“Manos a la obra”, cuarto capítulo de la Serie sobre Autismo que emite La 2 de Televisión Española

“Manos a la obra”, cuarto capítulo de la Serie sobre Autismo que emite La 2 de Televisión Española

Tras el verano La 2 de TVE retoma la Serie TEA en su programa ‘La Aventura del Saber’.

Fuente: rtve.es

En este cuarto capítulo, titulado “Manos a la obra”, veremos cómo, inasequibles al desaliento, las personas con autismo, sus familias y asociaciones se ponen en marcha día a día para conseguir la máxima integración y calidad de vida. Como en anteriores capítulos, en esta ocasión participaron familias de la Asociación ProTGD.

Si quieres ver los anteriores capítulos, puedes hacerlo pinchando en los siguientes enlaces:

CAPITULO 1

CAPITULO 2

CAPITULO 3

La Federación Autismo Madrid en Radio Madrid Cadena SER, hablando sobre Educación y Autismo

La Federación Autismo Madrid en Radio Madrid Cadena SER, hablando sobre Educación y Autismo

Laura Hijosa, Psicóloga de la Federación, ejerció ayer de portavoz de la Organización en el programa ‘Hora 14 Madrid’, abordando temas tan relevantes como la ratio de alumnos, la formación al profesorado y los apoyos necesarios para los alumnos que finalizan la Educación Obligatoria.

Tras el reciente anuncio realizado por parte de la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, sobre el incremento de profesores especializados en TEA para el próximo curso escolar, desde la Federación Autismo Madrid hemos manifestado que “se trata de una medida a tener en cuenta, pero no es del todo suficiente, ya que el incremento de niños escolarizados con autismo va a seguir en aumento y se debe prever”. Y es que el dato está ahí: Es una realidad que afecta a 1 de cada 100 niños y niñas que nacen en nuestro país (Autism Europe – aisbl 2015), por lo que se estima que en España hay más de 450.000 personas que sufren este trastorno.

En este sentido, “consideramos que se deben abrir más aulas con sus correspondientes profesores y respetando la ratio. La Administración Regional ha demostrado interés en esta materia y venimos trabajando con ellos en esta línea desde hace años”Estas consideraciones ya se las hemos trasladado en numerosas ocasiones a la Consejería de Educación, con la que mantenemos una cordial relación, con el fin de abordar este tipo de cuestiones y mejorar la calidad educativa que se les brinda a este colectivo.

DECLARACIONES A RADIO MADRID CADENA SER (a partir del minuto 00:02:39)

“Creemos además que estas medidas recientemente anunciadas deben ir acompañadas por una formación específica a todos aquellos profesionales que van a incorporarse en este nuevo curso educativo a las aulas, algo fundamental para que el alumno reciba la mejor atención posible”.

Respecto a la continuidad de los estudios de los jóvenes con TEA, nosotros desde la Federación y nuestras comisiones de trabajo venimos trabajando desde hace tiempo en la línea de cubrir el periodo formativo de estas personas una vez terminen la Educación Obligatoria. “Hay jóvenes preparados, con capacidades para continuar con su aprendizaje, y es vital que pueda haber aulas de apoyo en el Bachillerato y la FP. Es una cuestión que nos preocupa e intentaremos mediar y hablar con la Consejería correspondiente para que aborden este aspecto, tras el verano”.

La Federación Autismo Madrid siempre velará por el interés del colectivo de personas con autismo y sus familias, con el objetivo de que tengan cubiertas sus necesidades en todos los aspectos de su ciclo vital.

Información relacionada: Radio Madrid Cadena SER ‘apoyos bachillerato’ e ‘incremento de profesorado especializado en TEA’

Nacho es un artista

Nacho es un artista

Nuestra historia de hoy es la de Nacho, un joven de 11 años con TEA. Su madre, Elena, una luchadora incansable no deja de recordar que el autismo no es una enfermedad. Gracias a Alicia Pareja por visibilizar a estos protagonistas, al colectivo de personas con TEA y sus familias.

