Mi historia, y como una consecuencia más o menos directa, la de Nuevo Horizonte, comienza prácticamente en Mayo del 68, pero no en París sino en las Islas Canarias, donde yo ejercía de feliz director de hotel.
En ese tiempo nació allí Virginia, pero fue enla Costadela Luzonubense y posteriormente de nuevo en Las Palmas, en una segunda estancia, donde tuvimos que adoptar la triste decisión de desplazarnos definitivamente ala Península, de dejar atrás todo confort familiar, profesional y social, para tratar de dar a Virginia un tipo de educación y asistencia, pero que en aquellos momentos ni siquiera intuíamos la magnitud de lo que precisaría con el tiempo.
Es decir, tan sólo buscábamos, con una niña de unos pocos años, un sitio adecuado en la educación especial, especialísima, que iba a necesitar y que en Las Palmas, en aquéllos años, o no existía o no era la adecuada.
Paso por alto los primeros años comunes a toda familia que haya pasado por un diagnóstico de autismo: pruebas, peregrinaciones, costosos desplazamientos, estancias en ciudades, en clínicas, consultas, hoteles, analíticas, psiquiatras, psicólogos, pedagogos, foniatras, otorrinos, educadores, contar a cada uno de ellos una y mil veces la misma historia, que llega un momento en que ya no sabes si todo es un sueño y realmente te estás inventando que la niña fue normal hasta los 18 meses, que el embarazo y el parto fueron normales, que la niña fue incluso más precoz que su hermana mayor en cuanto a adquisición del habla y del control de esfínteres, que caminaba bien, que reía, jugaba, participaba…
Aderecen todo este calvario con una niña que ya no habla, que no se comunica, con frecuentes rabietas y cambios de humor y que poco a poco va adquiriendo y practicando una serie de extrañas extravagancias que luego supimos eran propias de este síndrome pero de los que en los primeros años 70 se sabía muy poco.
Para no alargarme en este punto, concluiré diciendo que después de varios viajes desde las Islas a Barcelona, Madrid, Clínica Universitaria de Navarra y más de una docena de ellos a Alemania, fue finalmente en la ClínicaUniversitariade Düsseldorf donde encontramos el temido diagnóstico.
Ya de regreso en Madrid, en 1975, con un cambio de vida familiar radical, estuvimos buscando un centro adecuado (no lo habíamos encontrado desde Canarias ni en Barcelona ni en Vigo, donde teníamos fundadas esperanzas). Caímos en las más inverosímiles terapias, desde un extraño psiquiatra barcelonés que luego supimos había sido multi denunciado y quizá procesado, hasta el pintoresco Oído Electrónico del Dr. Tomatis, que hoy día nos suena a algo así como a los Inventos del TBO del Profesor Frank de Copenhague, que los de mi generación hemos conocido en los comics de antes. Todo nos valía porque del autismo nadie o casi nadie sabía nada.
Entonces comenzó la búsqueda del centro adecuado; por aquellos meses se iba a abrir en Madrid un importante centro público de educación especial; usamos de todos los medios a nuestro alcance para que nos admitieran a Virginia (entrevistas previas, tests, solicitudes, listas de espera, evaluaciones de los centros base de entonces y por supuesto, la búsqueda de recomendaciones).
El Centro, cuando por fin se abrió, era estupendo. Creo recordar que de unas 200 plazas, montado con todo lujo de detalles y de adelantos técnicos y humanos; muchísimo personal, muchas batas blancas, todos con identificadores en las solapas, excelente equipamiento, comedor, rutas escolares… ¿Qué más podíamos desear?
Habíamos estado esperando esa plaza por mucho tiempo pero, desgraciadamente, a los 15 días de haber sido admitida Virginia, nos dimos cuenta de que aquello no nos funcionaba, que no era el centro para la niña, que cada día estaba más “autista” y más triste, cuando lo normal en un crío de esa edad es que hubiera disfrutado a su manera con el resto del colectivo y con sus profesores o cuidadores.
