El miércoles, 18 de septiembre, Federación Autismo Madrid, celebró la X Jornada Autismo y Sanidad en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Durante la jornada también se celebró el décimo aniversario de la puesta en marcha del programa AMI-TEA (Atención médica integral a personas con TEA)

Durante la jornada, que fue inaugurada por el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, D. Enrique Ruiz Escudero, se presentaron interesantísimas ponencias, que resumimos a continuación. 

Ponencia: AmiTEA. Historia de una trayectoria de 10 años. Asistencia, clínica e investigación. (2009-2019)

Ponente: Dra. Mara Parellada. Psiquiatra. Coordinadora Programa AMITEA. HGUGM

Dra Mara Parellada. Psiquiatra, Especialista Universitaria en Psiquiatría del Niño y del Adolescente (Instituto de Psiquiatría de Londres). Doctora en Medicina (Doctorado Europeo). Profesora Asociada del Departamento de Psiquiatría de la Universidad Complutense de Madrid. Profesora Titular (Adjunct Associate Professor) en el Departamento de Psiquiatría de la Universidad de California en San Francisco (UCSF).

Psiquiatría en el Servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón desde 2000. Creadora y coordinadora de AMITEA, servicio de atención médica integral a TEA de la Comunidad de Madrid, desde 2009 y de la Unidad de Diagnóstico Complejo desde 2016. Co-creadora de la página web www.doctortea.org, para la familiarización con el entorno sanitario de los pacientes con TEA.

Investigadora principal de la línea de autismo en el HGUGM desde 2007, con líneas fundamentales en neurobiología de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), solapamiento autismo-psicosis, búsqueda de biomarcadores, nuevas dianas terapéuticas y mejoras asistenciales en autismo.

La doctora Parellada explica la trayectoria de AMI-TEA: el programa atiende a 3.000 personas con #TEA, 250 nuevas cada año.

AMITEA. Historia de una trayectoria de 10 años (2009-2019) AMITEA. El programa Atención Médica Integral para Trastornos del Espectro Autista (TEA) del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, surgió por la necesidad de profesionalización de la atención sanitaria a personas con TEA por parte de la Federación Autismo de Madrid. Esta necesidad se concretó en un programa público, de ámbito regional, para atender las necesidades médicas de todas las personas con TEA de la Comunidad de Madrid. Durante los 10 años de funcionamiento se han atendido a más de 3000 personas diferentes, con los objetivos de identificar sus necesidades médicas y facilitar y coordinar la asistencia sanitaria especializada derivada de esa identificación.  Se ha colaborado con múltiples especialistas médicos, servicios y niveles asistenciales. El programa ha crecido en recursos humanos y estructurales a lo largo de los años y está comprometido con la mejora de la salud de las personas TEA. La profesionalización de la atención ha ido de la mano de un esfuerzo de formación continuada a todos los niveles asistenciales, además de un esfuerzo e implicación en distintos proyectos de investigación orientados a la comprensión de las etiologías y a la mejora de los tratamientos de distintas personas con TEA, con estudios tanto observacionales como de intervención.

Inauguración de la Jornada

    • Excmo. Sr. D. Enrique Ruiz Escudero. Consejero Comunidad de Madrid.
    • Dr. Celso Arango. Director del Instituto de Psiquiatría y Salud Mental HGU Gregorio Marañón.
    • Dr. Joseba Barreta. Gerente del HGU Gregorio Marañón. 
    • D. Manuel Nevado, Presidente de Federación Autismo Madrid

 

Al finalizar la inauguración, el presidente de Federación Autismo Madrid, Manuel Nevado, hizo entrega de una placa conmemorativa en «Reconocimiento al equipo de profesionales del servicio AMI-TEA y a la Consejería de Sanidad por su excelente labor en la atención sanitaria específica e integral a personas con TEA». Gracias a todos, de

Presentación del proyecto de Señalética de Fundación Orange

Daniel Morales, director de Fundación Orange, presenta el proyecto Señalética en hospitales y centros de atención primaria que trata de acercar la comprensión del entorno sanitario a personas con TEA. 

