Cuando unos padres tienen que enfrentarse a un diagnostico de Tea,  comienza para ellos una nueva realidad. Cuando se llenan de fuerza para afrontar esa nueva realidad empiezan a  descubrir que hay  algo que es lo que realmente convertirá esa nueva realidad en difícil, algo muy diferente a lo que tod@s piensan, algo que no tiene nada que ver con el diagnóstico de su hij@.

Esta señoras y señores es nuestra nueva realidad, después de conocerla juzguen ustedes mismos que nos causa estrés, que o quienes nos lo ponen difícil.

-Si  tienes suerte recibirás el diagnostico de tu hij@ “pronto”, esto es antes de los 3 años, si el/la pediatra que te atiende no  ve en ti a una madre neurótica y quejicosa que quiere la perfección absoluta en su hij@. Si tienes la suerte de que el/la  pediatra haya oído hablar alguna vez de lo que es el TEA y el M-Chat, ese día puedes sentir que te ha tocado la lotería.  Es cuanto menos lamentable depender de la suerte en esto.

– Después empieza un peregrinar de un especialista a otro, también tienes que tener suerte para que te manden a ellos, con lo fácil que sería seguir un protocolo o guía médica de actuación que por cierto existe (  http://es.scribd.com/doc/63106020/Guia-de-Practica-Clinica-para-el-Manejo-de-Pacientes-con-TEA-en-AP )

– Otro de los momentos más importantes y que más quiero resaltar, es el de la valoración psicopedagógica que determinará qué tipo de escolarización requiere tu hijo. Esto es lo que hoy me trae hasta aquí.

Si has tenido “suerte” y lo valoran antes de los tres años irá a una guardería en la que además te dicen que tienen experiencia con niños con TEA. Empieza a acudir al centro de Atención Temprana dos días a la semana media hora, por ejemplo, no sin antes haber tenido que estar en una lista de espera, en la que te ponen después de decirte que tu hij@ necesita un tratamiento intensivo a nivel de lenguaje, comunicación, habilidades sociales,…. comienzas a no comprender nada. Pronto te das cuenta que en la guardería no tienen personal cualificado para cubrir las necesidades de tu hij@, no hay coordinación con el centro de AT en el que tampoco hay personal que pueda atender las necesidades especificas de tu hij@ por desconocimiento, tienes que optar por pagar una terapia específica, si tienes nuevamente la “suerte” de poder hacerlo, y empezar a cubrir las carencias de lo público.

En este primer año tiene que volver a visitarte la “suerte” para que a pesar de la lista de espera que tiene el Equipo Específico, pueda valorar a tu hij@ para que acuda a un colegio que “supuestamente” se adapte a sus necesidades (nunca al revés). Si no da tiempo tienes dos opciones, que repita un año de guardería, o enviarlo a un colegio ordinario sin plaza de necesidades educativas especiales, lo cual para tu hij@ es como si te dejaran a tí en medio de la selva, atada de pies y manos y con una gran cinta adhesiva cubriéndote la boca, por lo tanto lo descartas o te arriesgas.

Si la suerte te acompaña, valorarán a tu hij@ dentro de ese curso y te propondrán la modalidad educativa más conveniente y aquí viene lo gordo.

–          Aula ordinaria con apoyos, aula preferente para alumnado con tgd dentro de colegio ordinario o educación especial.

En estos días se ha montado un gran revuelo por esto y la sensación que a mí me queda es que las cosas se hacen al revés.

El gran dilema se crea cuando hablamos de si deben ir tod@s los niños a un colegio ordinario con aula preferente o con apoyos y olvidarnos de la educación especial.

Pienso que las cosas que hacen mal desde un principio, está más que estudiado que nuestros hijos necesitan apoyos específicos y de manera intensiva en los primeros años y la mayoría de las veces esos apoyos no existen y depende de la capacidad del niño a enfrentarse a esas carencias que avance más o menos. Esto es lamentable.

Desde el momento del diagnostico deberían atender a nuestr@s hij@s profesionales que sepan lo que es el TEA por algo más que por un cursillo de la comunidad correspondiente de unas cuantas horas, estamos definiendo su futuro no sólo decidiéndolo.  Si en lugar de perder esos maravillosos primeros años se tratara realmente de forma intensiva y específica la evolución de los niños cambiaria mucho.

