Ramiro nació en 1982, fue un niño hermoso y aparentemente sano, (dio 9 sobre 10 en el test de APGAR), sólo aparentemente, porque nada nos hacía pensar que algo yacía en el interior de su cabecita que marcaría el resto de su vida y de la nuestra.

Poco a poco aparecieron síntomas como, llantos incontrolados, trastornos del sueño y de alimentación, inexpresividad en el rostro, falta de contacto visual e incluso nos apartaba cuando iniciábamos un abrazo; parecía como si le doliera físicamente que estuviéramos cerca de él.

Después de 30 meses y múltiples visitas a los especialistas, el Dr. Díez Cuervo llegó a la conclusión de que padecía autismo infantil precoz. Fue importante que supiéramos el diagnóstico pues en aquellos años poco se sabía de este síndrome.

Se nos rompió el mundo. No hay palabras para describir nuestros sentimientos: desolación, infinita tristeza, impotencia, proyectos rotos; sólo quien esté en el mismo barco puede entenderlo.

Nos dejó muy claro que, actualmente, no había nada que curara el autismo pero que mejoraría con una educación específica y unos padres comprometidos, dejando una puerta abierta a la investigación.

Con estos mimbres pusimos manos a la obra, esperanzados, siguiendo siempre las consignas de los profesionales del centro Taure, que nos pidieron compromiso total y nos enseñaron cómo debíamos  trabajar con nuestro hijo, también nos reconfortaron con su apoyo y aliviaron nuestra tristeza.

Así fue como Ramiro aprendió que había un mundo fuera en el que podía encontrar cosas atractivas y placenteras.

El camino fue largo, pero gratificante pues conseguíamos objetivos y cada logro era una fiesta en el centro y en casa. Recuerdo cuando tomó su primer alimento sólido, sus primeras palabras, todo entrañaba una dedicación total pero por primera vez en dos años y medio nos sentimos felices.

Durante los primeros diez años parecía que todo iba sobre ruedas, pero por esas fechas coincidiendo con el cambio de centro o quizá debido a cambios hormonales, aparecieron crisis de ansiedad, se desequilibró y quedamos totalmente hundidos; ya no se le veía tan alegre como antes.

En el nuevo centro recondujeron muy bien sus frustraciones, se abrieron caminos a nuevas experiencias y conocimientos. De nuevo disfrutamos de nuestro hijo que siguió avanzando consiguiendo metas. Se llevaron a cabo programas muy beneficiosos en todos los sentidos como los de inclusión parcial en un centro ordinario, relaciones sociales, etc.

A los 21 años reaparecieron sus crisis pero esta vez eran más profundas e influían negativamente en su conducta.

Por edad debía abandonar su centro, donde había sido muy feliz y  encontramos que no teníamos alternativas adecuadas.

Hubo que medicarle. Parecía que se perdería todo aquello que había aprendido y otra vez se nos hundió el mundo. Tenía capacidades para ejercer un trabajo sencillo pero no podía hacerlo debido a su conducta.

Pedimos ayuda a la Asociación porque nos veíamos desbordados. Recibimos apoyo de los profesionales que actuaron con eficacia y  cariño. Se redujo su ansiedad y también la medicación.

Ahora las crisis son más leves y espaciadas; aunque se le han hecho pruebas de todo tipo no sabemos a qué pueden ser debidas, quizá a algún dolor profundo e indetectable.

Después de todos estos avatares, en la actualidad Ramiro acude a su centro residencial con alegría. Se le enseña, se le respeta y se le quiere. También ayuda periódicamente en la empresa familiar y se relaciona con los compañeros que le aprecian.

Respecto al ámbito del ocio, hemos pasado por muchas experiencias; desde un programa de respiro que se inició en un colegio del que nos cedieron sus jardines y un aula en invierno con unos voluntarios sin formación específica, pero muy involucrados y con mucha ilusión, hasta el día de hoy en el que existe organización, especialización y muchos proyectos de futuro para que a  la vez que nuestros chicos disfruten, se les conozca y se les respete desde la sociedad.

Tengo que dejar patente la gran ayuda que supuso para todos nosotros la presencia de APNA y su Presidenta, que nos apoyaron en los peores momentos.

Nunca olvidaremos a los profesionales que nos han acompañado y que continúan haciéndolo en nuestra andadura; para ellos no tenemos más que sentimientos de gratitud, nos han ayudado a toda la familia a trabajar con ilusión, a no sentirnos solos en los malos momentos y hemos compartido con alegría cada meta conseguida.

A los voluntarios nuestro reconocimiento porque con su tiempo a nosotros, padres, nos han dado el nuestro. Descanso para poder retomar nuestra labor y no desfallecer.

La figura del padre ha sido primordial, porque se implicó al máximo para enseñarle a disfrutar de los deportes e incluirle  con las personas con las que comparte este ámbito y lo ha conseguido.

Su hermana le quiere profundamente, ha quedado su vida marcada por los momentos pasados pero también esta experiencia ha hecho de ella una persona generosa, considerada y comprensiva que disfruta con intensidad de su hermano.

Yo he intentado enseñarle a ser lo más autónomo posible, he trabajado estrechamente con los profesionales para seguir y alcanzar los proyectos marcados: tareas escolares y domésticas, agendas, también le he iniciado en el gusto por la música.

En cuanto a la familia, nuestra experiencia es que han sido y serán necesarias muchas dosis de cariño, paciencia, compromiso, rectitud y disciplina para hacer de nuestro hijo lo que es hoy y lo que deseamos que sea mañana.

Y finalmente de nuestro hijo sentimos  que agradece todo lo que le hemos enseñado y ha aprendido a lo largo de estos años: a disfrutar del sol, del agua, de los deportes, la música, las salidas con su hermana y grupo de amigos, pero sobre todo tenemos muy claro que aunque nos hemos dedicado a él con todo nuestro corazón, él ha dado mucho más de sí mismo para intentar comprender nuestro caótico mundo y tratar de agradarnos a todos.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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