Nuestro Psiquiatra se tomó la molestia o el deber profesional de ir a visitar el Centro; concertó una entrevista profesional y lo que vio y nos transmitió nos hizo tomar la dramática decisión de sacar a Virginia de allí y volver a tenerla en casa. Es decir, estuvimos esperando por esa plaza casi dos años y tardamos menos de un mes en tener que dejarla. Supimos que en clases o aulas de12 a15 discapacitados (entonces les llamaban subnormales), estaban mezclados hipoacúsicos, autistas, paralíticos cerebrales y Down).
Por aquél entonces nos habíamos hecho socios de la única entidad que se había constituido el año anterior, APNA, con Juan Coma presidiendo la misma (actualmente asociado nuestro), con el infatigable matrimonio Collantes. Pero APNA no contaba aún con centro alguno y el tiempo seguía corriendo, pero desgraciadamente en nuestra contra.
Virginia, paralelamente, no tenía centro al que acudir; acabábamos de abandonar la plaza que tenía después de tanto esfuerzo. Así fue que la niña comenzó a asistir en horario escolar a un centro-guardería montado por una pedagoga uruguaya en un chalet de Majadahonda; se llamaba “Primera Clínica Española para Preescolares Subnormales”; es cierto que allí se quería y se trataba bien a los niños, pero aquello era un pequeño parche; no era lo que buscábamos y lo que Virginia necesitaba.
En una Asamblea General de APNA, de cuya Directiva yo formaba parte, presenté y planteé el desarrollo de un proyecto para la atención inmediata de estos chicos y chicas con autismo y de una forma muy específica, quizá incluso ambiciosa. El Proyecto se llamaba “Nuevo Horizonte” y le puse ese nombre porque era lo único que podíamos y queríamos desearnos: un nuevo y prometedor horizonte.
Mi proyecto no fue tomado en consideración por mi colectivo de APNA, que en esos momentos tenía otras prioridades. Así que, con los papeles bajo el brazo me volví a casa pero ya había tomado una decisión en el salón de actos de aquella Mutualidad de Minusválidos Psíquicos de la calle Velázquez donde se celebró la Asamblea: Había que hacer viable el Proyecto como fuera. De ello podía depender el futuro de muchos de estos críos.
Un día soleado del invierno de 1979-80, probablemente en la época de los Carnavales, la doctora uruguaya del chalet de Majadahonda nos invitó a las familias de los niños a una merienda de convivencia en sus locales. Allí tuvimos ocasión de conocernos diferentes familias y lo cierto es que al acabar la reunión, allí en la calle, recostados sobre el capó de un coche estuvimos charlando Mª Teresa y yo con el matrimonio Vázquez-Pena al que acabábamos de conocer (Luis y Tolas). Coincidimos en que nuestros hijos tenían diagnosticado un cuadro de autismo infantil, en que creíamos que no estábamos en el centro adecuado y coincidimos en que podíamos y teníamos ganas de poder hacer algo, así que les conté y les gustó el Proyecto Nuevo Horizonte, el que no habían querido o no habían podido asumir en APNA.
Digamos que allí nos conjuramos y nos pusimos a trabajar Luis y yo y buscamos el soporte humano mínimo para poder constituir válidamente una Asociación y presentarla al Ministerio del Interior. Todo ello culminó con la constitución formal de nuestra Asociación el día 16 de marzo de 1980, domingo para más señas y día de luna nueva, en una habitación que nos prestó un compañero mío Director del Hotel Princesa Plaza. Los Socios Fundadores fuimos cuatro matrimonios: Vázquez-Pena, Gallego Málaga, el diplomático ecuatoriano Oswaldo Ramírez Landázuri y Mª Teresa y yo mismo. Establecimos la sede social en mi oficina profesional en la calle Blasco de Garay, donde estuvo hasta la apertura del Centro de Pozuelo.
