El psiquiatra infantil y uno de los referentes mundiales sobre el autismo, Joaquín Fuentes, habla en una entrevista publicada el pasado domingo en EL CORREO, sobre el futuro y los avances en las investigaciones sobre los TEA.
Fuente: El Correo
Joaquín Fuentes acaba de regresar del XXI Congreso Mundial de Psiquiatría Infantil celebrado en Durban, Sudáfrica. Además, ha sido galardonado con la medalla de la Asociación Mundial de Psiquiatría Infantil (Iacapap), el máximo reconocimiento internacional que existe en su especialidad.
Fuentes, tras su regreso, ha charlado con el periódico El Correo en una interesante entrevista. El psiquiatra asegura que «es muy probable que las causas del autismo sean enfermedades raras y lo que ahora se está intentando es descubrir los mecanismos celulares y genéticos que comparten estos trastornos. El objetivo es el desarrollo de nuevos medicamentos dirigidos a contrarrestar cada problema concreto. Yo anticipo que no vamos a tener un tratamiento para todos, sino que iremos descubriendo pequeñas causas para las que tendremos medicamentos eficaces para prevenir, para mejorar o para eliminarlo. ¿Por qué no?».
Según manifiesta, «para 2043 es muy fácil que seamos muy eficaces contra la enfermedad, es algo que no veo descabellado porque los avances ya no dependen de las personas, sino de las técnicas. No me parece irrealizable. Hay enfermedades que se han erradicado, como la viruela».
Compartimos, a continuación la entrevista íntegra.
Joaquín Fuentes acaba de regresar de Durban, en Sudáfrica, donde ha participado en el XXI Congreso Mundial de Psiquiatría Infantil y ha sido galardonado con la medalla de la Asociación Mundial de Psiquiatría Infantil (Iacapap), el máximo reconocimiento internacional que existe en su especialidad. De Durban ha traído también una declaración firmada por psiquiatras de todo el mundo en la que se lanza una advertencia sobre «los ataques a la infancia causados por otros seres humanos». «Estropeamos el desarrollo de estos niños para toda su vida y convertimos la promesa de la humanidad en el desastre de la humanidad», afirma Fuentes, todo un referente mundial en la investigación sobre el autismo.
– ¿Recuerda al primer niño con autismo que trató?
– Recuerdo al primero que vi, aunque no lo traté. Fue en 1973 en el Hospital de Gipuzkoa, cuando estaba de interno. Recuerdo que el doctor Paul Zubillaga, que era el jefe del servicio de Pediatría, nos acercó un momento a un niño para que lo viéramos y nos habló de él.
– ¿Qué pensó cuando conoció a aquel niño?
– Me pareció sorprendente porque durante la carrera no nos habían dado ninguna información sobre el autismo. En aquel momento ninguno de nosotros sabíamos nada salvo el doctor Zubillaga.
– ¿Qué ha sido de los niños que empezaron a tratar por aquella época?
– Hay todo un abanico. En general eran niños que tenían muchas dificultades, por eso eran los primeros en ser identificados. La gran mayoría de ellos se han convertido en adultos que viven en hogares con apoyo de profesionales, que acuden a centros de día, salen a la calle, participan en la vida normal y tienen sus tratamientos pero llevan una calidad de vida excepcional. Nosotros siempre insistimos en que cuando no somos capaces de curar una enfermedad nuestra obligación es mejorar la calidad de vida de la persona, y eso lo hemos conseguido.
– La última etapa hasta ahora del viaje que comenzó en 1973 ha sido el congreso mundial de psiquiatría infantil que se celebró en Durban y en el que se ha aprobado una declaración.
– Durban ha sido la constatación por parte de todos del sufrimiento que existe en el mundo. A los seres humanos nos sale de manera espontánea cuidar a los niños y a las personas vulnerables. Es algo que hemos tenido desde Atapuerca porque evolutivamente es necesario. Pero resulta que de repente, en pocos años, este esquema ha cambiado y ahora tenemos niños que sufren secuestros, que son rehenes, los alistan en ejércitos, les obligan a asesinar a la gente, los maltratan, los violan… Es una negación horrible de algo que es consustancial con el ser humano. Estropeamos el desarrollo de estos niños para toda su vida y convertimos la promesa de la humanidad en el desastre de la humanidad.
Galardones
– ¿Esto es lo que denuncia la declaración?
– En Durban estábamos gente de más de sesenta países, entre ellos algunos como Irán, Irak o Israel, y a pesar de todo hubo una apuesta unánime de decir que no hay derecho a lo que se está haciendo con los niños y que tenemos que trabajar juntos para evitarlo.
