En este articulo pretendemos dar una visión general de los sentimientos que nacen a raíz de un diagnostico de TEA. Muchos psicólogos hablan de esta situación como de duelo, entendido el duelo como una respuesta que mostramos no sólo ante situaciones de fallecimiento, si no en cualquier tipo de pérdida, ya sea material (personas u objetos) o ideológica (expectativas, creencias, etc.). Así mismo, llegar a aceptar la realidad lleva tiempo porque implica, no sólo una aceptación racional, sino también emocional.
Nosotros nos vamos a centrarnos en el duelo ante el diagnóstico de TEA.
En Autismo el proceso de duelo por el que pasan los familiares, desde el recibimiento de un diagnóstico hasta la aceptación de la nueva situación, es complejo por muchos motivos, los principales son:
- El recibimiento de la noticia por parte de la familia es tardío y, por lo tanto, poco esperado en la mayoría de los casos.
- Puede que las familias hayan pasado por numerosos diagnósticos previos a este definitivo y que hayan vivido una dura itinerancia profesional.
- Aún se desconoce el origen exacto de este trastorno.
- Cada persona con Autismo es diferente.
Vamos a analizar a continuación cuáles son las características de dicho proceso con el doble objetivo de que, las personas que estéis pasando por él o que ya lo hayáis pasado, sepáis que vuestra situación y emociones son totalmente legítimas y que, el tener más información sobre lo que estáis viviendo o hayáis vivido, os ayude a encontraros mejor.
¿Por qué es positivo pasar por el duelo ante el diagnóstico de un hijo con Autismo?
- Redefinición de uno mismo y de nuestro hijo.
- Búsqueda y encuentro del equilibrio.
- Adquisición de nuevas habilidades.
- Crecimiento.
- Se trata de un mecanismo adaptativo, no debilitativo.
- Ayuda a encontrar la felicidad.
¿Qué sentimos?
Sorpresa, inseguridad, impotencia, incomprensión de la situación, necesidad de información, pérdida de interés, desesperanza, culpa, odio, enfado, aflicción, sensación de ahogo, de vacío, de que nadie nos comprende, estrés, miedo, ansiedad, excitación, ganas de huir, incapacidad para escuchar, nerviosismo, falta de control, necesidad de “curar” a los hijos, de hacer todo lo posible para mejorar la situación, sentido de la responsabilidad, necesidad de encontrar un culpable, una razón, un por qué… Los sentimientos son variados y complejos, propios de cada individuo y muy cambiantes. Es interesante pues que los escuchemos y atendamos para poder trabajar sobre ellos.
Las fases por las que pasamos y las emociones que nos acompañan son:
1. Fase de Shock: incredulidad, negación, confusión, inquietud, sentimientos de irrealidad, regresión e impotencia, estado de alarma, respiración suspirante, debilidad muscular, culpa, desesperación, desesperanza, llanto, trastornos del sueño, pérdida de apetito, fenómeno egocéntrico…
2. Fase de Conciencia de la pérdida: ansiedad, conflictos, expectativas emocionales impulsivas, estrés prolongado, añoranza, llanto, cólera, culpa, frustración, vergüenza, trastornos del sueño, irritabilidad, comportamiento de búsqueda, incredulidad, negación, tristeza….
3. Fase de Desorganización: aislamiento, desesperación, apoyo social disminuido, desamparo, impotencia, debilidad, fatiga, necesidad de sueño, depresión psicológica y del sistema inmunológico, trabajo del duelo.
4. Fase de Reorganización: punto de retorno, incremento de la energía, restauración del patrón del duelo y del sistema inmune, se cierra el círculo, esperanza, aceptación, capacidad de disfrute, se decide sobrevivir y se recupera el nivel de funcionamiento.
5. Fase de Renovación: aceptación de responsabilidades (entendiendo que aceptar no es sinónimo de resignarse), revitalización, estabilidad funcional, tiempo para el procesamiento del duelo, posibles reacciones de aniversario.
Otras situaciones que podemos encontrar:
a) Aplazamiento del duelo: Algunas personas presentan reacciones retardadas, emociones inhibidas o una interrupción del proceso. Esto sucede sobre todo en casos en que es necesario hacer frente a crisis recurrentes, hecho que sucede en el mundo del Autismo.
