La Calidad de Vida de una persona hace referencia al conjunto de condiciones que contribuyen a su bienestar personal y social. Por ello, mejorar y mantener la calidad de vida es imprescindible para el desarrollo pleno y satisfactorio de cualquier persona.

El concepto de Calidad de Vida surge en la literatura sobre discapacidad intelectual en los años 80 marcando un hito histórico en el modo de realizar las intervenciones profesionales y políticas sociales.

Este concepto contribuyó a fomentar una mayor sensibilización en relación a los derechos fundamentales de las personas y los aspectos más importantes para sus vidas. Además, ha guiado, desde entonces, las prácticas profesionales que se llevan cabo, donde las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) eran pasivas en la toma de decisiones sobre su propia vida con políticas asistenciales, pasando a ser personas activas de derechos humanos.

Hasta el momento, el abordaje de los apoyos tenía en cuenta las necesidades de las personas, pero no incluían sus intereses y preferencias. Actualmente, cuando se planifican los apoyos, éstos van orientados al logro de metas y objetivos personales.

Por tanto, la calidad de vida es un concepto fundamental para desarrollar las propuestas y servicios que den respuesta a las necesidades de las personas con TEA.

Cualquier iniciativa debe encaminar sus acciones hacia la mejora de la Calidad de Vida.

El Modelo de Calidad de Vida

El modelo más extendido respecto a la Calidad de vida es el propuesto por Robert Schalock y Miguel Ángel Verdugo en 2003. Dicho modelo se caracteriza por:

• Ser multidimensional, es decir, involucrar varios aspectos
• Ser universal
• Estar influenciado por factores personales y ambientales.
• Incluir componentes objetivos y subjetivos.
• Mejorar con la autodeterminación, los recursos y un proyecto de vida propio e individualizado.

Además, refleja las condiciones de vida deseadas por la persona en relación a ocho dimensiones o necesidades fundamentales, y son:

1. Relaciones interpersonales
   • Interacciones: estar con diferentes personas y disponer de redes sociales
   • Relaciones: tener amigos y familiares con los que tener relaciones satisfactorias
2. Desarrollo personal
   • Educación: acceder y tener una educación adecuada
   • Competencia personal: poseer conocimientos o herramientas que permitan la autonomía en actividades de la vida diaria
   • Desempeño: ser productivo y tener éxito en las actividades que se realizan
3. Bienestar emocional
   • Satisfacción
   • Autoconcepto: conjunto de ideas que creemos que nos definen.
   • Ausencia de estrés: mediante un ambiente seguro, estable y predecible
4. Bienestar físico
   • Salud: una correcta alimentación, ausencia de enfermedades, etc.
   • Actividades de la vida diaria: cuidado personal (higiene, continencia), sexualidad y movilidad (trasferencia y locomoción).
   • Atención sanitaria: con servicios eficaces para todos
   • Ocio: poder realizar actividades lúdicas
5. Autodeterminación
   • Autonomía / control personal: decidir sobre su propia vida de forma independiente.
   • Metas y valores: poder dirigir las acciones hacia las distintas metas, expectativas y deseos.
   • Elecciones: poder disponer de diferentes elecciones entre las cuales elegir de forma independiente según sus preferencias
6. Bienestar material
   • Estatus económico: disponer de ingresos suficientes para cubrir las necesidades
   • Empleo
   • Vivienda: acceso a una vivienda
7. Inclusión social
   • Integración y participación en la comunidad: poder acceder a todos los lugares y grupos comunitarios
   • Roles comunitarios: poder ser una persona activa y valorada en las actividades comunitarias en las que se participa.
   • Apoyos sociales
8. Derechos
   • Derechos humanos: ser respetado por sus derechos humanos sin discriminación.
   • Derechos legales: disponer de los mismos derechos y tener acceso a los procesos legales que el resto de personas.

Por último, cabe destacar que la calidad de vida es un concepto dinámico, por tanto, tenemos que tener en cuenta que los deseos y preferencias de las personas irán cambiando, por lo que las metas y los sistemas de apoyo deben hacerlo también para adaptarse y conseguir una plena calidad de vida.

Sara Linuesa Ureña. Psicóloga. Técnica del Servicio de Información y Asesoramiento de Autismo Madrid.