Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER y el apoyo de embajadores solidarios de excelencia, la organización lanza la campaña de este año.
Fuente: FEDER
Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y FEDER lleva desarrollando durante todo el mes de febrero varias acciones y campañas de concienciación.
Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER, el apoyo de embajadores solidarios de excelencia y en el marco de esta fecha tan especial, la organización tiene como objetivo fomentar el Trabajo en Red durante su campaña de este año y a lo largo de todo 2016.
“La coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente” ha manifestado Juan Carrión, presidente de FEDER. Por eso, “pedimos a las autoridades competentes que pongan todos los esfuerzos a su alcance para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a los pacientes, independientemente de su lugar de residencia y recursos”, ha matizado el presidente.
Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia. Patologías que suman más de 6.000 en todo el mundo y que, en gran parte de los casos ponen en riesgo la vida de los pacientes.
Más información de la campaña y de otros aspectos en la Web: Día Mundial de las Enfermedades Raras