Os presentamos este relato de Hazel Torres, que debido a las bases del Concurso de relatos no puede entrar en concurso, pero te agradecemos que compartas tu experiencia con nosotros y con nuestra red.

Déjame contarte cómo somos las madres de acero, no somos como la mayoría de las madres, nosotras debemos luchar contra el mundo cuando tenemos un hijo con autismo o con asperger, somos guerreras sin condición y sin horario.

Las madres de acero debemos permitir no sólo que nos critiquen por lo que hacemos o no hacemos con nuestros hijos, sino que además debemos soportar que personas con un título universitario nos digan qué hacer, cómo hacer y cuándo hacer esto o aquello porque nuestros hijos lo requieren.

Debemos con el dolor en el alma medicar a nuestros hijos incluso contra nuestra voluntad porque “es lo mejor para ellos” o porque “ellos lo requieren” cuando en realidad lo único que deseas es darle caramelos en lugar de medicamentos.

Nosotras debemos poner nuestra mejor cara cuando en la calle lo miran con ojos de jueces y verdugos a la vez si tu hijo no se comporta como los “niños normales”, debemos soportar que nos digan que en el momento de sus crisis debemos estar serenas y tranquilas cuando cada que tiene una crisis más que dolor nuestra alma se desgarra por la impotencia que te provoca el no poder ayudarle cuando más te necesita.

Las madres de acero debemos asistir a las fiestas de cumpleaños y compromisos sociales solas ya que nuestros tesoros no soportan el ruido, los payasos, los globos y la gente, debemos fingir que disfrutamos sin la compañía de nuestros amores teniendo que soportar la alegría de otras madres con sus hijos celebrando el cumpleaños y la piñata.

Nuestro horario de trabajo es interminable tiene 26 horas cada día 8 días a la semana y 380 días al año, tenemos 14 meses y más de 95 minutos por hora, somos madres tiempo completo encargándonos de cubrir hasta la más mínima necesidad de nuestro angelito especial.

Somos de las que lloramos en la noche cuando todos duermen de impotencia, de cansancio o simplemente para desahogar la pena de que la meta del día de hoy nuestro pequeño no pudo lograrla, el tipo de madres que somos no es común en la sociedad pues somos de las que lloramos en el baño o en la habitación a escondidas de todo y de todos cuando nadie nos ve para llorar por felicidad por el éxito logrado o bien por el coraje que nos da la crítica injustificada y el dedo acusador de una sociedad cruel.

Somos el tipo de madre que dejó los tacones, el maquillaje y las pantimedias en el closet porque nuestro vestuario ahora es jeans, tenis, una camiseta y una cola en el cabello, las horas del salón de belleza, la manicura, el estilista y la ropa de última moda quedaron en el pasado una vez que sabes que tu hijo es especial y que a la mínima provocación puede echar a correr y debes correr tras de él para evitar que se haga daño.

El tipo de madres del que te hablo es el tipo de madres que más esta bajo la lupa acusadora de su propia familia, es la que batalla sola día a día tratando de comprender el mundo de su hijo para aprender cuando besarlo y cuando no, cuando tocarlo y cuando no, cuando abrazarlo y cuando no.

Las mujeres de acero de las que te hablo nos hacemos expertas en todo lo que se refiere a un Trastorno Generalizado del Desarrollo y cambiamos las pláticas de la hora del té con tus amigas solteras por las charlas, talleres, seminarios y horas y horas frente al computador averiguando sobre un síndrome que ha venido a cambiarte la vida.

Las mujeres que conformamos este círculo nos hacemos sin quererlo psicólogas, psicopedagogas, psiquiatras, maestras y terapeutas sin haber tenido que ir a la universidad ni un solo día, sólo con la experiencia del día a día, pasamos de ver una buena película de  Brat Pitt o de Tom Cruise por un documental o película de Temple Granding.

Dejamos de hablar de la moda en París para hablar de la terapia que esta revolucionando en los Estados Unidos, nos conocemos de memoria los pasillos del Hospital de Niños, los nombres de cada experto que ha observado a nuestros hijos.

