Cuando supe que mi hija era autista, unido con un retraso mental, fue como si todo mi mundo se hundiera bajo mis pies. Las personas que son muy religiosas, llevan las desgracias con un estado anímico mucho mejor, porque piensan que Dios, lo ha hecho por algún buen motivo, les sirve de bálsamo. Yo en cambio sólo pensaba en el futuro que le esperaba a un ser totalmente indefenso y que era muy  injusto que sin empezar a vivir ya tuviera mi hija esa desgracia.

Desde sus primeros meses de vida, las dos hicimos un gran peregrinaje por todos los hospitales de Madrid, con todos los especialistas, tardé tres años, en dar con un médico que supiera realmente lo que le pasaba. Un siquiatra del Hospital Ramón y Cajal, a quien me gustaría ver alguna vez.

Ahora tiene 33 años, y tengo la sensación de que nacimos el mismo día, he olvidado la sensación de ser libre, y no tener mas  responsabilidad  que la de uno mismo.

Existe un vínculo muy fuerte entre las dos,  hemos aprendido a comunicarnos, la mayoría de las veces se cual es su estado de ánimo y lo que la pasa. En cambio cuando la veo mal y no se que ocurre por su cabeza, siento una enorme  frustración de no poder ayudarla.

Carece por completo de maldad, es cariñosa, dulce. Mi hija me ha ayudado mas a mí, que yo a ella. Cuando creía que no podía mas, y que no merecía la pena luchar,  era ella la que me sacaba de la tristeza y volvía de nuevo a sentirme fuerte. Aprendí que si yo me dejaba hundir, ella iría detrás. Eso nos ha hecho fuerte a  las dos. Juntas hemos pasado muchas cosas.

Me negué desde el principio a que la vida de mi hija fuera diferente,  y en la medida que he podido, ha llevado una vida normal. Eso ha hecho que disfrute de los viajes, de las cenas, de nuestros amigos, de las compras, del teatro,  se volvió mucho mas comunicativa, últimamente incluso en exceso.

Muchas veces me he sentido culpable del estado en que esta. Tenía 21 años cuando me quede embarazada, tuve la desgracia de caer con un  ginecólogo inepto, y mi falta de experiencia tampoco ayudo, (el inepto: es la definición mas suave que se me ocurre) estuvo provocando el parto con todo tipo de medicinas cuando sólo estaba de 8 meses. Diez años después tuve otro hijo, y esa vez no tome nada, aunque hubiera sido recetado por el mismo Marañón.

A veces me gustaría estar sola, pero también me siento culpable si no esta a mi lado. Las demás personas que nos rodean podrán estar o no con nosotras, pero las dos siempre vamos a estar juntas.

Mi marido y mi hijo, han ayudado mucho a que sea mas estable, ellos son mas disciplinados que yo con Vanesa, pero lo mas importante es que el vínculo de cariño con ella también es muy fuerte.

Tengo la teoría de que el amor es fundamental para el buen desarrollo de cualquier ser vivo, y si es una persona disminuida física o síquica, aún es mas importante. Mi hija  es muy querida por todos los que la tratan. Aún así, lo que mas temo es que por ley natural, yo desaparezca antes que ella. Y ese trayecto final preferiría que lo hiciéramos juntas.

Soy consciente de que no es correcto hablar así, pero entiendo que si se habla de sentimientos, estos deben ser transparentes,  este corto relato no tiene mayor  relevancia, que exponer mi experiencia materna con una hija autista. Y aunque escribiera mucho mas, dudo que nadie comprenda algo por lo que no ha pasado.

A veces he leído que algún progenitor ha dicho sentirse muy orgulloso y feliz de su hijo/@ con síndrome de down u otra anomalía. Lo respeto pero no lo entiendo. No se puede estar orgulloso de saber que tu hijo esta indefenso y que dependerá siempre de la bondad ajena.

Ojala pudiera enseñar este relato a mi hija, y preguntar que opina sobre los sentimientos de su madre. Eso si que  sería un hermoso sueño.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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