El «Programa MEJORA» nace de la colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Autismo Madrid y es un programa colaborativo de intervenciones terapéuticas para menores con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Su objetivo es promover el bienestar del/la menor con TEA y su familia, identificando los elementos y circunstancias que interfieren en el desarrollo del/la menor y poniendo en marcha las acciones y programas necesarios que faciliten el desarrollo integral.
Dentro de estas intervenciones está el trabajo de logopedia. En concreto el «Programa Mejora» incorpora profesionales de logopedia en los Centros de Educación Especial de las entidades federadas en Autismo Madrid, como son: APNA y CEPRI.
El artículo que se presenta a continuación aborda información referente al papel que juega la familia en las intervenciones logopédicas.
EL ROL DE LA FAMILIA EN LA INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA EN NIÑOS CON TEA
Es de gran importancia que, cuando hay sospecha de Trastorno del Espectro del Autismo o recientemente se ha dado el diagnóstico, el niño o la niña reciba atención temprana, así como la familia apoyo psicológico si fuera necesario, ya que el TEA no solo implica a la persona de manera individual, sino también a su familia y a la gente que le rodea. La familia, desde el inicio, tiene un papel fundamental, tanto para el diagnóstico como para la intervención, ya que tiene que estar pendiente de las conductas de alarma y ponerse en contacto lo antes posible con los profesionales adecuados.
¿A qué se debe la importancia de la intervención temprana? Esta es debida a que los niños con este trastorno presentan dificultades en la comunicación, habla o lenguaje o en la interacción con los iguales, por lo que cuanto antes se aborden estas dificultades, será más sencillo observar cambios y evolución y mejor será el pronóstico.
Es evidente que el diagnóstico de TEA tiene un gran impacto a nivel familiar y en las relaciones con el exterior, principalmente debido al desconocimiento social de este trastorno. Una vez dado el diagnóstico a la familia, esta suele informarse sobre lo que implica, siendo imprescindible también el asesoramiento y apoyo por parte de profesionales, ya que las expectativas sobre el hijo deseado cambian suponiendo un duelo para esta.
COMUNICACION Y LENGUAJE
La comunicación y el lenguaje son elementos eminentemente sociales que se desarrollan y evolucionan gracias a la interacción con el entorno, siendo fundamental en el día a día. Es cierto que se ve como algo normal, sin embargo, para las personas que padecen este trastorno a veces, no lo es. La comunicación va más allá del lenguaje y de las palabras, por eso es fundamental la intervención logopédica y sobre todo, el refuerzo y apoyo por parte de la familia. Esto en ocasiones resulta complicado por el desconocimiento de las mismas, por ello, también es relevante el seguimiento de las pautas aportadas por los profesionales encargados de la intervención logopédica en este caso. No hay un método ideal de intervención para este trastorno, se adoptará el adecuado teniendo en cuenta las necesidades de cada niño y de la familia.
La comunicación va más allá del lenguaje y de las palabras, por eso es fundamental la intervención logopédica y sobre todo, el refuerzo y apoyo por parte de la familia.
Con respecto al modelo centrado en la familia, son los padres quienes intervienen activamente en los procesos de enseñanza – aprendizaje de sus hijos asumiendo la función de facilitadores del desarrollo. Los logopedas ayudan a las familias para que estas creen oportunidades de aprendizaje a los niños, aportándoles las estrategias y habilidades necesarias para mantener interacciones positivas que estimulen el aprendizaje del sujeto. Este modelo les ayudará a adquirir herramientas útiles para sentirse seguros al poner en práctica las terapias en el entorno familiar y poder así generalizarlo a otros entornos.
Por otro lado, cuando son los profesionales los que se quedan con el niño durante la intervención, se planifican situaciones ideales para que el niño interactúe a través del juego. Es fundamental que los familiares sigan las pautas aportadas para realizar en casa, realizando también las actividades que se les solicitan. Estudios realizados que tienen en cuenta el efecto en función de la participación de los padres de forma activa en los programas de intervención, han corroborado que se incrementa significativamente el efecto de la terapia. Al realizar una comparación con padres cuya participación fue limitada o nula, con respecto a padres con una alta participación, se obtuvo un incremento en las habilidades significativamente superior en estos últimos.
En resumen, como miembro de un equipo multidisciplinar, el logopeda asume el compromiso de enseñar, aprender y desarrollar una visión conjunta de la comunicación y el lenguaje para todos los miembros del equipo considerando a la familia como un miembro clave de este. Por lo tanto, en la intervención logopédica es fundamental el apoyo y seguimiento por parte de la familia para reforzar desde casa o desde otros entornos lo trabajado en terapia y poder generalizar los aprendizajes. Destacando así, la gran importancia que tiene la intervención realizada por el equipo formado por profesionales – niño – familia.
Leire Araquistain, logopeda del Programa Mejora