Cómo comunicar sobre TEA

Cómo comunicar sobre TEA

El lenguaje transmite valores y es a la vez un espejo de la realidad y una herramienta para el cambio. Por eso es muy importante las palabras que usamos cuando hablamos y cuando escribimos; en nuestro trabajo, en nuestras redes sociales, en nuestro día a día, con nuestras amistades, con nuestra familia…  Al comunicarnos transmitimos mucho más que información.

Por todo ello, desde Federación Autismo Madrid lanzamos la campaña “Cómo comunicar sobre TEA”, en la que daremos las claves básicas sobre cómo comunicar sobre los Trastornos del Espectro del Autismo y qué errores evitar. Durante las próximas semanas publicaremos en nuestras redes sociales consejos y ejemplos de buenas prácticas a la hora de informar sobre Autismo; pero por si no puedes esperar, te adelantamos los conceptos clave que debes tener en cuenta:

Infórmate y contrasta:

Antes de dejarte llevar por los mitos o conocimientos populares sobre el autismo, busca información o pregunta. Recuerda que hablas de un trastorno, no de una enfermedad. Es una condición de la persona y no tiene cura, pero, con terapias, se puede mejorar.

Estás hablando de personas ante todo:

No digas “autista”, sino “persona con TEA” o “persona con autismo”. ¿Por qué? Pon en relieve la condición de persona, con sus características y diferencias. El autismo condicionará muchos aspectos de su vida, es cierto, pero son sobre todo de personas que pueden compartir muchas características, necesidades y deseos con personas de su edad sin discapacidad. Además, piensa que hay tantos autismos como personas con autismo.

Comunica en positivo:

No uses “sufre” o “padece” autismo. compartir noticias sensacionalista relacionadas con personas con autismo y da visibilidad a las acciones positivas. Autismo no es sinónimo de personas indiferentes aisladas en su mundo. Las personas con autismo tienen sentimientos, no lo olvides.


Si nos quieres contar tus recomendaciones, ideas o enviar más ejemplos, utiliza #ComunicoTEA para sumarte a nuestra iniciativa.

Conclusiones de la IX Jornada Autismo y Sanidad

Conclusiones de la IX Jornada Autismo y Sanidad

La IX Jornada Autismo y Sanidad: hacia la excelencia en la atención en salud a TEA nos dejó intervenciones muy interesantes en el ámbito de la atención sociosanitaria a personas con TEA.

La Jornada comenzó con la intervención del Dr. Celso Arango, Jefe del Servicio de Psiquiatría del Niño y Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. El doctor, explicó que “más de 2.800 personas con autismo reciben ayuda en el Servicio AMI-TEA. Una atención muy centrada en el paciente”.

Durante la inauguración intervino el viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fernando Prados, quien adelantó que el programa AMI-TEA “tiene resultados excelentes y nos exige generar nuevas posibilidades para más pacientes. Está en el Plan de Salud Mental de la Consejería de Sanidad del poder ofrecer atención en otros centros”.

También intervino el Dr. Joseba Barroeta, Director Gerente del HGU Gregorio Marañón que destacó la labor de “la Unidad de Diagnóstico Complejo que atiende casos que necesitan una valoración más extensa y especializada”.

Finalmente, el presidente de la Federación Autismo Madrid, Manuel Nevado, explicó que la federación “celebra su 20 aniversario, y este año miramos al AMI-TEA con expectación porque creemos necesaria su expansión a otros centros para que se permita el acceso al más usuarios”.

RED EUROPEA PARA EL DESARROLLO DE NUEVOS FÁRMACOS PARA TEA
Dra. Mara Parellada, Psiquiatra Coordinadora del Programa AMI-TEA

La doctora Parellada explicó que la red europea está en una fase en la que ” se continuará con el descubrimiento de biomarcadores, establecimiento de medidas relevantes y Red de centros a nivel europeo”.
Además, la doctora destacó que en EEUU han buscado la participación de familias de personas con Trastornos del Espectro del Autismo para preguntarles qué efectos sobre la salud priorizarían y el resultado de la encuesta fue llamativo: las familias preferían abordar las dificultades en la comunicación sobre otros aspectos como estereotipias o problemas de conducta.

 

TRATAMIENTO DE LA EPILEPSIA EN TEA
Dr. Juan Pablo Cuello, Neurólogo del Programa AMI-TEA
La intervención del doctor Cuello nos dejó cifras a tener en cuenta: “el 30% de pacientes con TEA tienen crisis epilépticas. Hay evidencia científica que relaciona Autismo y Epilepsia, comparten base genética”.
El doctor Cuello además explicó que han detectado que en personas Autismo “pueden verse alteraciones epileptiformes en pacientes que no tienen epilepsia”.

