahí empezó nuestra verdadera andadura.
Pero no todo fue bonito. Tuvimos nuestros momentos malos. Momentos de tensión, por roces personales, por falta de recursos económicos, por otros motivos, que parecía que todo se hundía. Pero siempre salimos adelante.
Y empezamos a crecer, a ser una asociación conocida por el distrito, por las familias con hijos discapacitados.
……….. Y podría seguir contando……, tensiones, estrés, momentos felices, luchas internas, externas, enfados, amistad, alegría, en fin de todo.
Y entramos a formar parte de la Federación Autismo Madrid, y allí sigo trabajando voluntariamente para poder conseguir que las familias que ahora se encuentran con este problema puedan encontrar todas las ayudas y un camino bien dirigido para sus hijos.
Actualmente mi hija ha entrado como residente en el CADP Mirasierra, situación muy dura que nos ha costado muchísimo tomar pero que hay que afrontarla ya que nos vamos haciendo mayores y nunca sabes cual va a ser el futuro de nuestra hija el día que faltemos.
No pretendo con este pequeño relato entrar en el concurso de la Federación Autismo Madrid, que como ya he dicho antes, estoy vinculada, pero sí quiero dejar testimonio de todas las mejoras que se van consiguiendo gracias al esfuerzo de tantos padres que luchan y se sacrifican por sus hijos.
Teresa C.