Fuente: cuv3.com

Por desmontar ciertos mitos sobre el autismo está luchando Elena Martínez Plaza, quien asegura que el Trastorno del Espectro Autista no es una enfermedad sino un trastorno del desarrollo.

Elena tiene tres hijos y uno de ellos se llama Nacho, al que define de la siguiente manera mirándole a los ojos: “Nacho es un niño, tiene 11 años, es moreno, tiene unos ojos enormes, es súper cariñoso, tiene un corazón súper noble… y aparte de todo eso, tiene autismo”. Al escuchar esto, Nacho no tarda ni dos segundos para interrumpir: “No soy autista, ¡soy un artista!

Nacho no tarda ni dos segundos para interrumpir: “No soy autista, ¡soy un artista!”

El momento del diagnóstico

Aquí es cuando la felicidad hace una pausa. Nacho estaba en un colegio ordinario cuando fueron a valorarlo de la Comunidad de Madrid desde el equipo de trastornos graves del desarrollo. Fue en este momento cuando Elena recibió la noticia de que Nacho tenía TEA.

“Al principio me quedé tocada, muy tocada, pero enseguida empecé a reaccionar porque soy muy positiva y lo que yo quería es que me diesen recursos, direcciones donde podía llevar a mi hijo para empezar a trabajar con él y saber qué era esto. Estaba perdida”, explica.

Patrones autistas

“No agarraba los juguetes, nunca te echaba los brazos, no le gustaba que le cogieran… Nacho no quería el contacto, ni que le tocara, ni que le buscara, entonces yo sabía que algo pasaba, algo no funcionaba”, afirma Elena, que no ha podido coger ni acunar a su hijo nunca, ni si quiera cuando era bebé.

“Nacho no quería el contacto, ni que le tocara, ni que le buscara, entonces yo sabía que algo pasaba”

A pesar de que Nacho es un niño muy comunicativo tiene unos intereses muy restringidos. Le encantan los horarios, los trenes, los camiones… le da miedo la espuma y no entiende las bromas.

“Hace como dos meses, este verano, salía yo con Nacho por aquí atrás y había un grupito, eran más pequeños que él. Nacho no habla bien, no corre como los demás niños, aunque físicamente, aparentemente cuando les ves, piensas ‘no pasa nada’ pero enseguida lo vas notando. Me había quedado yo a hablar con una vecina y de repente me giro y le veo acorralado y todos los niños gritando a voces: ‘niño raro, niño raro, niño raro’ y Nacho se reía porque no entiende. Estos niños son como mentes planas, no entienden el bien del mal”.

“Le encantan los horarios, los trenes, los camiones… le da miedo la espuma y no entiende las bromas”

Elena trabaja en El Corte Inglés por las mañanas y desde entonces las tardes son exclusivamente para estar con Nacho. “Yo tengo otras dos hijas y las quiero y las adoro pero son niños que te dan algo que no puedes explicar”, confiesa Elena girando la vista a Nacho y tocándole la mano despacio.

La historia de Alicia, un espíritu libre

La historia de Alicia, un espíritu libre

Paula Guijarro Pazmiño, vicepresidenta de la Asociación de Padres de Alumnos con discapacidad de Alcobendas (APAMA) es su madre, que relata su historia y la de su hija.

Fuente: cuv3.com

Hace poco en mi casa había una pared donde tenía dibujados muñecos de cuando Alicia tenía dos años y medio, y puso su nombre. Yo no quería borrarlo porque tenía la esperanza de que posiblemente algún día volvería esa niña. Hasta que un día le dije a su padre: ‘quiero que tapes esa pared y la pongas roja, tan roja que no podamos ver ni una raya de lo que fue’”.

