El próximo sábado se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año  la campaña se denomina ‘Hay un gesto que lo cambia todo’.

Fuente: FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzaba el 11 de febrero de manera oficial la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo”. Para esta campaña ha contando con la colaboración de Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola, con el objetivo de alzar la voz ante la problemática que afecta a 3 millones de personas en España.

Para lograrlo, se invita a todo el mundo a que se una y apoye a la causa a través de un sencillo gesto: pintarse una línea verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles.

Juan Carrión, Presidente de FEDER asegura que “Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza”.

Este año, desde FEDER se quiere reivindicar que la esperanza de las familias con enfermedades poco frecuentes equivale a realizar todos los esfuerzos necesarios para que las personas puedan tener acceso rápido y riguroso al diagnóstico y posteriormente el acceso a un tratamiento adecuado. Carrión explica que «en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, desde FEDER se quiere solicitar a las autoridades competentes que implementen las medidas necesarias para garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de: la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria”.

 

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