 

MESA REDONDA: TIC, SANIDAD Y TEA
Guadalupe Montero, directora del Colegio de la Asociación Alenta
Marina Jodra, psicóloga de la Asociación Nuevo Horizonte
Luis Pérez de la Maza, director del Colegio Aucavi Sur de la Fundación Aucavi

Luis Pérez de la Maza explicó que las aplicaciones de realidad aumentada “favorecen el ejercicio físico, la comprensión… de las personas con TEA”.
Guadalupe Montero, presentó el reloj TAIMUN que monitoriza la frecuencia cardíaca y, si se dispara esa frecuencia, salta una alarma y da estrategias para superar la situación.
Marina Jodra, nos presentó la pulsera EMBRACE que se conecta con aplicaciones en el móvil y ofrece gráficas de datos del sueño y de, posibles, crisis epilépticas.

 

BULLYING EN TEA: LA IMPORTANCIA DE LA PREVENCIÓN
Dra. Covadonga Martínez, Psiquiatra del Servicio de Psiquiatría Niño y Adolescente del HGU Gregorio Marañón.
La doctora confirmó que los alumnos con necesidades educativas especiales “son víctimas de acoso escolar más frecuentemente” y advirtió acerca de las consecuencias de acoso escolar en niños, niñas y jóvenes con Trastorno del Espectro del Autismo “aumento del distrés psicológico, ansiedad y peores resultados académicos”.

 

GENÉTICA Y TEA
Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública de Medicina Genética de Santiago de Compostela.

La intervención del doctor Carracedo nos dejó cifras destacables “en el 35% de los casos de Trastornos del Espectro del Autismo se puede encontrar el gen afectado”.
La ponencia también nos avanzó datos sobre la posibilidad de que el Autismo sea hereditario, al respecto, el doctor destacó que, en los Trastornos del Espectro del Autismo, las cifras de heredabilidad son muy variables, varían entre un 50 y un 90%”.

La Jornada llegó a su fin con la exposición de las conclusiones por parte de MªCarmen Muela, coordinadora de la Comisión de Sanidad de la Federación Autismo Madrid. Y Mª Lucía Casares, presidenta de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad de la Asamblea de Madrid fue la encargada de clausurar la Jornada.

Aunque, sin duda, el broche de oro final lo pusieron Guillermo Núñez, al piano, y Johann Sebastian, voz, que nos deleitaron con una actuación musical que puso en pie a todo el auditorio y que requirió varios vises por parte de los artistas. Gracias por vuestro talento.

Libros sobre y para TEA

Libros sobre y para TEA

Seguro que tienes muchas dudas sobre los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), posiblemente estés pensando en buscar algún libro que te ayude. Tanto si es así como si lo que estás buscando es algún libro adaptado para personas con TEA, hoy Día del Libro queremos recomendarte algunos libros para que aumentes tu biblioteca personal.

LIBROS SOBRE TEA

  • Lucas tiene superpoderes: un cuento sobre el autismo  (Ana Luengo Palomino y Marisol Díaz Fernández). Las personas con TEA tienen que vivir entre las personas sin TEA y tienen que hacer un gran esfuerzo todo el tiempo para seguir sus reglas, sus juegos y sus conversaciones. Hay formas de ayudar a aprender y formas de hacer sentir mejor, eso está en las manos de cada persona que les rodea. Esta es la historia de Lucas, un niño con TEA que seguro que te va a sorprender.
  • El curioso incidente del perro a medianoche (Mark Haddon).  A sus quince años, Christopher conoce las capitales de todos los países del mundo, puede explicar la teoría de la relatividad y recitar los números primos hasta el 7.507, pero le cuesta relacionarse con otras personas. Y aunque nunca ha ido solo más allá de la tienda de la esquina, la noche que el perro de una vecina aparece atravesado por un horcón, Christopher decide buscar a la persona culpable.
  • El diario de Leo (Cristina Benítez). «Soy un niño muy especial. Mi nombre es LEO y tengo autismo». Este libro es un álbum ilustrado creado con la voluntad de explicar, con una visión fresca, sensible y pedagógica, los TEA. Leo nos descubrirá que las conductas de las personas afectadas por TEA pueden ser mejoradas si el entorno social es capaz de entenderlos como una manera singular de vivir.
  • Maria cumple 20 años (Miguel Gallardo, María Gallardo). Siete años y medio después de la publicación de María y yo, Miguel Gallardo vuelve a mostrarnos la mirada de su hija, ya veinteañera, y su relación con el mundo. Éste es un diario de las cosas que hacen y que les pasan durante el mes y medio de verano que están juntos.
  • Autismo: de la comprensión teórica a la intervención educativa (Theo Peeters): Una obra esencial que aborda, con profundidad, la metodología para la incorporación y el uso de apoyos visuales en el entorno de niños y adultos con Trastornos del Espectro del Autismo.
  • Mi familia es diferente (Carolyn Brock). Cuaderno de actividades para hermanos y hermanas de personas con TEA que contiene dibujos, espacios para dibujar, frases, juegos y puzzles.

LIBROS ADAPTADOS PARA TEA

  • Colección Makakiños. Colección de libros de la editorial Kalandraka que, bajo el asesoramiento de técnicos de Baión Asociación Tratamiento Autismo (B.A.T.A.) han sido diseñados y adaptados a las características especiales de nuestros alumnado con TEA.
  • Pictocuentos. Colección online de cuentos con pictogramas que puedes leer en su web de manera gratuita.
  • Disney “Cuentos Accesibles para Todos”. Colección de GEU Editorial especialmente adaptados con pictogramas en la que cada libro viene en una caja con el cuento, tarjetas ilustradas y tarjetas con pictogramas para realizar las actividades de forma sencilla.

