Se estima que más de 250 millones de personas en el mundo padecen una enfermedad rara. Para generar conciencia sobre su existencia y promover la solidaridad y la investigación, el 28 de febrero se conmemora el «Día Mundial de las Enfermedades Raras» en 63 países.

Coincidiendo con la fecha conmemorativa, la Federación Española de Enfermedades Raras pide ayuda para reivindicar y alzar la voz por la protección de los derechos sociales y sanitarios de las personas con enfermedades raras.

Para colaborar sólo tienes que dejar tu firma aquí. Se trata de un manifiesto, dirigido al Ministerio de Sanidad y a las Administraciones Autonómicas, para que las enfermedades raras sean consideradas enfermedades crónicas y sus medicamentos queden excluídos del copago.

El objetivo de esta iniciativa es que el mayor número de personas posible contribuya a la esperanza de las familias de personas con este tipo de enfermedades y, entre todos, les ayudemos a defender su derecho a un diagnóstico y tratamiento adecuados, a una educación adaptada a sus encesidades y a otro tipo de derechos como el trabajo.

Según la Organización Mundial de la Salud, una enfermedad es rara cuando presenta una frecuencia igual o menor a un caso por cada 100.000 personas. En la actualidad se estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras, muchas de ellas implican riesgo de muerte o incapacidad crónica y no cuentan con tratamiento alguno.

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