Continuando con la ponencia técnica sobre el estrés, que se abordó en la V Jornada Autismo y Sanidad, del pasado 10 de junio de 2014, la psicóloga de la Federación Autismo Castilla y León, Laura Pérez de la Varga, analizó el tema del estrés en las familias de las personas con TEA.
Autora: Raquel Gil de Prado
La relación entre el bienestar del miembro de la familia que tiene autismo y el resto del núcleo familiar es bidireccional, es decir, el bienestar de la persona con autismo afectará al del resto de la familia y viceversa. El estudio del cual habló Laura contó con un total de 43 familias con autismo, y en él se reconoció que las madres tienden a tener un papel muy activo, convirtiéndose, en multitud de ocasiones, en las cuidadoras principales.
Asimismo, señaló cómo el cuidado hacia los hijos con autismo suele ser mayor cuantas más necesidades requieren éstos, y puede llevar a una disminución en la atención hacia los hijos que no presentan TEA. Este hecho es significativo, y habrá que tenerlo en cuenta en la intervención, extendiéndose el alcance de ésta a los hermanos de los niños con TEA.
Laura destaca cómo muchas familias se han visto obligadas a cambiar, entre otras cosas, de trabajo o de ciudad, para poder asegurar que sus hijos con TEA vean cubiertas sus necesidades y poder proporcionarles mejores tratamientos. Esto tendrá una repercusión en la economía familiar, tal como muestran los resultados de la investigación realizada.
Las gráficas que acompañan la exposición de Laura nos sirvieron para apreciar mejor cómo les ha afectado a las familias a nivel social el tener un hijo con autismo, y las actitudes que han tomado los vecinos o la familia extensa ante los trastornos del espectro autista. Estas actitudes del entorno pueden constituir una gran fuente de estrés y provocar que se dejen actividades sociales que antes proporcionaban bienestar.
A nivel cualitativo, los resultados del estudio ayudaron a establecer una diferenciación entre las situaciones vitales, particularmente estresantes (como la del “peregrinaje” en búsqueda de un diagnóstico, que es la que más estrés genera), así como el tipo de afectación en la dinámica familiar.
Además, se analizó la vida social de las familias de personas con TEA y sus nuevas relaciones con personas en la misma situación que hacen que se pueda hablar de movimiento asociativo. Por último, extrajo cuáles serían las necesidades futuras de apoyo a las familias de las personas con autismo y acabó aportando interesantes conclusiones enfocadas a la mejora de la intervención, subrayando que “no nos va a valer todo para todas las familias”, de lo cual se deduce que la intervención debe ser personalizada, y recalcando que debe ampliarse la intervención a los hermanos de las personas con TEA y se debe asegurar el ocio a los progenitores para ganar toda la familia mayor calidad de vida.