Puede deberse también a una necesidad psicológica y/o física de protección, relacionada con el grado de estrés que la persona puede tolerar, el grado de apego o de agotamiento. Este aplazamiento del duelo puede desencadenar en reacciones distorsionadas.
b) Duelo no resuelto: Se caracteriza por síntomas y reacciones de aflicción típicas de las fases tempranas y que continúan sin cambio cuando el duelo falla para resolverse. Como resultado, la persona permanece en un profundo y doloroso duelo como estilo de vida.
Algunas reacciones son mantenerse dependiente de la persona o idea “desaparecida”, mantener a los otros “a su servicio” y no tomar el control de su propia vida. También puede aparecer hiperactividad, somatizaciones, alteraciones en la relación familiar, aislamiento, agresividad, afectividad rígida, depresión, comportamiento de búsqueda persistente, negación…
¿Cómo lograr de nuevo el equilibrio?
- Buscar ayuda si se necesita para lograr la aceptación (lo opuesto es la negación).
- Comunicación del dolor y expresión de las emociones para confirmar nuestra personalidad, aprender a confiar en nosotros mismos, hablar con la familia para encontrar apoyo y soporte mutuo, también aprender a escuchar y a dejarse aconsejar y cuidar.
- Cuidar la salud (alimentación, higiene, practicar ejercicio, etc.) acudiendo al médico si es necesario.
- Buscar información fiable sobre el Autismo y pedir pautas de actuación a los profesionales. Esta información nos facilitará una compresión mayor de las necesidades de nuestros hijos, nos dará herramientas de afrontamiento y capacidad de actuación.
- Establecer cuáles son cada uno de los elementos que le dan sentido a nuestra vida y encontrar de nuevo una base de estabilidad y continuidad. Para ello es importante encontrar un ambiente terapéutico que ofrezca seguridad y confianza.
- Buscar situaciones positivas de la vida, realizar actividades que nos permitan disfrutar y mantener una visión amable y optimista, tratar de no fijarnos únicamente en los aspectos negativos y disfrutar de los pequeños detalles. Veréis como poco a poco esta felicidad se va expandiendo a todas las dimensiones de nuestro día a día.
Laura Hijosa Torices
Psicóloga de la Federación Autismo Madrid
Con esta clase de artículos, los psicólogos no hacen más que reforzar la visión de un diagnóstico de TEA como una tragedia. Para nosotros no lo fue, y sé que hay otros padres que no lo viven como una tragedia tampoco. Nuestro hijo es un sol, con su autismo y todo. Es parte de su personalidad y él tiene una personalidad bien bonita. Detesto a la gente que me dice «sorry» cuando les digo que mi niño tiene autismo. Yo les respondo que no se ha muerto nadie, así que no me den el pésame.
Estimada Gaby,
Gracias por tu compartir tu experiencia. La idea del artículo es precisamente romper ese mito de que el duelo es un proceso negativo… Además, desde la Psicología y desde la Federación creemos que el Autismo no es una tragedia como tú bien indicas, pero también sabemos que hay familias que sufren mucho y que necesitan mas apoyo y tiempo para aceptar la situación, y para eso estamos aqui.
Recibe un cariñoso saludo
Gracias a Dios después de tanto sufrimiento se renace como el Ave Fenix, con más vida, más esperanza y más razones para luchar
Mi nieto tiene autismo.lo veo como un ser hermoso.especial.ame a mis hijos..pero amar a mi nieto es algo inexplicable…se su gran necesidad de comprensión y le pido a dios tener vida para poder apoyarlo gracias por su artículo es hermoso
Lo peor que le puede ocurrir a una familia con un hijo con autismo es que, después de seis años escolarizado en un centro que se decía especilizado en el tratamiento del autismo (Centro CERAC -APAFACC de La Garriga (Barcelona), lo expulsen, condenando al niño a conocer otros centros e instituciones del todo inadecuados a su TEA,
Las vivencias siempre van enmarcadas por el contorting en el que te encuentras, si bien Es cierto no es morir al escuchar que un ser al que tanto has deseado tener no pueda ser perfecto cuan nos imaginamos pero si es el Tesoro mas grande que ubiesemos pensado poseer. En mi caso sabia que algo no estaba bien en su desarrollo pero estos cambios empezaron a manifestarse a los 13 meses. El estar sola en un pais donde no manejo su langua y apenas me encontraba en proceso de adaptation fue algo muy fuerte. No puedo mentirme a mi misma que lo he superado pero si se que lo he aceptado y cada dia lucho por darle una oportunidad a mi hijo de superarse, de darle lo mejor de mi como Madre y mantener la Union de la familia. Amo a mi hijo