Nuestro horario de trabajo arduo de investigación comienza a las diez u once de la noche cuando todos duermen y es cuando sentimos el dolor de cuerpo, de pies por las horas de pie caminando de un lado hacia otro, es cuando recordamos que no somos de acero sino de carne y hueso porque nos duele absolutamente todo el cuerpo y estamos más que extenuadas.

No somos sólo madres, debemos ser esposas ejemplares, hermanas comprensivas, hijas irrepetibles, amigas incondicionales, médicas por excelencia, consejeras de colegas madres que atraviesan por lo mismo que tú atravesaste alguna vez, sabelotodo por convicción, robots competentes con baterías eternas y  enfermeras nocturnas.

Somos madres que, sin pedirlo y sin saberlo tenemos una enorme responsabilidad de sacar adelante no sólo a tu hijo sino al Síndrome de tu hijo también para que cuando tú faltes el Síndrome y tu hijo puedan vivir felices en esta sociedad clasista.

Debemos aprender no sólo a ser esposas, madres, enfermeras, terapeutas, maestras sino que debemos ser la solución a todos los problemas que enfrenta tu hijo día a día y que, cuando tu casa marcha sobre ruedas y tú estás en el suelo te das cuenta de que tú también existes.

Somos madres de acero que debemos soportar los gritos del médico porque cuando llegas a su consulta lo haces hasta que tu cuerpo no puede levantarse de la cama porque vives para todos los demás pero no tienes tiempo para ti y la verdad es que yo no importo si mi hijo esta bien y cubro todas sus necesidades, pero no nos damos cuenta hasta que es tarde que si nosotras no estamos bien ellos tampoco podrán estar bien si les faltamos nosotras.

La clase de madres de la que te hablo es la que soportó muchas veces sola en una cita médica entre cuatro paredes frías de un hospital escuchar salir de los labios de aquél médico insensible que tu hijo en el que plasmaste todas tus esperanzas de un futuro brillante tiene un síndrome del cual no sabías que existía y que ni siquiera sabes mencionar.

Esas madres a partir de ese momento se encuentran solas frente al autismo y al asperger tratando de entender qué salió mal? En qué fue lo que me equivoqué? Muchas veces soportando el dedo acusador de su marido quien te dice una y otra vez que tu hijo no salió “perfecto” por tu culpa.

Muchas de esas madres ven como su familia se desmorona frente a sus ojos sin poder hacer nada al respecto porque el autismo toca a tu puerta sin avisar y no conoce de clases sociales, religiones ni razas simplemente entra y se instala en tu vida y te cambia el panorama por completo y debes reajustar tu vida maravillosa por completo y muchas veces enfrentar al autismo y al asperger sola porque tu familia te ha abandonado y tu pareja se ha ido y aún así debes sonreír y seguir adelante.

Estas madres no tienen tiempo de reaccionar frente al autismo y al asperger porque deben tomar a su pequeño indefenso y empezar a caminar entre un mar de médicos, medicinas, exámenes y maestras de enseñanza especial, debes reajustar horarios, amistades, tu tiempo libre se marcha por la puerta y le da paso a noches interminables frente a la computadora tratando de buscar una “cura” que no existe.

Estas madres muchas veces se cuestionan y se juzgan duramente cuando su hijo no logró atar las agujetas de sus zapatos o no logra ir al baño por si mismo, estas madres se mortifican día a día porque su hijo no logra comunicar con palabras lo que quiere y necesita, estas madres pasan horas entre médicos y exámenes en lugar de estar en el parque con su hijo disfrutando de un tarde soleada.

Cambiamos los juegos por aprendizaje, las palabras por pictogramas, los besos y caricias ya no tienen el mismo sentido ahora se llevan acabo bajo la supervisión de una terapeuta sensorial quien te indica cuando puedes o no abrazar a tu hijo, cambiamos las fiestas y el cine por una tarde en el sofá sola con tu hijo intentando leer un cuento como parte de su estimulación, cambiamos las noches de chicas por tardes de sesión terapéuticas con tu psicólogo.

Estas madres de acero deben sonreír ante las cosas más terribles que te expresan en la calle si tu hijo hace o dice algo irrespetuoso, las madres de acero tenemos ganado el cielo y Dios nos ha prestado a uno de sus ángeles para que cuidemos de él y por el momento nos permite llamarlo HIJO.

 

Te puede interesar...
Share This
Ir al contenido