Cuando hablamos de duelo lo primero que se nos suele venir a la cabeza es el proceso adaptativo por el que pasa el ser humano ante la pérdida de un ser querido. Para ser más conciso podemos tomar la definición de Alba Payás (3): “el duelo es la respuesta natural a la pérdida de cualquier persona, cosa o valor con el que se ha construido un vínculo afectivo y como tal se trata de un proceso natural y humano y no de una enfermedad…”
Cuando me plantearon escribir una acción divulgativa sobre el duelo y TEA pensé en que no quería enfocarla sobre cómo vive una persona con TEA la pérdida de un ser querido o el duelo que pasan los padres ante el diagnóstico de TEA, sobre esto ya hay mucha literatura e investigaciones que podemos consultar. Sino que pensé en enfocarlo como una reflexión personal que llevo tiempo haciéndome en mi trabajo con las personas con TEA y en especial en su acceso al empleo: ¿Cómo vive una persona con TEA ese cambio a la vida adulta?
Tomamos como referentes a los demás para ir avanzando en nuestra vida, de pequeños imitamos para aprender, de adolescentes tomamos modelos a los que queremos parecernos, de adultos nos formamos e intentamos ser según esos modelos y cánones, que hemos ido adquiriendo a lo largo de las diferentes etapas de la vida o figuras de referencia nuevas…constantemente tomamos como referencia a otros para ir mejorando, para marcarnos objetivos…pero ¿qué pasa en una persona donde esa capacidad de imitación, de empatía, de lo social está comprometida? Sobra decir que se dan cuenta de sus limitaciones, de ese “ser diferente a los demás” como me decía hace poco un adulto “no formo parte de la sociedad, no me entienden” ¿hay un duelo, como tal, ante esas diferencias?
Os cuento el caso de un chico con TEA que está trabajando en una empresa a media jornada, le comunicaron que le iban a ampliar a jornada completa, hecho que hizo que mejorara, considerablemente, su baja autoestima y la percepción que tenía sobre sí mismo, de repente, hay cambios en la empresa y antes de que firmara el contrato le comunican que ya no le van a ampliar, hecho que le ha hecho retroceder en todo lo que habíamos avanzado: autoestima, flexibilidad, relaciones sociales…porque por mucho que se le explique que no es por él sino por temas estructurales de la empresa, la realidad es que sí, que toma como referencia a sus compañeros, a su manera, pero lo hace, ellos sí tienen jornada completa. Las consecuencias: ya no le gusta el trabajo, ya no se relaciona tanto con sus compañeros y han vuelto las verbalizaciones de no lo hago bien, inseguridad en sí mismo, tristeza…
Se me vienen otros ejemplos, niños que durante su etapa escolar salen del aula para recibir apoyo del PT, PL…y, de repente, alrededor de los 12 años, llegas a clase y no quieren que le saques, no quieren ese significarse ante los iguales… hace poco un peque con el que llevo desde que tenía dos 2 años, ahora tiene 5, cuando le fui a sacar de clase me dijo: “¿y cuándo sacas a P. y a J?”
¿Pasan las personas con TEA por un duelo adaptativo en ese darse cuenta de “soy diferente” y en caso afirmativo, ¿Cómo es ese duelo?
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