Y ahora, después de la constitución, empezaba el trabajo de verdad; conseguir un chalet adecuado, con condiciones; a poder ser en alquiler pero con opción de compra y buscar los profesionales adecuados; presumíamos que los comienzos iban a ser casi heroicos, muchos costes, excesivos para poquísimos promotores. Después de visitar bastantes inmuebles nos encantó uno en Pozuelo de Alarcón, en la calle Guadiana, que además tenía piscina y había estado dedicado a colegio por los anteriores inquilinos. Se consiguió gracias a la buena disposición de su propietario, un militar retirado, que siempre se entusiasmó con el proyecto y nos ayudó mucho, tanto Don Saturnino, como su hijo Antonio; desde aquí les enviamos un recuerdo.
En cuanto a lo más importante del Proyecto, el aspecto profesional, pudimos contar desde el primer momento con la inestimable ayuda y asesoramiento del Psicólogo americano Jorge Pena que por aquél entonces había venido a España procedente de los Estados Unidos, donde había estado trabajando varios años con el Dr. Ivar Lovaas y en UCLA y que ejercía como docente el la facultad de Psicología dela Pontificiade Comillas en Salamanca. El Dr. Pena había colaborado con APNA y con el inolvidable Profesor Angel Riviere, sobre todo con ocasión del I Simposium Internacional sobre Autismo, celebrado en Madrid en 1978 y que yo tuve el inmenso placer y honor de presidir en su Comité Organizador.
Como otra anécdota más de mi ajetreada vida, la preparación de dicho Simposium, que congregó a 1500 especialistas y estudiantes interesados en el Autismo y que contó con la presencia de tres ministros dela UCD, hizo que yo tuviera que dimitir y abandonar la dirección de la empresa en la que trabajaba en ese momento y tener que hacerme Autónomo a la fuerza, situación y decisión de la que siempre me he alegrado y no tanto por el tema económico como por el de la prelación de mis preferencias ante la vida.
Pues bien, con Jorge Pena de nuestro lado, al que por cierto tuvimos de nuevo con nosotros en unas jornadas profesionales que se celebraron en Nuevo Horizonte hace unos años, para las cuales viajó desde su residencia habitual en los Estados Unidos, hicimos la adecuada selección del Personal y así, el 16 de Setiembre de ese mismo año 1980, martes, comenzamos en el Centro de Pozuelo nuestro primer curso escolar con cuatro niños (Luisito, Laura, Yeyo y Virginia) y ya estaban con nosotros una jovencísima pedagoga, Mari Carmen Muela y un no menos joven Juan Carlos con su furgoneta verde.
A lo largo de 1981 se incorporaron Inma, Ana Rosa e Isabelita Arteaga y ya a lo largo de 1981 fueron llegando Gema, Vicente Pastrana, Javi y Mª José.
Era probablemente una de las primeras experiencias prácticas que se desarrollaban en España con las técnicas basadas en el condicionamiento operante y la modificación de conducta y con una exclusiva programación y tratamiento individualizado que ha sido una característica irrenunciable en Nuevo Horizonte desde entonces.
Se trabajó mucho y duro, desde luego, desde la Dirección del Centro y los primeros terapeutas (Rosa, Terere, Mª Carmen Muela, Quico,…) y desde la joven Asociación (permisos gubernativos, autonómicos, municipales, recursos económicos, viabilidad del proyecto); acudíamos a todas las convocatorias y subvenciones (Educación, Sanidad, el Instituto Nacional de Educación Especial (INEE), donde ya solíamos coincidir con el inolvidable Joan Roca.
Paralelamente, procurábamos salir y visitar los pocos centros que existían en España (los de Joan Roca en Barcelona, Gautena), en Alemania y la experiencia que nos aportó Jorge Pena de los de Estados Unidos e Inglaterra. Y poco más.
Se consiguió adquirir la propiedad del inmueble de Pozuelo y ya se iba quedando pequeño para el proyecto inicial integral, por espacios físicos y por el número de atendidos, pues siempre se contempló la adolescencia, la edad adulta y las residencias como una parte fundamental del mismo.
