Desde la Federación Autismo Madrid hoy nos queremos acercar a las personas con malformación arteriovenosa cerebral (MAV) y a sus familiares.
En primer lugar explicar que esta malformación, de causa desconocida, es un defecto del sistema circulatorio cerebral que ocurre cuando las arterias en el cerebro se conectan directamente con las venas cercanas, sin la interposición normal de una red capilar entre ellas, sustituyéndose al capilar por un ovillo enmarañado de vasos sanguíneos irreconocibles, por lo que el paso de sangre desde la arteria a la vena se hace de una manera muy veloz y con una elevada presión, haciendo que la vena se dilate y corra el riesgo de romperse. Cuando esto ocurre la sangre se escapa hacia el cerebro y reduce su circulación sanguínea.
Las malformaciones arteriovenosas ocurren en menos del 1% de las personas y, aunque la afección está presente al nacer, los síntomas pueden presentarse a cualquier edad. Las hemorragias ocurren con más frecuencia en personas de 15 a 20 años, pero también se pueden dar posteriormente en la vida.
Por otro lado, en aproximadamente la mitad de los pacientes con malformaciones arteriovenosas, los primeros síntomas son los de un accidente cerebrovascular causado por el sangrado dentro del cerebro. Por otro lado, los síntomas de una MAV que no esté sangrando abarcan confusión, ruidos o zumbidos en el oído, dolor de cabeza similar a la migraña, problemas para caminar, convulsiones (crisis epiléptica), visión borrosa, mareo o debilidad muscular.
Para su detección se requieren un examen físico y una evaluación neurológica completa, pero éstas pueden ser totalmente normales, por lo que es necesario realizar un examen más exhaustivo con RM, tomografías, etc.
Posteriormente, encontrar el mejor tratamiento para una MAV puede ser difícil, por lo que los médicos deberán analizar si la malformación arteriovenosa es sangrante o no, el riesgo de que la MAV se rompa (lo que causaría daño cerebral permanente) el tamaño de la MAV, la edad de la persona, etc.
No obstante, en todos los casos, el objetivo del tratamiento consiste en prevenir futuras complicaciones controlando las convulsiones y el sangrado y, de ser posible, eliminando la MAV, para lo cual hay disponibilidad de varios tratamientos quirúrgicos no exentos de riesgos.
En referencia al pronóstico hay que destacar que algunos pacientes pueden presentar crisis epilépticas y problemas neurológicos permanentes, y que aproximadamente 1 de cada 10 personas cuyo primer síntoma es el sangrado cerebral excesivo no supera esta patología. Por otro lado, las malformaciones arteriovenosas que no causan síntomas cuando las personas están alrededor de los 50 años de edad, tienen mayor probabilidad de permanecer estables y rara vez son sintomáticas.
Desde Autismo Madrid, siendo conscientes de las dificultades, la lucha y el dolor que estas personas y sus familias pasan al verse involucradas en situaciones como esta, queremos hoy rendirles este pequeño homenaje con todo nuestro cariño.
Fuente: MedlinePlus
Una persona cercana padece esta patología. Después de múltiples embolizaciones, ha quedado abandonada a su suerte. La sintomatología se manifiesta en pérdida total de visión, zumbido auditivo permanente y cefaleas severas. En la ONCE no le hacen mucho caso y está abocada a ¿vivir? en una cueva a oscuras y sin referencias. Por favor, ¿qué se puede hacer?. Por piedad, por compasión: cualquier idea será como una bendición. Gracias, De todo corazón
hola, te recomiendo visitar el equipo de los dres casasco y guimaraens en la clinica rosario de madrid, son unas eminencias en el tema.suerte!
Mucho ánimo y todo nuestro apoyo
Gracias por la información facilitada. Tengo una malformacion y el próximo 1/10 recibiré tratamiento en Madrid con el doctor Roberto Martínez.
tengo 34 años, en octubre pasado me detectaron un MAV, me hicieron una embolización y en diciembre pasado una radiocirugia, Gracias a la virgen y Dios estoy bien, no les voy a negar que ha sido muy dificil afrontar esto…estuve 8 días en UCI y estoy de pie y laborando, despues de la embolización mi MAV disminuyo de 2cm a 6ml. ahora solo esperar dos años a que la radiocirugia progrese. Quiero saber de mas gente que ha pasado por esto, no ha sido facil para mi..
Hola soy madre de un hijo con mav cerebral. Ahora tiene 21 años se la descubrieron hace 3. Dos embolizaciones derrame cerebral paralisis de cuerdas vocales y radiocirujia. Ahora esta perfecto recupero todo estudia va al ginnasio hace vida normal. Es muyyy duro. Espero el dia que nos digan que esta curado. Mi fuerza a todos
Liz me gustaria saber como estas….cada caso que leo de malformaccion me parte el alma. Se bien lo que se pasa es muy duro lento pero hay que seguir confiando. Un abrazo
Hola me descubrieron una mav arteriovenosa ocipital izq profunda en un accidente de tráfico me hicieron muchas pruebas hasta que me dieron el diagnóstico .me quedaré ciega una de las secuelas pedí tiempo no me voi hacer nada tengo mucho miedo tengo 40años con dos hijos
Manoli, nosotros no somos expertos en este diagnóstico, pero os comprendemos y os apoyamos dando información a la sociedad sobre ello.
Te aconsejamos que te pongas en contacto con alguna entidad o profesional experto en dicho campo, de modo que te puedan aconsejar de manera más precisa que nosotros.
Mucho ánimo y recuerda, sin miedo y hacia delante siempre!
Un abrazo,
Equipo de Autismo Madrid