 

Ponencia: Trastorno del Sueño en TEA y tratamientos

Ponente: Dr. Gonzalo Pin Arboleda. Hospital Quirón Valencia

Jefe Servicio Pediatría Hospital Quironsalud Valencia. Coordinador Unidad de Sueño Hospital Quironsalud Valencia. Coordinador Grupo de Sueño y Cronobiología de la Asociación Española de Pediatría. Especialista Universitario en Medicina del Sueño. Diplomado en Pediatric Sleep Medicine. Stanford. USA. Máster en Terapia de Modificación de Conducta. UNED. Autor de 4 libros sobre el sueño en pediatría así como capítulos sobre los trastornos del sueño en pediatría en 3 tratados de pediatría y de más de 200 artículos en revistas científicas.

Intervención del Dr. Gonzalo Pin sobre «Trastorno del sueño en TEA y tratamientos» , explica que alrededor del 70% de los cuidadores de menores con TEA duermen menos de 6 horas.

A pesar de que alrededor del 70% de los niños con TEA presentan trastornos relacionados con el sueño que condicionan su calidad de vida, así como la de su entorno familiar, el sueño es, en ocasiones, poco valorado a la hora de abordar de manera integral su salud y su entorno. Es por ello, que menos del 30% de los trastornos del sueño presentes está diagnosticados a pesar de que un alto grado de la varianza de los problemas de conducta están íntimamente relacionados con los trastornos del sueño de manera que el grado de alteración conductual esta relacionado con la intensidad del trastorno del sueño

La causa de la alta prevalencia de los trastornos del sueño en estos niños es multifactorial con factores derivados de la carga genética, la hipersensibilidad sensorial, el ambiente y, especialmente, la alteración del ritmo circadiano ocasionado por una alteración de la presencia de melatonina y serotonina en sangre. Esto conlleva que el niño con TEA padezca una situación de Jet-Lag continua que dificulta su conducta y aprendizaje día y noche.

Este origen multifactorial de los trastornos del sueño exige un enfoque terapéutico interdisciplinario con especial atención al ambiente en el que se desarrolla el niño, así como a su ritmo circadiano. Este es el objetivo del programa de tratamiento 4-4-90 que llevamos aplicando los últimos 5 años y que presentamos en esta sesión.

En esencia el programa tiene como objetivos a través del empoderamiento de las familias en las 4 sesiones realizadas durante 90 minutos cada cuatro semanas de las que consta, mejorar la eficiencia del sueño a través de medidas conductuales, ambientales y corrección de las alteraciones circadianas mediante la distribución horaria de la actividad física, intelectual, lúdica y, en caso de necesidad, la administración de melatonina.

Con estas medidas intentamos que los cinco horarios del niño (horario circadiano-horario nutricional-horario lúdico-horario de actividades-horario ambiental) estén coordinados disminuyendo el grado de cronodisrupción y con ello el estado permanente de Jet-Lag social.

El Dr. Gonzalo Pin Arboledas, en su ponencia «Trastorno del sueño en TEA y tratamientos«, ha explicado que los niños con este tipo de trastornos tienen un sueño «diferente». Estos pacientes presentan una alteración de las vías que producen la «transformación de serotonina en melatonina» para que se consiga una relajación y, seguidamente, el sueño. Entre las muchas consecuencias que ocasiona la falta de sueño en familias y pacientes ha destacado que «cuanto menor es el tiempo de sueño, menor es la capacidad de comunicación» y que «cuando el sueño REM es interrumpido, la amígdala no se desconecta y se propicia un estado de hiperemoción». En este sentido, ha aseverado la importancia de tratar los problemas de sueño en niños con TEA para que no se «compliquen y cronifiquen». Así, ha trasladado que «la melatonina de liberación prolongada mejora la calidad del sueño, disminuye el tiempo necesario para quedarse dormido y no presenta efectos secundarios».