Por todo ello se puso en marcha, en los primeros años 80, la segunda fase del Proyecto, que en los papeles y en el proyecto integral denominábamos “Núcleo Especial Nuevo Horizonte”, mucho más completo, ambicioso, específico, integral, y que contemplaba la asistencia a un máximo de 48 atendidos.
Sólo faltaba conseguir el soporte urbanístico y los recursos económicos y el milagro se fue consiguiendo y consolidando día a día, sobre todo a raíz de la incorporación el 1º de Enero de 1984 del que luego ha sido nuestro Presidente y gran impulsor de la situación actual, Manolo Nevado.
Se encontró la parcela adecuada gracias al apoyo entusiasta, sensible y solidario que siempre obtuvimos en el Ayuntamiento de Las Rozas, cualquiera que hubieran sido sus gestores; nos apoyaron todas las instituciones del Estado y dela ComunidadAutónoma, en las medidas y competencias de cada uno y, como siempre, el apoyo de las cajas de ahorro y de sus departamentos sociales, dela ONCEy sin olvidarnos que siempre los padres socios tuvieron que respaldar y avalar personalmente las pólizas bancarias que jamás nos han abandonado y que son consustanciales a todos estos proyectos, pues todos los meses hay que hacer frente a cuantiosos gastos sociales de nóminas y seguridad social, a veces bastante antes de que lleguen las ayudas, subvenciones o conciertos.
Lo demás, ya es la historia reciente de Nuevo Horizonte, la que todos conocemos y que a todos nos enorgullece.
Quisiera concluir dejando en el ambiente que si algún mérito tuvo y sigue teniendo el Proyecto de Nuevo Horizonte se debe a que, desde un principio se basó y se sigue manteniendo en dos pilares inquebrantables:
1º – Los padres o tutores, para adquirir la condición de Socios, tendrían que ganárselo a pulso y día a día a base de fe en el Proyecto y dedicación al mismo, cada uno según sus aptitudes y disponibilidades. Para llegar a ser Socio se exige gestión altruista, esfuerzo, entusiasmo, algo de su tiempo libre y dedicación al colectivo.
2º – Por otro lado, por parte de los padres o tutores, respeto y no intromisión o interferencia alguna en el área técnica. Cualquier problema o controversia se canalizaría directamente conla DirecciónTécnicao a través dela JuntaDirectiva.
Estas premisas, aparentemente lógicas, siempre se han mantenido en el espíritu y la letra de Nuevo Horizonte desde su constitución y no se ha quebrado jamás en nuestros primeros 32 años.
No quisiera acabar esta reseña de la historia de Nuevo Horizonte sin mencionar algo que me parece relevante:
Hoy día sólo se habla de educación inclusiva, lo cual me parece perfecto, necesario, imprescindible e irrenunciable. Pero yo siempre he tenido claro que sí, efectivamente, pero hasta donde se pueda y según qué circunstancias.
Si partimos de las bases que yo aprendí por entonces en Alemania, en Estados Unidos y en el Reino Unido, en el sentido de que el autismo no tiene cura, que es un trastorno para toda la vida, este temor, por sí solo, ya justificaría el que asociaciones de centros específicos, como la nuestra y la mayoría de cualquiera de las más de 60 entidades que configuramos la Confederación Autismo España y FESPAU, hayan dedicado mucho esfuerzo intelectual, económico y de gestión, en la consecución de talleres y residencias para cuando nosotros, los impulsores y continuadores, faltemos. Es muy bonita y deseable la inclusión pero que no nos vengan con milongas para las entidades que, en un gran porcentaje de nuestros asistidos y superada ya la “edad escolar”, atendemos a personas con trastornos del espectro autista gravemente afectadas, con ayuda permanente de terceras personas. El milagro de nuestra “inclusión” es el que puedan hacer trabajos de taller, o jugar al baloncesto, o divertirse y participar con bicicletas o patines, el que salgan a pasear y a tomarse un refresco….y el que regresen a sus residencias u hogares donde están perfectamente atendidos.
Esas son las satisfacciones que nos mantienen vivos.