Yo tengo una amiga, a la que el destino me unió porque ambas compartimos la maternidad de ser madres de un hijo con autismo.
El hijo de mi amiga tiene 27 años y mi hijo 24, ella siempre va por delante, su hijo estudia en la universidad y mi hijo estudió en la universidad. Ambas creemos que una de las cosas más importantes que podemos hacer por nuestros hijos es formarles, para que puedan ser útiles y no sean una carga social. Discapacitados por tener una trastorno del espectro autista, pero capacitados por tener un trastorno del espectro autista. Como todos, capaces y discapaces.
En esta andadura voy por detrás de mi amiga que abre paso, y la veo pelear, agotarse, dejarse el tiempo y la vida, el dinero, el ocio y el vivir para educar a su hijo. Yo he tenido más suerte porque al no poder ocupar todo mi tiempo en mi hijo (tengo cuatro hijos, marido, padres mayores y un trabajo etc.) . No me he dejado el dinero porque desde las instituciones de autismo han hecho parte del trabajo por mí, cuando me he sentido agotada han ido a la universidad a dar la cara por mi hijo y por mí y yo me he podido relajar y no llegar a crisparme porque no me entienden o no entienden a mi hijo.
En una de las primeras jornadas a nivel estatal hace ya más de 10 años, un docente nos dijo a las madres de chicos autistas, que tendríamos que ser como moscas cojoneras con los docentes. Yo me rebelé, porque nunc a he querido ser una mosca cojonera. Ese día, no obstante, aprendí que tendría que ir institución en institución diciendo mi hijo tiene un TEA, los TEA … He tenido que ensayar muchas veces la paciencia, la tolerancia, el distanciarme cuando las cosas se tuercen, también he tenido que ensayar la firmeza y decir “no es justo” en defensa de mi hijo. Pocas veces, pero algunas sí. Hemos aprendido a agradecer los actos de acercamiento, comprensión y entendimiento hacia nuestro hijo, y en todo momento hemos dejado claro que estábamos al lado de él en silencio , en la distancia, defendiendo sus derechos y siempre apoyados por las instituciones que los representan.
También en esta andadura he aprendido otras muchas cosas, entre ellas que cuando los caminos se tuercen las madres desesperadas acudimos a defender a nuestros hijos con uñas y dientes y hasta empujones si es necesario… cuando las palabras no sirven se pierden los modales y hasta la razón.
A veces he pensado qué sería capaz de hacer por mi hijo y pensé tantas cosas… Soy capaz de dar la cara, de defenderle , de quererle, de mostrarle en público con orgullo, de sentirme avergonzada , de pedir disculpas por él, elogiarle , aplaudirle y hasta ir a la cárcel si fuese necesario, a visitarle si está en la cárcel o ir a cárcel porque en un arrebato de ira ante la incomprensión de los demás pudiera llegar a agredir (por ello me he propuesto el límite de la no agresión grabado en mí para no agredir jamás) pero el pensarlo me hace entender y comprender que 27 años acompañando día a día, abriendo el camino a personas afectadas por un TEA puedan llegar a quemar a la persona cuidadora.
Por esto escribo estas líneas, por mi amiga, la gran luchadora que abriendo camino se ha quemado, agotado, pero de la que espero y quiero se recomponga y siga luchando, porque sé que al leer esto muchas otras madres se identificarán con ella, y si entre ellas hay alguna madre que tenga capacidad de defender a nuestros hijos desde la instituciones, tengo la esperanza de que lo hará.
La amistad me ha servido para marcarme el camino de acompañar a mi hijo.