Paula Guijarro Pazmiño, vicepresidenta de la Asociación de Padres de Alumnos con discapacidad de Alcobendas (APAMA) y representante del Instituto de Pisco-Pediatría Dr. Quintero Lumbreras en la  Federación de Autismo de Madrid, hoy sabe que esa niña, su hija, nunca volverá.

“Quiero que tapes esa pared y la pongas roja, tan roja que no podamos ver ni una raya de lo que fue”

Alicia se desarrolló hasta los 2 años y medio y a partir de esa edad perdió todas sus facultades de comunicación. “Fue degenerando, degenerando… hasta que se fue. Fue como si le hubieran robado el alma… que tontería ¿eh?”, confiesa su madre forzando una pequeña sonrisa.

Paula recuerda a la Alicia de entonces como un sueño: “Era monísima, encantadora, graciosa, cantaba, bailaba -hace una pausa para coger aire- hasta ella sola se quitó el biberón y el pañal” pero lo tenía que aceptar: “Estuve yendo durante 4 meses alpsicólogo hasta que un día no podía más y le pregunté: ¿Mi hija va a volver? Y me contestó: No y le dije: Vale, entonces nos tomaremos un café pero no voy a venir más”. Solo se repetía a sí misma “quiero que me duela tanto que me cure”.

“Fue degenerando, degenerando… hasta que se fue. Fue como si le hubieran robado el alma”

Ordenaba los peluches

Una tarde Alicia se tumbó en el suelo y se quedó ahí durante horas, sin hacer nada. Tenía los ojos abiertos pero estaba ida, ni siquiera respondía a su nombre. Su madre la llevó al pediatra y desde entonces nada fue igual. “Fue duro verla irse -confiesa Paula mientras busca con la vista a su hija, de pie en la esquina de la sala canturreando una canción- y a veces cuando veo su sonrisa recuerdo a esa niña de hace años, pero ahora creo que Alicia siempre fue así”.

Alicia fue desarrollando cosas tan imperceptibles que sus padres no se daban cuenta: ordenaba los peluches por tallas, siempre por tamaños, le ponía nombre a los muñecos y los repetía una y otra vez… “tenía cosas que tú como padre no te das cuenta, pero que eran patrones autistas”, asegura ahora Paula.

“Tenía cosas que tu como padre no te das cuenta, pero que eran patrones autistas”

Un espíritu libre

Alicia ya tiene 13 años y es como una Heidi suelta en plenos Alpes Suizostarareando melodías que solo ella sabe, pero su madre está segura de que es absolutamente feliz. “A veces dicen que ellos no entienden el sentimiento pero yo eso no lo concibo. Una de las crueldades al darnos el diagnóstico fue cuando nos dijeron que Alicia no iba a tener gestos de cariño y de amor con sus padres. A mí me resultaba imposible vivir sin que mi hija me diese un abrazo… y cuando pasan los años y ves que lo único que hacen es comerte a besos… Creo que para dar ciertos diagnósticos antes deben pararse y mirar al niño”.

El caso de las gemelas con autismo

El caso de las gemelas con autismo

Durante las próximas semanas compartiremos unos artículos de interés, publicados por Alicia Pareja, en la revista de la Facultad de Comunicación de la Universidad Villanueva. Casos de familias que nos acercan el mundo del autismo de un modo muy personal y cercano.

Fuente: cuv3.com

“Quince años, un contrato fijo, te quedas en el paro, tienes hijas con autismo… pues a vivir hoy y mañana”, apunta Carolina sin ceder la sonrisa.

Carolina Álvarez Martínez es madre de gemelas con autismo. Pese a ser uno de los tres únicos casos que ella conoce con este diagnóstico en España, lo único que se plantea es si está siendo la mejor madre para sus hijas.

Dos tesoros

Irene y Marta nacieron muy prematuras, con 1 kg 300 gramos y 1 kg 65 gramos respectivamente. “Al ser unas niñas tan prematuras tuvimos problemas desde el principio, pero en La Paz nos decían: ‘las niñas son prematuras, dé usted tiempo…’ y yo insistiendo e insistiendo que algo no iba bien. Hasta que ya con 3 años – 3 años y medio nos diagnosticaron”, apunta Carolina.