Natalia: yo hablo desde el lado de hermana y en mi familia hace ya 30años atrás cuando a mis papas le dieron el diagnostico al principio fue un caos porque no teníamos tanta información del Austismo como hoy.Lo cierto que nos costaba integrarlo a nosotros a nuestras vidas diarias hasta que comprendimos sus tiempos y al dia de hoy el ya tiene 40años y es bastante independiente dentro de sus limites que no sabes cuales son porque sigue sorprendiéndonos, hoy por la razón de que mis papas no están mas el vive conmigo y le a costado el proceso pero se adapto a mi y mis hijos a los cual el cuida totalmente y nos los puede ver llorar se pone muy nervioso.gracias por los artículos un abrazo a todos desde la distancia soy de Uruguay
al principio fue duro, pero hoy dia no cambiaríamos a nuestro extraordinario hijo por nada en el mundo, nos ha enseñado muchas cosas, es nuestro ángel y lo amamos con todo y más
Yo pase por todas esas descripciones que cita la psicóloga, no sabia que se llamaba l luto hasta que una una profesional en el área me lo dijo. Gracias porque existen personas como ustedes. Me hijo se diagnóstico con Tea a los cinco años, desde los dos años y medios estamos lidiando con esto,La situación económica nos afecto mucho. Encontré una Fundación y lo están trabajando,esta avanzando. Estoy muy tranquila por el apoyo que tenemos. Gracias….
Hola soy de Argentina y tenngo una hija autista ,Camila, hoy tiene 20 años, me costo muchisimi aceptar ese diagnostico ,llore años preuntandome porque no concebia q no pudiera hacer lo qotros chicos hacian , no poder salir en familia a disfrutarsin ver q la miraban como un bicho raro. Llegue a envidiar a mis amigos y familiares con todos sus hijos normales,Camila esla del medio,siempre esperaba el Milagro q se recuperara hasta q. despues de mucho tiempo comenze a comprender q ella era feliz con lo q podia hacer: escuchar musica , mirar dibujos en la TV comer algo rico y fui aceptando sus dificulrades tratando de ayudarla en todo lo q podia con mucho amor y hoy la disfruto tal cual es, soy feliz si ella es feliz,y laamo con toso mi corazon no niego q siempre uno quisieta tener todos sus hijos normales pero debemos aceptar la voluntad de nuestro padreDios t preguntarno Para que y no porque permitio lo q permitio en nuestras vidas.
stella,te comprendo ,mi caso se pareece al tuyo.es muy dificil pero seguimos adelante tratando de ayudar a mi hija de 40 años,hemos hecho de todo ahora está con nosotros en casa y seguimos aprendiendo de ella.te mando un abrazo y muchas bendiciones para camila.
El duelo depende de las condiciones del niño y las oportunidades que pueda proporcionar la sociedad. En mi caso viviendo en un país en donde no existe ningún apoyo para los niños y la familia, ha sido muy difícil superar el proceso de duelo. Mi hijo tiene actualmente 30 años.
Hola,nosotros estamos empezando con todo esto,todavía estamos con las pruebas y mi hijo nisiquiera ha recibido terapia todavía,tiene 18meses,yo yevo 3 meses en proceso de duelo desde los 15meses que empezamos a ver un retraso en su desarrollo y algunas conductas típicas de autismo,hoy en día a pesar de no tener diagnóstico se k es autismo,ya k sea asociado a algún síndrome como x fragil no lo se hasta k recibamos las pruebas pero las características las cumple casi todas,hoy escribo xk esta siendo un dia muy difícil para mi,me encuentro fatal y creo k tendré k buscar ayuda,para mi si es una tragedia el autismo,una gran tragedia,perdonen pero es lo k siento?a lo mejor dentro de unos años no lo veo así pero en este momento es lo k siento.
Pienso que aun con todas las herramientas conductuales-cognitivas y emocionales que podamos poseer, un Diagnostico de Autismo en la Familia, genera un impacto emocional que altera la dinamica familiar y por lo tanto la familia vive todo el proceso de duelo hasta la aceptacion, que es lo que te permite tomar las acciones pertinentes. Lo digo como abuela de un niño diagnosticado con el TEA..y que aun siendo yo Psicopedagoga y Licenciada en Educacion Especial, me afecto significativamente; me permiti vivir y sentir ese duelo, pero en la misma medida ayude a mi hija en todo lo que se refiere al campo de accion que se requeria para su desarrollo biopsicosocial…