Y seguro que conoces muchos libros más, ¿nos propones alguno?

 

 

Usar la tecnología para el aprendizaje en el Autismo

Usar la tecnología para el aprendizaje en el Autismo

Este será el tema del curso de la Escuela TEA Online que dará inicio el día 28 de septiembre

Guadalupe Montero es Directora del Colegio de Educación Especial Alenta de Madrid, un centro reconocido por estar a la vanguardia en cuanto a tecnología para el aprendizaje. Además, posee una amplia trayectoria profesional en la intervención directa con personas con Trastornos del Espectro del Autismo , así como en la formación específica de profesionales de los ámbitos educativo y sanitario. Así que, ¿quién mejor que ella para tutorizar el nuevo curso de la Escuela Tea Online “Tecnología para el aprendizaje en personas con TEA“?.

En este curso se ahonda en los recursos para la intervención con personas con Trastorno del Espectro del Autismo utilizando medios que están en al actualidad presentes en la mayoría de los hogares o centros educativos como la tablet o el ordenador. El curso se dirige a profesionales o familiares interesados en aprender los distintas aplicaciones y usos tecnológicos para personas con TEA.

El curso se dirige a profesionales o familiares interesados en aprender los distintas aplicaciones y usos tecnológicos para personas con TEA.

La tutora del curso, Guadalupe Montero, que también tiene un blog sobre nuevas tecnologías y aplicaciones llamado www.aulautista.com, explicaba así en su publicación online la importancia del uso de estas herramientas en el Autismo, donde pueden ayudar a trabajar ciertas dificultades: “Podemos ampliar nuestros recursos para la intervención utilizando la tablet con distintas aplicaciones que contribuyan al desarrollo de funciones ejecutivas, un conjunto de habilidades cognitivas que van a permitir desarrollar tareas relacionadas con la anticipación, la planificación, la toma de decisiones, flexibilidad, autorregulación, etc. ”

Y como en todos los cursos de la escuela TEA Online disponemos de:

  • 1 MES  de acceso al campus (30 horas de formación)
  •  Tutoría personalizada de Guadalupe Montero y acompañamiento en el campus durante todo el proceso de aprendizaje
  •  Material descargable desde la plataforma del campus
  •  Ejercicios prácticos en los que los/as alumnos/as trabajaran juntos aportando sus ideas y comentarios a través del foro.
  •  Campus abierto 24 horas podrás hacerlo a tu ritmo y desde cualquier lugar
  •  Al finalizar si superas la evaluación recibirás tu Certificación Acreditativa de la Federación Autismo Madrid

Puedes apuntarte pulsando en este enlace Tecnología para el aprendizaje en personas con TEA

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La comunidad de Madrid anuncia la TARJETA SOCIAL

La comunidad de Madrid anuncia la TARJETA SOCIAL

Se presentó el viernes pasado, aunque no estará disponible hasta diciembre

El viernes 15 de septiembre en la capital tuvo lugar la presentación de la Tarjeta Social Madrid que pretende ordenar el conjunto de servicios y prestaciones que se ofertan a los ciudadanos de la región, de tal forma que estén todos reunidos en un mismo documento digital y se pueda acceder en cualquier momento a ellos.

Fue presentada por la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes y al acto acudieron, entre otros, el Consejero de políticas Sociales y Familia, Carlos Izquierdo, Manuel Nevado, Presidente de Autismo MadridMayte Gallego, del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, así como múltiples representantes de entidades del movimiento asociativo de la discapacidad.

El acto contó con la presencia de Manuel Nevado, presidente de Federación Autismo Madrid

De izq a dcha Cristina Cifuentes, Manuel Nevado y Susana Sánchez-Campos

La Tarjeta Social, es un documento que permite al usuario o al funcionario que lo atiende conocer el conjunto de las ayudas sociales que perciben y acceder en todo momento a los servicios y prestaciones de una forma unificada.  Esto es así porque la tarjeta es el soporte de la Historia Social Integrada, que reúne en una sola carpeta digital toda la información procedente de los diferentes servicios que prestan ayudas.

Además el ciudadano puede acceder a todas las prestaciones contenidas en el catálogo que ha solicitado y consultar si han sido resueltas o se encuentran en trámite. Para ello se necesita acceso a Internet y disponer de un certificado electrónico o DNI electrónico o disponer de sistema de clave permanente y entrar en esta página

Su implantación será paulatina, pero ya se pueden consultar los datos de los usuarios a través de internet

Actualmente sólo se pueden consultar las ayudas o servicios concedidas por la Comunidad de Madrid que están incluidas en el catálogo de servicios.

La Comunidad de Madrid comenzará a enviarla a partir de diciembre. Aunque todavía sin tarjeta, los usuarios pueden conocer ya su historia social y las 49 ayudas regionales existentes desde la web de la Comunidad de Madrid.

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