 

Mesa Redonda. Buenas prácticas en salud: Atención a personas con TEA

Cristina Paredero conduce y modera la mesa redonda sobre Buenas Prácticas en salud. ¡Gracias!

  • Programa de desensibilización en Ginecología de la Asociación APNA – Laura Hijosa. 

Desde el año 1.994 APNA viene desarrollando su programa de desensibilización sanitaria. Comenzó la experiencia en el área de la medicina general, posteriormente amplió el programa a la especialidad de odontología y, desde el 2019 hemos dado el paso de iniciar el programa en la especialidad de ginecología, abriendo así una puerta más al autismo, en este caso a las mujeres con TEA. El proyecto se ha puesto en marcha atravesando varias fases de consolidación. Explicaremos estas fases, así como la situación actual del proyecto.

  • Aproximación odontológica en AP del paciente con TEA en AUCAVI – Dra. Mª Magdalena Ruiz García.

La salud es un derecho fundamental de todas las personas. Es necesario adaptar la atención a cada paciente teniendo en cuenta sus características individuales. Dentro de este marco hace 12 años se inició un convenio de colaboración con el colegio concertado de educación especial AUCAVI y el centro de salud Daroca, estableciéndose un protocolo de desensibilización de alumnos del colegio obteniéndose muy buenos resultados en la respuesta de los pacientes ante el estrés y la ansiedad.

  • Proyecto «TEAcercamos a tu centro de salud» – Silvia Jiménez y Lourdes Poza.

El Centro de Salud de Fuencarral realiza desde 2016 un programa en conjunto con la asociación ALEPH Tea llamado «TEAcercamos a Tu Centro de Salud».

Semanalmente vienen al centro un grupo de personas con TEA a los que realizamos diferentes técnicas de enfermería: simulación de analíticas, electrocardiogramas, toma de constantes, exploración física, etc.

Durante este tiempo se ha visto una importante evolución en la actitud de estas personas frente al ámbito sanitario.”

  • Programa Mejora: TerapiaTEA de Fundación Mutua Madrileña y Autismo Madrid – Luis Pradillos 

La Fundación Mutua Madrileña junto con la Federación Autismo Madrid ha puesto en marcha el ‘Programa MEJORA’ para facilitar terapias a menores con trastorno del espectro del autismo (TEA) que requieren intervención terapéutica y atención personalizada. El programa proporcionará ayuda a los usuarios de las entidades de la Federación con TEA.

Se trata de un proyecto colaborativo de intervenciones terapéuticas para menores con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), que se basa en una línea de actuación de la Federación que fomenta la participación de la entidades federadas en proyectos colaborativos, con el objetivo de administrar y suministrar recursos a las entidades para proporcionar intervenciones terapéuticas a las personas con autismo para fomentar el desarrollo de estas personas en áreas de aprendizaje, comunicación social y acceso al entorno.

El objetivo de las terapias del ‘Programa Mejora’ es promover el bienestar del menor con TEA y su familia, identificando los elementos y circunstancias que interfieren en el desarrollo del niño y poniendo en marcha las acciones y programas necesarios que faciliten su desarrollo integral.

Ponencia: Trastornos gastrointestinales en TEA

  • Dra. MªJosé Penzol, Servicio de Psiquiatría del niño y adolescente – HGUGM

Drª María José Penzol es médico licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid (1994), y es especialista en Psiquiatría de Infancia y Adolescencia (Portugal, 2001 – de acuerdo con directivas de la UE), y también especialista en Psiquiatría (España, 2011). Cuenta con una amplia experiencia clínica, resultado de 20 años dedicada a la atención psiquiátrica de niños, adolescentes y sus familias en varios centros hospitalarios de Portugal y España. Es además psicoterapeuta con formación en Terapia Familiar Sistémica y en Terapia de Grupo-Psicodrama. Desde 2012 es psiquiatra en el Servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM), donde ha sido investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria Gregorio Marañón (IiSGM). Desde enero de 2018 desempeñó su actividad clínica en el programa AMITEA (de Atención Médica Integral a personas con Trastorno del Espectro del Autismo).  En la actualidad es la psiquiatra del Programa de Tratamiento Intensivo de Salud Mental para Adolescentes (PrISMA) del Hospital Gregorio Marañón.

