La jornada arrancó con la inauguración oficial con la intervención de:
- Patricia Reyes Rivera, Directora General de Igualdad, de la Consejería de la Familia, Juventud y Política Social, de la Comunidad de Madrid.
- Alfonso Arnaiz, vicepresidente de Federación Autismo Madrid.
PONENCIA: «La importancia del diagnóstico en la edad adulta»
La primera ponencia, estuvo a cargo de Lola Garrote, psicóloga clínica y escolar por la universidad de Barcelona. Máster de neuropsicología infantil y adultos por el centro privado CTI-UDAC, máster en Neurociencias Básicas y Aplicadas por la universidad de valencia. Miembro del equipo de la mesa de trabajo de mujeres TEA de AETAPI, coordinada por María Merino. Desde más de 20 años dedicada al diagnóstico, e intervención de personas en el espectro autista, así como a la formación participando en una diversidad de talleres y congresos. En la actualidad, su trayectoria profesional se enfoca, fundamentalmente, en el diagnóstico de adultos.
Durante su intervención, Lola Garrote, destacó que muchas mujeres autistas realizan, constantemente, un esfuerzo para acomodarse socialmente a lo que se espera de ellas.
«Ese esfuerzo mental, que no se ve, para llevar a cabo conductas sociales que se consideran adecuadas, conlleva frustración, porque sienten que no llegan a conectar. Muchas mujeres con TEA viven con un estado de alerta constante, eso genera mucho desgaste, un nivel de tensión y ansiedad constante».
Mesa Redonda – «¿Por qué no estamos aquí? La invisibilidad de las mujeres autistas»,
La jornada continuó con la Mesa Redonda, moderada por Carmen Molina, gestora Cultural, con especialización en Gestión del Patrimonio Histórico e Industrias Culturales. Ha trabajado durante 35 años en una Fundación Cultural, llegando a ser Subdirectora del Museo del Ferrocarril de Madrid. En la actualidad desempeña su labor en favor de la inclusión de las personas con autismo en todos los ámbitos de la sociedad. Es presidenta de la Asociación CEPAMA Comité de Promoción y Apoyo a las niñas y Mujeres Autistas desde donde se están llevando a cabo acciones de visibilización y defensa de los derechos de la comunidad autista en general y con especial foco en el autismo en femenino. En la actualidad participando en trabajos de investigación sobre autismo femenino y realizando actividades de divulgación y formación sobre el autismo visto desde las propias personas autistas.
Carmen Molina presentó al resto de mujeres autistas que participaron en la mesa: Sara Codina, Gema Burguillos y María Ruiz. Nada más arrancar la mesa redonda, Carmen Molina remarcó que muchas mujeres, que han sido diagnosticadas en la edad adulta, no pueden hacer pública su condición porque no pueden arriesgarse a que su entorno conozca su diagnóstico.
El diagnóstico en la edad adulta
Para Gema Burguillos el diagnóstico fue una liberación. «No por ello menos duro, pero fue positivo porque me permitió ganar autoestima y abandonar la culpa y la frustración por intentar siempre encajar. Con el diagnóstico te entiendes»
Sara Codina explicó que con el diagnóstico todo empieza a encajar. «Fue una sensación de alivio de por fin haber encontrado ese lugar en el mundo que estaba buscando, pero esos 40 años sin diagnóstico lo has pagado con tu salud mental. Hay que desaprender y empezar un proceso en el que yo creo que voy a poder llegar a quererme, que hasta ahora no he podido».
Por su parte, María Ruiz explicó, «para mí no fue un alivio el diagnóstico sino un chapuzón, todo el esfuerzo por mimetizarme, durante toda la vida, no había sido suficiente. Pensaba que lo peor ya había pasado, pero me equivocaba, porque los entornos laborables son complejos».
«Carmen Molina: el diagnóstico nos lleva a revisar nuestra vida».
La presidenta de Cepama resaltó la importancia de crear una red de apoyo para mujeres autistas «la importancia de cómo las mujeres nos apoyamos y nos entendemos las unas a las otras».
PONENCIA: «Mujer y autismo: de la biología a la vida en sociedad»
Tras el descanso, la jornada continuó con la intervención de la doctora Mara Parellada. Coordinadora de los Programas AMITEA y Diagnóstico Complejo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. La doctora explicó que la cuestión de cuál es el número real de mujeres con autismo tiene relevancia porque el no diagnóstico acarrea más consecuencias negativas a largo plazo como problemas de salud mental, de autoconcepto y el acceso a los apoyos necesarios se ve repercutido.
Durante su intervención, la doctora ahondó en la cuestión de si las mujeres están protegidas del efecto de los «genes de autismo» de manera que hacen falta más eventos genéticos en una mujer para manifestar autismo.
PONENCIA: «Mujer, TEA y discapacidad intelectual»
Para finalizar la jornada, Carmen Muela, ex directora técnica de la Asociación Nuevo Horizonte, que ha trabajado más de 40 años con personas con TEA nos habló acerca de mujeres con TEA y discapacidad intelectual. Durante su intervención explicó el resultado de una investigación realizada en una población de 15 mujeres y 29 hombres con TEA y discapacidad intelectual que ha tenido como conclusiones que la evolución en el desarrollo personal de las mujeres ha sido menor que la que se ha visto en los hombres, con una intervención semejante; también se ha detectado en mujeres una mayor labilidad/inestabilidad emocional muy vinculada a los cambios hormonales y una mayor necesidad de apoyo (más crisis epilépticas, menos posibilidades de comunicarse de manera autónoma, más problemas de conducta…).
En breve, todas estas interesantísimas ponencias estarán disponibles en nuestro Canal de Youtube.