- El miércoles 23 de septiembre se celebró la XVII Jornada Autismo y Sanidad, organizada por la Federación Autismo Madrid en colaboración con el Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
- El encuentro, que tuvo lugar en el Aula Magna del Pabellón Docente del hospital, reunió a más de 300 personas —profesionales sanitarios, personas autistas y familias— en torno a un tema central: «Actualización en comorbilidades somáticas».
La jornada comenzó con una mesa inaugural en la que participó la Dra. Mara Parellada Redondo, directora del Instituto de Psiquiatría y Salud Mental del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, quien destacó los 17 años de trayectoria y evolución en la atención a las personas con autismo, así como el importante papel que ha desempeñado AMI-TEA en la transformación del hospital.
Parellada señaló que esta experiencia ha contribuido a crear una cultura de hospital más accesible y preparado para la discapacidad y el autismo, un proceso acompañado de la formación de los profesionales.
A continuación, José Antonio Maleno Abad, presidente de Federación Autismo Madrid, subrayó que «seguimos trabajando para que la atención sanitaria sea cada vez más accesible, especializada y adaptada a las necesidades de las personas autistas«, y destacó la importancia de abordar cuestiones como el sueño, la patología digestiva y el envejecimiento, ya que «garantizar una buena atención sanitaria significa atender a la persona en su conjunto y a lo largo de todas las etapas de su vida«.
Por su parte, Dra. Sonia García de San José, directora gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, recordó que desde la puesta en marcha de AMI-TEA en 2016, el hospital ha mantenido un compromiso firme con la mejora de la atención sanitaria de las personas con autismo.
En 2025, el programa atendió a alrededor de 3.500 pacientes, pero García de San José destacó que, más allá de las cifras, AMI-TEA ha contribuido a transformar el hospital en un entorno «más accesible, más amable y más preparado para la diversidad«, mediante la actualización de protocolos, la adaptación de herramientas y la ampliación de proyectos como Volatea. Asimismo, subrayó la necesidad de escuchar e incorporar a las personas con autismo y sus familias en el diseño de la asistencia sanitaria y la investigación.
En esta misma línea, Dña. Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, destacó que «en el autismo la calidad de la atención depende mucho de cómo se preparan los entornos y de cómo se acompaña a las personas«.
También incidió en la importancia de abordar la salud de forma integral y de reducir las barreras que pueden generar las dificultades de comunicación, las alteraciones sensoriales o las experiencias previas negativas. Para ello, señaló como elementos fundamentales la formación de los profesionales y la anticipación.
Ponencias y mesas de debate
La jornada arrancó con la primera ponencia, «Problemas de salud en el Trastorno del Espectro del Autismo», a cargo de la Dra. Patricia Hernández Jusdado, quien abordó la importancia de la salud física en las personas con autismo y las principales evidencias disponibles sobre su estado de salud. Durante su intervención, analizó cómo pueden manifestarse los problemas de salud, las principales comorbilidades y las barreras que pueden dificultar el acceso a la atención sanitaria.
La ponencia también puso el foco en la necesidad de prestar atención a cualquier cambio en el comportamiento o funcionamiento de la persona, ya que puede ser indicativo de un problema médico que requiere evaluación.
En este sentido, destacó la importancia de realizar una valoración integral, contando con la información de la propia persona, su familia y sus cuidadores y teniendo en cuenta los diferentes contextos en los que se desenvuelve.
Por último, señaló la necesidad de facilitar el acceso a servicios sanitarios adaptados, garantizar un seguimiento integral de la salud física y mental a lo largo de toda la vida, promover estilos de vida saludables y favorecer una atención multidisciplinar e individualizada.
La segunda ponencia de la jornada fue «Sueño y TEA. Características y manejo», impartida por la Dra. Antonia San José Cáceres, investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria Gregorio Marañón. Durante su intervención, destacó que los problemas de sueño constituyen una de las comorbilidades más frecuentes en las personas con TEA y subrayó su impacto en la salud mental, la conducta adaptativa y la calidad de vida.
A lo largo de su intervención, explicó que las dificultades del sueño varían en función de la etapa vital: en la infancia tienen especial peso la sensibilidad sensorial y las conductas repetitivas, mientras que en la adolescencia y la edad adulta cobran mayor relevancia la ansiedad y la depresión.