«Hay muchos autismos diferentes. Todos comparten los mismos síntomas, pero el origen puede ser totalmente distinto»
– En el congreso también se le ha concedido a usted la medalla de la Asociación Mundial de Psiquiatría Infantil.
– Supone el máximo reconocimiento que existe en mi especialidad. El que los compañeros de todo el mundo te reconozcan impresiona mucho y da mucha ilusión.
– ¿Qué han reconocido?
– El motivo fundamental de la medalla fue un proyecto llamado Donald Cohen Fellowship, que he venido desarrollando desde hace diez años. Es un programa especial de formación a jóvenes especialistas de psicología y psiquiatría de países de todo el mundo que tienen necesidades. La medalla ha reconocido el trabajo que el profesor americano Andrés Martin, la Universidad de Yale y yo hemos realizado. La verdad es que la tiene poca gente, a lo largo de la historia este galardón se ha concedido a 16 especialistas de todo el mundo, de manera que es todo un triunfo.
– Un triunfo que se suma al Tambor de Oro de San Sebastián.
– Es un año muy especial porque se han juntado las dos cosas. Todo esto da sentido al trabajo que uno ha estado haciendo durante años con muchas personas, porque aquí no hay nada que salga solo.
– ¿En qué estado se halla la investigación sobre el autismo?
– Del autismo hemos descubierto que es un trastorno plural; es decir, que hay muchos autismos diferentes. Todos comparten ciertos síntomas, pero el origen puede ser totalmente distinto. Es muy probable que las causas del autismo sean enfermedades raras y lo que ahora se está intentando es descubrir los mecanismos celulares y genéticos que comparten estos trastornos. El objetivo es el desarrollo de nuevos medicamentos dirigidos a contrarrestar cada problema concreto. Yo anticipo que no vamos a tener un tratamiento para todos, sino que iremos descubriendo pequeñas causas para las que tendremos medicamentos eficaces para prevenir, para mejorar o para eliminarlo. ¿Por qué no?
– ¿Eliminar significa curar?
– ¿Por qué no? Si uno descubre los mecanismos que funcionan en el autismo, puede contrarrestarlos. Hay experimentos impresionantes en animales en los que se da la vuelta completamente al trastorno. Yo creo que va a haber grandes avances aunque no para todos sino para subgrupos. Y no estoy hablando de años y años.
– ¿No se corre el riesgo de dar demasiadas esperanzas a los padres?
– Sí, pero piense que el autismo fue descubierto en 1943. Yo sinceramente creo que para 2043 es muy fácil que seamos muy eficaces contra el trastorno, es algo que no veo descabellado porque los avances ya no dependen de las personas, sino de las técnicas. No me parece irrealizable. Hay enfermedades que se han erradicado, como la viruela.
– Entonces, ¿llegará el momento en el que se diga que la idea de que el autismo es incurable es un mito?
– Ya ha empezado a ocurrir eso. Dentro del autismo hablamos de trastornos del espectro del autismo, que es un abanico muy grande en el que todos tienen síntomas, pero no son todos enormemente discapacitados. Hay gente que tiene una inteligencia normal, un desarrollo normal y presenta unos síntomas pero tienen mucho a su favor. Sabemos que las personas de este grupo con más factores positivos, tratadas bien desde el principio de su vida pierden su diagnóstico, en teoría se curan.
Autistas que no saben que lo son
– ¿Hay muchas personas con autismo que no saben que lo son?
– Sí los hay.
– ¿Viven sin problemas?
– De eso ya no estoy tan seguro.
– ¿Qué ven en ellos mismos?
– En general tienen dificultades para entender por qué los demás nos comportamos como lo hacemos. Nosotros tenemos empatía, imaginación y una intuición social, que es fundamental para la supervivencia de la especie humana, pero todo esto les cuesta mucho a las personas con autismo. Ellos notan que les cuesta sintonizar con los demás y por eso llevan una vida más solitaria de lo que les gustaría. Además, se aferran a las rutinas establecidas. Tienden a llevar una vida excesivamente ordenada porque si el mundo de las personas es complicado, lo lógico es poner orden en su entorno.
– ¿Autismo es sinónimo de infelicidad?
– Qué difícil es responder a eso. Hombre, la cuestión es preguntarse cuántas personas son felices y cuántas son felices todo el tiempo, que creo que ninguna, o mucho tiempo, que serán pocas. Cuando hablábamos de Durban decíamos que la mitad de los niños del mundo no son felices. No lo sé. Lo que sí sé es que igual que yo tengo momentos buenos y momentos infelices, las personas con autismo tienen en su vida momentos excelentes y momentos infelices. Estoy seguro de que no son especialmente infelices aunque tampoco son especialmente felices. Son humanos.