La Dra. Maria José Penzol señala que los estudios indican que los niños con TEA y trastorno gastrointestinal presentan repercusión a nivel conductual con mayor irritabilidad, aislamiento social, comportamiento repetitivo e hiperactividad.

Cada vez hay más evidencia científica de la existencia de una base neurobiológica en los trastornos del neurodesarrollo y en concreto los Trastornos del Espectro Autista. Desde un modelo de interacción gen-ambiente, una de las vías de investigación actuales se centra en el estudio de los trastornos gastrointestinales, al constituir una de las comorbilidades con más alta prevalencia en personas con autismo, con importante repercusión a nivel conductual y responsables del agravamiento de la sintomatología clínica.

El eje intestino-cerebro está cobrando cada vez más relevancia en el estudio de los trastornos neuropsiquiátricos. A pesar de que los mecanismo de conexión entre intestino y sistema nervioso central aún se desconocen, datos sobre marcadores biológicos de inflamación, permeabilidad intestinal, alteraciones inmunitarias, y la posible interacción con el microbioma parecen prometedores; y podrían en el futuro explicar algunos de los mecanismos patológicos en el autismo y  su eventual relevancia a nivel terapéutico.

En el Hospital Gregorio Marañón se están desarrollando varios estudios con el objetivo de testar la hipótesis de una alteración del eje-intestino-inmunidad-cerebro en pacientes con trastorno del Espectro Autista como una posible vía fisiopatológica  implicada en la etiopatogenia del autismo.  Se presentarán resultados preliminares  que nos ayudarán a ampliar en el conocimiento del papel de la inflamación, inmunidad y microbiota en el autismo.

  • Dr. Jose Antonio Pajares, Servicio Digestivo – HGUGM. 

Licenciado en Medicina por la Universidad de Alcalá en 2004. Médico Interno Residente en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón desde 2005 a 2009. Facultativo Especialista de Área desde 2009 hasta la actualidad en el Hospital General Universitario. Doctor en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid en 2014 Tutor de residentes de Medicina de Aparato Digestivo. Médico de la consulta de Gastroenterología integrada en el Programa para la Atención Médica Integral de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista desde 2017.

El Dr. José Antonio Pajares explica que el diagnóstico de los problemas gastrointestinales es complejo cuando se asocian a alteraciones del comportamiento.

Los trastornos gastrointestinales son frecuentes en los pacientes con Trastornos del Espectro Autista (TEA). El diagnóstico de la patología digestiva en estos pacientes es complejo, debido a la dificultad para identificar y expresar la sintomatología típica de los síndromes digestivos. Además, con frecuencia presentan alteraciones en el comportamiento con única sintomatología. El abordaje multidisciplinar es fundamental para el correcto diagnóstico y abordaje de la sintomatología.

En los últimos años se han establecido diferentes hipótesis que vinculan alteraciones de la barrera intestinal o de la microbiota con las alteraciones conductuales de los pacientes con TEA. Sin embargo estas hipótesis, por el momento no se han podido confirmar. 

13:45 a 14:00  Conclusiones y clausura

Carmen Muela, coordinadora de la comisión de Sanidad de Federación Autismo Madrid y directora técnica de la Asociación Nuevo Horizonte presenta las conclusiones de esta X Jornada. Por su parte, la clausura de la Jornada estuvo a cargo de Óscar Moral, presidente de CERMI Comunidad de Madrid. 

 

 

 

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