“Irene y Marta nacieron muy prematuras, con 1 kg 300 gramos y 1 kg 65 gramos respectivamente”

Aprendieron a leer solas con 3 años, nadie las enseñó. “Bajábamos a la calle y no querían ir al parque, querían ir a ver carteles. Nosotros nos poníamos de espaldas al parque viendo carteles y señalándoles los números mientras todos los niños jugaban, y si las retirabas de ahí lloraban”, añade. Una obsesión poco común a los tres años.

No pueden vivir la una sin la otra. “Irene nació primero, tiene mucha inquietud por aprender, tiene mucho carácter y es muy graciosa – dice su madre de carrerilla -. Marta… es mucho más sensible, tiene un carácter muy conformista y es muy muy cariñosa. Marta está un poco peor”, confiesa.

Dedicación total

Carolina y Juan, su marido, llenan su semana con las terapias de las niñas. El único día libre que tienen es el domingo: “Martes y jueves viene un servicio de terapeutas a casa. Los lunes van a musicoterapia en la Escuela de Música de Alcobendas, al terminar Marta vuelve a casa con su padre y yo me voy a Sensory con Irene, un centro de integración sensorial para que su nivel de alerta se modere. Los martes va Marta a Sensori, los viernes van a ocio a  APAMA y los sábados a natación” destaca. Carolina y su marido dedican solo a las terapias de las niñas 1.000 € al mes.

Carolina y su marido dedican solo a las terapias de las niñas 1.000 € al mes

Carolina sabe que es feliz porque no piensa en el futuro. “Si yo pienso ahora mismo en el futuro me hundo – confiesa -. Yo no sé si algún día se acabará el grifo de la dependencia -ojalá que no- o si dejo de cobrar la prestación de desempleo, tendríamos que reducir las terapias que cuestan mucho dinero. La natación, no le puedes apuntar a cualquier natación, tiene que ser una natación adaptada entonces cuesta más. Que venga un terapeuta a casa cuesta más, las pastillas omega 3 son 15 €, los pañales para el control de esfínteres por la noche… todo incrementa”, agrega bajando la mirada.

Lo único que Carolina se pregunta cuando se para a pensar en el futuro es: “Si ahora mismo no tuviésemos dinero, ¿qué podría hacer yo para que mis hijas mejoraran? Yo soy la que soy pero ¿qué es lo mejor para ellas para que mejoren?”. Confía en que algún día lo sabrá.

“¿Qué podría hacer yo para que mis hijas mejoraran?”

Mitos inciertos

“¿El autismo? Ah sí, los que están en su mundo, los que están balanceándose todo el rato. Ah sí, son esas personas que no se relacionan. Eso es lo que te venden en una película”, asegura Laura Hijosa, psicóloga de la Federación de Autismo de Madrid. “Están en el mundo igual que tú y que yo lo que pasa es que ellos tienen dificultades de comunicación, tanto para comprender lo que sucede como para expresar lo que les sucede a ellos”.

“Están en el mundo igual que tú y que yo”

Se intenta diagnosticar a la edad más temprana posible, alrededor de los 24 meses, “incluso a los 18 meses ya existen casos de diagnóstico”, afirma Laura. Sin embargo, es un diagnóstico difícil, ya que físicamente no presentan ningún fenotipo peculiar. No parece que tengan nada hasta que empiezan a manifestar, por ejemplo, los primeros signos de comunicación (como la sonrisa social o el contacto ocular).

“Cuando a los 11-12 meses tu hijo tiene que estar aprendiendo a decir palabras, a señalarte con el dedo lo que le interesa y no lo hace, ahí es cuando empiezas a alarmarte – señala la psicóloga – pero el autismo es una característica de la persona que cuanto más se trabaje más se mejora”.

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