La Dra. San José Cáceres destacó también la importancia de evaluar las causas subyacentes y adaptar las intervenciones a cada persona, prestando especial atención al entorno, las rutinas y las necesidades sensoriales. La higiene del sueño y las intervenciones conductuales constituyen la primera línea de actuación, junto con una valoración individualizada de las necesidades de cada paciente.
A continuación, el Dr. José Antonio Pajares Díaz, especialista en Digestivo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, abordó la relación entre los problemas gastrointestinales y el autismo. Durante su intervención, destacó la importancia de detectar y tratar síntomas frecuentes como el estreñimiento, la diarrea, el dolor abdominal o el reflujo.
También puso el foco en la relación entre alimentación, microbiota y cerebro y recordó que «no hay un tipo correcto de microbiota intestinal». Se trata de un ecosistema único y cambiante en cada persona, en el que influyen su diversidad, abundancia y equilibrio. En las personas con autismo, señaló, se observa una menor diversidad de la microbiota, aunque la relación entre ambas cuestiones continúa siendo objeto de investigación.
Después, fue el turno de la Dra. Mara Parellada Redondo, directora del Instituto de Psiquiatría y Salud Mental del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, quien presentó la ponencia «Envejecimiento y calidad de vida».
La doctora destacó que el estudio del envejecimiento en autismo sigue siendo escaso y señaló que, además, las investigaciones disponibles cuentan con muestras poco representativas y, en su mayoría, incluyen a personas sin discapacidad intelectual.
En el caso de las personas con autismo y discapacidad intelectual, la evidencia apunta a una mayor presencia de problemas de salud física y mental, multimorbilidad, dificultades en algunos ámbitos del funcionamiento, menor autonomía y una mayor mortalidad prematura, lo que supone una mayor vulnerabilidad.
No obstante, aclaró que no existe evidencia de un envejecimiento biológico más acelerado en las personas con autismo.
Durante su intervención, subrayó la necesidad de avanzar hacia una atención sanitaria adaptada a las necesidades de cada persona, con una perspectiva centrada en la persona y que tenga en cuenta su salud, participación y seguridad. También puso de relieve la importancia de mejorar la investigación y desarrollar apoyos específicos que permitan favorecer un envejecimiento activo, saludable y satisfactorio.
Para concluir la jornada, se celebró la mesa redonda «El papel de las entidades en la mejora de la atención sanitaria de las personas con TEA», moderada por José Luis Cabarcos Dopico, coordinador de la Comisión de Sanidad de Federación Autismo Madrid y representante de Fundación AUCAVI.
Durante el encuentro, Irene Ceza Muñoz, presidenta de la Asociación Conciencia TEA y vocal de Federación Autismo Madrid, puso el foco en la importancia de incorporar la voz de las personas autistas en el diseño de los apoyos y la atención sanitaria: «La primera persona no es solo una forma de contar la experiencia. Es una invitación a preguntar, escuchar e incorporar la voz de las personas autistas en el diseño de apoyos, protocolos y formas de atención».
Por su parte, Ahinara Burén Pavón, directora técnica de la Asociación Nuevo Horizonte, repasó los avances hacia una atención basada en derechos y evidencia y señaló como retos pendientes la atención especializada a lo largo de todo el ciclo vital, especialmente en ámbitos como el envejecimiento, las urgencias y la salud mental.
Manuela Esteban Raposo, psicóloga clínica y directora de la Fundación ConecTEA, presentó el protocolo de urgencias pediátricas desarrollado en el Hospital Universitario Infanta Sofía, que incorpora materiales de apoyo, medidas de accesibilidad y espacios adaptados para facilitar la atención a pacientes con TEA. Entre las medidas, destacó la identificación de las personas con TEA en la historia clínica.
Finalmente, M.ª José Ucendo Ucendo, directora del CEE Leo Kanner y directora técnica de APNA, presentó el Programa de Educación Sanitaria dirigido a alumnado autista con necesidades de apoyo significativas, orientado a mejorar la prevención y la atención sanitaria mediante la habituación, la adquisición de conocimientos y el fomento de la autonomía.
Muchas gracias a todas las personas participantes y asistentes a esta XVII edición de la Jornada Autismo y Sanidad.
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