Es vergonzoso que la falta de recursos nos ponga a los padres/madres ante una tremenda decisión, si es que nos dejan decidir:

1-      optamos por la inclusión y probamos nuevamente a ver si nos vuelve a acompañar la “suerte” y damos con profesionales formados y concienciados ( no con el primero de la lista que nunca a tratado con niñ@s ni sabe que es el autismo). Si es así nuestr@s  hij@s avanzan porque ellos son capaces de aprender y los que les enseñan saben cómo hacerlo.

2-      Decides llevarle a un colegio de educación especial donde le podrán dar un tratamiento más específico, pero del que posiblemente será difícil que salga porque necesita un nuevo dictamen que no cambian tan fácilmente y esto hace que no se pueda beneficiar de lo bueno de la inclusión.

En la primera opción si no te acompaña esa “suerte” y durante los primeros años tu hij@ no está con un profesional que le sepa enseñar, en un colegio donde se adapte a tu hij@ y no al revés, seguramente te encuentres que después de cinco años en un colegio ordinario te planteen llevar a tu hij@ a un colegio especial  y te preguntas: ¿Qué ha pasado todo este tiempo? ¿Por qué antes estaba bien con esta escolarización y ahora no? ¿Ha sido realmente porque no han sabido enseñarle y no porque mi hijo no es capaz de aprender? Sinceramente yo lo tengo claro, el colegio ha fallado, no han puesto los medios adecuados para cubrir las necesidades de ese alumno y ¿ahora qué? ¿Se soluciona volviendo a definir y decidir su futuro? y ante esto ¿en qué lugar quedamos los padres, donde queda nuestra opinión, nuestro parecer? ¿Por qué tenemos que confiar en los que hace años nos dijeron lo contrario? ¿Es realmente lo mejor para nuestr@s hij@s? o  ¿Es mejor para la administración que de esta manera se evita poner los medios necesarios para que este alumno pueda disfrutar de sus derechos universales?

En la segunda opción.  ¿Por qué no se trabaja más la inclusión desde los colegios de educación especial? ¿No se podría utilizar como opción para sacar el máximo de nuestr@s  hij@s los primeros años con el fin de que pudieran incorporarse después a un colegio ordinario? Sería mejor esto que no al contrario, que es lo que está sucediendo ahora.

Todo esto deja claro que no son nuestr@s hijos los incapaces de disfrutar  y beneficiarse de la inclusión, la incapacidad la tiene la ADMINISTRACION para incluirlos,  con la falta de formación de los profesionales, la falta de tratamientos específicos, por desconocimiento en muchas ocasiones de lo que nuestr@s hijos necesitan y lo que es peor, cuando lo conocen sólo lo cubren donde y como ellos deciden.

Con todo esto llego a las siguientes conclusiones:

Tal como están las cosas debo pensar que en el momento que a mi hijo le dieron un diagnostico, le quitaron de un plumazo varios de sus derechos.

Hoy por hoy, aunque sigamos luchando por la inclusión, porque nuestros hij@s tengan lo que tienen los demás, LO QUE CORRESPONDE POR DERECHO, creo que nos debemos olvidar de la modalidad educativa y buscar esos primeros años que estén con profesionales que realmente sepan enseñarles para hacer una buena base y así evitar que suceda, como lamentablemente está pasando, que con ocho años te den la noticia de que ” no cumple los criterios para….”, sólo así podríamos asegurarnos que van a poder beneficiarse de esa INCLUSIÓN A MEDIAS que debido a la falta de recursos tenemos.

Está claro que esto sólo sería un apaño, no es lo ideal ni siquiera lo correcto, pero esta es nuestra realidad, esta es la realidad de nuestr@s hijo@s, estas son hoy por hoy nuestras opciones,  no nos pinten más de ideal una INCLUSIÓN FALSA,  inexistente, porque recuerden “la inclusión sin recursos no es inclusión”.

Aquí seguiremos l@s padres/madres defendiendo los derechos de nuestr@s hij@s a la vez que procuramos que este sistema incapaz, les dañe lo menos posible.

NO ES EL AUTISMO DE MI HIJO LO QUE NOS HACE LA VIDA MÁS DIFICIL, ES EL DESCONOCIMIENTO, LA DESINFORMACIÓN Y LA DISCRIMINACIÓN, QUE SE SOLUCIONA CON CONOCIMIENTO, CONCIENCIACIÓN Y CONVIVENCIA.

Menchu Gallego.

 

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