Publicamos el primer relato que nos llega en esta IX edición de «Cuéntame el Autismo». En la situación excepcional que estamos viviendo hay familias que llevan semanas sin verse… Esta es la historia de:
«Hasta el infinito y más allá»
Y tras una intervención con anestesia, pues ella no permite que te acerques a lo más interno de ella, sin conocerle bien y tener una serie de pautas, volvimos a la residencia.
Era un 7 de septiembre de 1993 y nació en una tierra del norte de España, así por destino, vino a una familia compuesta por papá, mamá, una hermana mayor y una hermana pequeña, una tercera, preciosa niña y que detectamos como, a partir de los 4 meses que no era capaz de mantenerse sentada.
Con el tiempo observamos, dentro de estos hitos, hacia el año y medio, que ella no sonreía a determinados estímulos, que no miraba a los ojos del mismo modo, no sostenía la mirada de nuestros ojos, y, más tarde, cuando le apuntaron mamá y papá a la escuela infantil, y había comenzado su investigación a sus primeros pasos, dejó de caminar, tuvo un pequeño retroceso en los pequeños logros que había tenido, tuvo una reacción de mutismo selectivo, porque ella desde bien pequeña, algo que sí ha logrado desde un principio, es articular palabras con la finalidad de hablar, tal vez por imitación o porque cognitivamente estaba preparada para ello.
Decidimos empezar a buscar en libros, pero en libros de la experiencia, mamá y papá, con lo acontecido a lo largo de los meses, cayeron en la cuenta de que tal vez sería recomendable acudir a un especialista, o quizá a varios, esto es el centro de atención temprana de Burgos, multidisciplinar porque allí encontramos profesionales de distintas ramas sociosanitarias y psicopedagógicas.
De repente, nos dieron una nueva pista y nos derivaron a la asociación Autismo Burgos en la cual nos confirmaron el diagnóstico, mi hermana tiene AUTISMO, una palabra hasta entonces desconocida para nosotros pero de la cual, tanto la experiencia, tesón y amor de mamá y papá hacia nosotras, como las experiencias vividas con ella y la constante investigación, hasta la actualidad de mamá y papá de esta palabra, ha hecho que, aunque a veces se utilice de manera peyorativa, pues no debería hacerse pero no me pierdo en divagaciones, una persona no es autista, tiene autismo o TEA (Trastorno del Espectro Autista).Esto significa que cada persona con autismo es un mundo pero características comunes que en su caso se dan o, más bien, características particulares de ella es que, a pesar de su comunicación verbal, no expresa del mismo modo los sentimientos que una persona neurotípica o lo que es lo mismo, que una persona que no tiene autismo, es sincera en todo su ámbito, para la verdad no hay color, le gusta tener anticipadas todas y cada una de las actividades de su vida diaria, o actividades que se pueden salir de la línea, para lo cual trabajamos con pictogramas e imágenes, como soporte de la comunicación verbal así como, trabajamos con refuerzos positivos, es decir, incentivamos conductas deseables a reforzar, esto es, su autonomía, su autogestión de las emociones y la importancia de pedir ayuda para la gestión de estas cuando así lo requiera.
Llegando su mayoría de edad y por su conducta digamos que optamos por un recurso residencial como apoyo a la vida en el entorno familiar, sale del colegio y nos acechan todo tipo de incertidumbres en torno a este dispositivo, que con el paso del tiempo nos hace partícipes de su vida, porque a fin de cuentas, seguimos siendo su familia, una parte muy importante de su desarrollo personal y social.
Continúa viniendo a casa y compartiendo momentos con nosotros, paseos y acontecimientos importantes para toda la familia, de modo que es un recurso que, efectivamente hace su función de apoyo.
Seguida por el grupo AMI – TEA del Gregorio Marañón por diversos tratamientos, estos especializados en trato en el ámbito sociosanitario de las personas con Trastorno del Espectro Autista.
Acude también a una asociación llamada Accede a respiro en la que se fomenta la integración con su entorno, terapias psicológicas, cognitivas en las que estimulan todo su potencial de desarrollo en Actividades tanto básicas como Instrumentales de la vida diaria.
Una mañana, como parte de uno de sus tratamientos de higiene bucodental, nos informan que antes de que comenzase el conocido estado de alarma con la regla del confinamiento, iban a realizarle una limpieza bucal con anestesia. Pues bien, entra en el quirófano, pasan unos 45 minutos tras los cuales se nos llama para acudir al despertar y finalmente me quedo yo, su hermana, con ella. Probamos a que ingiera una dieta blanda, comenzando por beber agua y a continuación nos facilitan un flan, todo en orden. Se cambia de ropa y salimos del hospital.
Llegamos a la residencia, donde se queda hasta el fin de semana, esto fue el jueves 13 de marzo, así que mamá y yo llegamos a casa.
El 14 recibimos la noticia de que todo está en orden pero por el decreto del estado de alarma, por la situación en casa, mi abuela, mi sobrino que hoy tiene 3 meses, son factores de riesgo y teníamos que optar por no verla en un cara a cara, por estar fines de semana sin sacarle de la residencia a hacer vida con nosotras, hasta que el famoso estado de alarma pase.
Llevamos un mes sin verle pero no hemos renunciado a llamarle porque muestra que nos echa de menos y su voz se acompaña de una dulce melodía cuando le llamamos.
Una videollamada con ella es una gran suma de energía.
El día que te vea te voy a dar un abrazo tan grande por todos los abrazos tan grandes que tengo guardados para ti.
Desde mi ventana o desde lo más profundo de mi ser, donde también vivo, como tú bien dices, con mi marido, un inteligente soñador con PC y que nació sin pies pero con un potencial inmenso, el cual ahora no me extenderé en contar.
Ahora va por ti mi princesa, te quiero hasta el infinito y más allá.
Virginia Martínez García.
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